?

Log in

No account? Create an account
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

fondpr


Благотворительный фонд "Помоги ребенку.ру"

Помощь детям с тяжелыми заболеваниями из малоимущих семей


"Отпусти! Я могу сам!" История нового подопечного фонда - Максимки Заморокова
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr

Из письма мамы: Я счастливая жена и мама троих замечательных сыновей. Старший сын Олег учится в 6 классе, его рождение было нашим новогодним подарком. В 2012 году мне был поставлен диагноз Сахарный диабет 1 типа, тогда мне было 27 лет. Годы шли, болезнь не стояла на месте и мы решились еще на одного ребенка. Какое же было наше удивление, когда на сроке 8 недель нам объявили о двойне. Это было полной неожиданностью. Каждый час я контролировала уровень глюкозы в крови, ложилась в больницу по необходимости. Но уже на 31 неделе у меня отошли воды и начались схватки. Дело было ночью, и врачам хотелось спать, я умоляла акушерку позвать врача, на что она утверждала, что мне все кажется. Только ближе к трем часам она разбудила врачей и выяснилось, что на кесарево уже поздно и рожать я буду сама. Оба мальчика родились и закричали, но их легкие плохо работали, поэтому неделю они провели в реанимации, четверо суток под ИВЛ. Затем еще 3 недели на выхаживании. Максим родился 1970гр, 42см, Артём 2000гр, 43 см. У детей при выписке была ретинопатия недоношенных, других диагнозов нам не ставили. В 2 месяца на приеме у невролога, врач нам сказала, что Максим крепкий малыш, а вот Артём слабенький и ему назначила медикаментозное лечение. А уже в 6 месяцев у Маскима она увидела повышенный мышечный тонус и появился диагноз "спастический тетрапарез", а потом в 10 месяцев "ДЦП", сходящееся содружественное косоглазие, ЗПМР.
С Максимом мы постоянно проходим курсами медикаментозное лечение. Каждый день обязательно зарядка и небольшой массаж . К счастью, Артёму такого страшного диагноза не поставили, но отставание тоже было. Именно в этот момент я осознала, что ждет нас впереди. Плакать я просто не могла себе позволить, надо было взять себя в руки и заниматься.
Начались наши лечения, реабилитации. Уже в начале лета 2017г. ребенок сам сел, начал ползать. Сейчас Максим встает у опоры и старается немного передвигаться, но стоять без поддержки не может. Артём постоянно подходит к Максиму и тянет за руку, чтобы тот встал, в эти моменты материнское сердце сжимается, и я едва сдерживаю слезы.
Максим уже начал говорить предложениями, знает все цвета, формы, животных и т.д. Руками он работает хорошо, играет в конструктор, любит катать машины, особенная страсть к поездам, самостоятельно кушает. Он растет очень сообразительным ребенком. В январе 2018 г. Максиму сделали операцию на правый глазик по выпрямлению косоглазия и прописали ношение очков. Впереди возможно будет еще одна операция на левый глазик, но будем надеяться, что очки поспособствуют выпрямлению косоглазия.
Сегодня я все чаще слышу от ребенка: «Я могу сам!», «Опусти меня, я пойду сам!». Он не разрешает себя носить, только в крайних случаях. Конечно же, меня это очень радует, но до самостоятельной ходьбы нужно еще работать и работать!
Всех детей в семье нужно одеть, обуть, накормить, оплатить садик, дополнительные занятия в школе.Также моя болезнь приносит много расходов. На сегодняшний день в нашей семье средств на лечение Максима нет совершенно, не хватает даже на жизнь. Живем мы на зарплату папы и пенсию Максима. Я нахожусь в отпуске по уходу за детьми до достижения ими возраста 3 лет. Понимаю, что лечение Максима сложный процесс, и чем чаще мы будем заниматься, тем лучше для ребенка. У Максима есть все шансы стать полноценным ребенком. Пожалуйста, помогите нам пройти курс лечения в ФОЦ Адели г. Пензы.
Его стоимость 134 тыс.рублей. Со страхом в душе я думаю, на какие средства проходить реабилитацию в 2019 г. и последующие годы. И задаюсь вопросом: Почему так много детишек сейчас рождается с диагнозом ДЦП? И как нам мамочкам поставить их на ноги, чтобы они сами могли себя обслуживать, жить дальше?



Вы можете помочь Максиму прямо сейчас, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
Любые другие способы помощи доступны на сайте https://www.fondpr.ru

История Максима http://fondpr.ru/children/578/Zamorkov_Maksimka.html

#ПомогиРебенкуРу #помощьдетям #Fondpr #благотворительность #благотворительныйфонд #МаксимЗамороков


Мишенька Смазнов. Отличные новости от мамы. Мы очень рады!
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr



Здравствуйте, друзья!
Прошу нас простить за столь долгое молчание, связанное скорее с радостными событиями в нашей жизни. Мы передаем вас всем огромный привет, внимательно следим за жизнью фонда и его подопечных, желаем ребятишкам здоровья и скорейшей победы в битве, которой никогда не должно быть в детских судьбах - битве за жизнь.

Мишка чувствует себя хорошо. Бог нас миловал, и мы по-прежнему находимся в ремиссии. Кошмар, случившийся с нами зимой, сильно подорвал развитие и психику. Пришлось в очередной раз начать всё с чистого листа и заново учиться жить, как живут нормальные дети. Сейчас мы проходим непростой курс лечения афинитором, это иммунодепрессант, который накладывает ряд ограничений на контакты с внешним миром, поскольку защитный фон у организма сильно ослабевает. Зиму и часть весны нам пришлось пробыть практически взаперти, чтоб был толк от лечения, и не было прерывания в приеме препарата. И у нас
есть отличные результаты!

В апреле мы были на очередном обследовании и лечении иммуноглобулинами в Москве. К великому сожалению, Минздрав Новосибирской области за подписью министра отказал нам в закупке иммуноглобулинов для Миши и перенаправил запрос в НИКИ им. Вельтищева. В НИКИ посокрушались над этим театром абсурда и без вопросов взяли Мишку лечиться. Как обычно, была очень тяжелая капельница и обследования всего тела на предмет лоцирования новообразований. И у нас первая победа - ангиомиолипомы в почках рассосались в результате медикаментозной терапии. Скорее всего, они всё ещё есть очень маленького диаметра и просто не лоцируются аппаратом, но по сравнению с тем, что полгода назад эти новообразования были диаметром 1 см - это просто ура! Что касается мозга, доктора сказали, что в связи с тем, что Мишка перенес зимой 4 МРТ под наркозом, пятое МРТ спустя 4 месяца делать рано, да и тяжко вводить ещё один наркоз. В октябре мы едем в Москву снова на иммунотерапию и будем смотреть нашу динамику с головным мозгом, уменьшается ли фокально-корковая дисплазия, которая сорвала нам в прошлом году ремиссию.

После иммутерапии нам невероятно полегчало! Господи, наконец-то есть положительная динамика, наконец-то эти дурацкие засыпания на ходу от наш ушли, наконец-то мы хоть как-то можем быть нормальными! Конечно, нарколепсию в наши дни совсем не победить, но если с ней грамотно бороться, знать свою особенность и учитывать это, то вполне себе можно обеспечить полноценную жизнь.

Мы вернулись в художественную школу. Делаем успехи. Педагоги хвалят Мишку за то, что он очень быстро восстанавливается. А дома мы самостоятельно готовимся к школе. К сожалению, в этом году мы не сможем пойти в первый класс - по здоровью Мишка просто не готов к этому этапу. Но, тем не менее, мы учимся дома сами каждый день: решаем примеры, учимся писать буквы в прописях, хорошо читаем и занимаемся творчеством. Мы верим, что через год мы окрепнем и наконец-то станем первоклассниками!

А всех теперешних первоклашек мы поздравляем с приближающимся главным их праздником - Днём знаний! Желаем им успехов, здоровья и исполнения всех желаний! Ну, и. разумеется, учиться только на одни пятерки!

С огромной любовью, мама Аня и Миша.

История Мишеньки http://www.fondpr.ru/children/507/Smaznov_Misha.html


Тимоша Капусткин. Мальчик, за судьбой которого мы внимательно следим. Новости от мамы.
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr



“Добрый день, дорогой фонд Помоги ребенку. ру.
Добрый день, дорогие благотворители!

26 июля мы вернулись из Университетской клиники Халле. Профессор Вольгемут сказал , что видит явные изменения в сторону улучшения в состоянии Тимоши - и визуально и на основании обследования МРТ. В этот раз были просклерозированы сосуды на пальцах, на руке и на спине. Мы заказали компрессионные рукава, и купили три упаковки рапамуна (сиролимуса). Лекарство нам сейчас выдают, но иногда происходит разрыв сроков (бывает, что в аптеку долго не привозят) и получается разрыв в приеме . А так как лекарство необходимо принимать непрерывно у нас всегда должен быть запас.
На наш вопрос когда Тимоша поправится, профессор сказал, что нам до этого еще далеко. Конечно мы и сами понимаем, что до полного выздоровления еще очень-очень далеко. Но постоянный прием антикоагулянтов, иммунодепрессантов, поможет Тимоше чувствовать себя хорошо, поможет справляться с повышенным тромбообразованием, и остановит рост лимфовенозной мальформации. И после операции мы замечаем явные улучшения. Сначала конечно рука болела - Тимоша принимал обезболивающие, и прикладывал лед, но сейчас боли прошли.

В этот раз нам не успели изготовить компрессионное белье (рукава, перчатки и жилет), и мы еще ожидаем, когда получим его.
На обратном пути в аэропорту Берлина оказалось, что с нами летит известный рэпер i61 (Айсикван), и Тимоша с ним сфотографировался, счастливее ребенка я еще не видела:)

Вопрос по поводу 10 класса у нас еще не решен. Мы отправили заявление о приеме в школу по почте, но они просто нам его вернули , даже не зарегистрировав.

Спасибо большое за вашу помощь, за поддержку и постоянное внимание.
Спасибо каждому , кто откликнулся на нашу просьбу и помог нам!

С уважением, семья Капусткиных

P.S. Я знаю, что по уставу фонда вы не оказваете такую помощь - но возможно подскажите к кому можно обратиться? В сентябре в наш город Нижний Новгород приезжает Ник Вуйтич. И я очень хотела (да и Тимоша тоже хочет) , чтобы Тимоша посмотрел на него и послушал, вдохновился его взглядом на жизнь, и получил побольше позитивной энергии, чтобы не впадать в уныние, чтобы жить и идти к своим целям и мечтам, не смотря на все трудности...Билеты недешевые... на средние ряды 5000 (про первые вообще даже боюсь озвучить стоимость - 20 000 р). Скажите пожалуйста, может быть у вас есть возможность помочь попасть Тимоше на выступление Ника? Он был бы просто счастлив оказаться на его выступлении.... Я обратилась с подобной просьбой в фонд Добряки - но они не смогут помочь, и фонд Оживи Мечту - но они закрылись”

История Тимоши http://fondpr.ru/children/516/Kapustkin_Timofei.html

Мы попробуем связаться с организаторами концертов Ника Вуйчича, обратимся к ним с просьбой выделить билет для Тимоши.


Тришин Игорек прошел оплаченный благотворителями курс реабилитации.
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr

Но осталась небольшая неиспользованная сумма. Если благотворители не против, мы перенаправим эти средства на следующий курс реабилитации. Письмо от мамы.

Мы прошли реабилитацию в центре "Мастерская Здоровья" г. Севастополь.

Огромное спасибо. что помогли моему сыночку попасть в данный центр на реабилитацию.

Средства за три недели были не все израсходованы, т.к. мы два дня болели и по выходным тоже не занимались.
Центр подготовил акт о прохождении нашей реабилитации и отправили вам.

На данный момент нам запретили три месяца проходить интенсивные реабилитации . в связи с тем, что у Игорька были судороги, и он находился в реанимации. Выписка во вложении.

Хотела вас попросить, если возможно, оставить нам средства в данном центре на следующую реабилитацию или если возможно оплатить нам лечение в другом центре, где нам на данный момент возможны минимальные нагрузки.

История Игорька http://fondpr.ru/children/571/Trishin_Igorek.html


Артемка Евграфов будет гулять! Низкий поклон благотворителям! Сбор закрыт
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr



Выйти на улицу теперь не проблема! Спасибо всем, кто откликнулся. Теперь у Артема БУДЕТ коляска.
Мы вас любим, правда, потому что хороших людей невозможно не любить.


Байкаров Федя. Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Спасибо!!
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr

Феде, конечно, очень повезло, что вы узнали о нем. Узнали и помогли.
Спасибо большое всем благотворителям, вы замечательные!!!


Сонечка Бражкина дышит без трахеостомы и никак не может наговориться после успешной операции.
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr

Чудесные новости от мамы

Здравствуйте всем! Вначале хочу извиниться за долгое молчание о состоянии Сонечки, и я позже напишу, почему я не писала. Но новость будет хорошая! Как давно мне хотелось написать вам об этом, и теперь я могу сказать о том, что Соня с 8 июля дышит сама! Да, Слава Богу мы этого дождались, пройдя такой сложный путь!
8 июля нам была запланирована ларингоскопия, на которой врачи должны посмотреть ещё раз оперированное место, и решить после осмотра сможет ли Соня дышать самостоятельно. Это был очень волнительный день, как долго длилось это время ожидания, пока шла операция. И тут выходит к нам наш доктор Диро с расплывающейся улыбкой и зовёт нас. Мы сразу поняли, что все хорошо. Он привёл нас в после операционную палату, где лежала Соня. Я сначала не поверила своим глазам, наша доченька лежала без трубок и в голос плакала. Для нас это было так необычно слышать её плач. Плакала она ещё не совсем проснувшись от наркоза. И доктор Диро пригласил нас, что бы мы были с ней рядом и могли успокоить, ведь в эти минуты ей нелегко было чувствовать себя в новом состоянии, когда нужно дышать самой. А это пока ей удавалось нелегко, но Соня справлялась. Мы всеми силами её утешали и поддерживали. А доченька в полусонном состоянии своей ручкой трогала носик и не верила, что у нее нет трубок. Всё это время врачи стояли и наблюдали за дыханием Сони. Всё было нормально, сатурация была хорошая, и врачи были довольны. Через два часа Соню подняли в реанимацию. А через пару дней нас перевели в отделение, там Соня получала антибиотики, гормоны, это что бы уменьшить отёк связок. Доченька чувствовала себя хорошо, хотя много выделялось мокроты, и теперь ей надо было её
откашливать. Не совсем получалось это делать, но Соня старалась, как могла.
А как она была счастлива, когда уже отошла от наркоза, и увидела себя в зеркале без этой трубки! Она говорила, хоть и шёпотом и не могла наговориться! Целых три недели доченька не могла сказать ни слова! Да ещё и не надо пальчиком трубочку закрывать, ей не верилось, что так можно говорить!
Домой, т.е. на квартиру нас выписали через неделю, и назначили приехать на проверку через три дня.
Мы приехали на осмотр к доктору Ошри, где он, посмотрев Соню, сказал что все хорошо, дышит она неплохо. Но меня ещё волновало то, что много мокроты выделяется, и у Сони слышится жёсткое дыхание. Ошри сказал, что бы Соня откашливала и выхаркивала это. Немного успокоившись, мы поехали к себе на квартиру. Мы старались ходить к морю, чтобы Соня дышала морским воздухом и ей было легче откашливать. В Израиле сейчас стоит жаркая погода, а заходим в любое помещение или транспорт, везде работают кондиционеры и холодно, и такой перепад температуры наверно помог Соне заболеть, тем более ослабленному организму. И в одну из ночей, я испугалась от того, что доченька тяжело дышит, она пытается откашлять, но ком мокроты не откашливался и было слышно как вся грудь была заложена. Соня от испуга начала плакать. Я конечно испугалась, но не показывала вида, и стала её успокаивать, потому что когда она плакала, ей становилось тяжелей дышать. Я ей стала делать ингаляции, это немного ей помогло. Мы дождались утра, собрались и поехали в больницу. В приёмом покое Соню осмотрели, померили температуру, которая была 38,4. Соня чувствовала себя плохо. Затем сказали сделать рентген, и Слава Богу воспаления не было. Взяли кровь на анализ и проводили на осмотр к лору. Но он ничего не увидел опасного по своей части. И затем нас решили госпитализировать, т. к. Соня температурила. Положили нас в детское отделение. Доче сразу назначили антибиотики, ингаляции, температуру сбили. Сонечке стало легче, и дышать она стала получше. В больнице мы пробыли пять дней, и нас отпустили на квартиру. Дома мы ещё продолжаем пить антибиотики и делать ингаляции. Ещё конечно кашель не совсем прошёл, но мы с ним боримся. Ведь главное, что Сонечка дышит сама. Теперь нам доктора сказали приехать на проверку 30 июля, посмотреть состояние Сони. В планах у них ещё раз сделать ларингоскопию, что бы убедиться, что все хорошо. Но когда это будет, нам сообщат потом.
Пока что мы будем восстанавливаться, набираться сил и учиться жить без трубочки. Ведь как это здорово! Как долго мы это ждали и сколько раз у нас было попыток деканулироваться, но было безуспешно. Вот поэтому, я не могла долго написать об этом не убедившись, что на это раз все получилось. Надеюсь многие меня поймут. Я знаю, что вы волновались и хотели узнать, как дела у Сонечки. Но я боялась об этом писать, ведь мало ли что, а вдруг опять не получится.
Будем молиться и верить, что все будет хорошо! Соня уже дышит сама, и это благодаря вам! Я всем желаю счастья и крепкого здоровья!



История Сонечки http://www.fondpr.ru/children/528/Brazhkina_Sofja

#ПомогиРебенкуРу #помощьдетям #Fondpr #благотворительность #благотворительныйфонд #СоняБражкина


Поля Марич. День Рождения в больнице - не повод унывать!
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr

А мы желаем Поле скорейшего выздоровления и возвращения домой!

Пишет мама Полины: Здравствуйте, наши дорогие друзья! Пятый блок иммунотерапии пришёлся как раз на день рождения Полины, ей исполнилось 8 лет! Очередной наш день рождения в больнице(( но мы унывать не стали, надели красивое платье, взяли тортик и поехали! В палату пришли медсестры и доктор Мора, Алисия, спели песенку и подарили подарки! Было очень приятно))
Потом мы начали лечение, в этот день все прошло хорошо( в пятницу у нас были проблемы с лёгкими, долго держалась температура, болела спина и между ребрами, была рвота и слабость). Мы вернулись домой и пока Поля спала начали готовиться к др. От Макдональдса нам украсили зал и подарили два торта. Остальное организовала Вероника Лир: была огромная связка воздушных шаров (вы когда нибудь пробовали запихнуть воздушные шарики с гелием в кладовку со строительным инструментом, что бы ребенок их не увидел раньше времени?)) Был ещё один потрясающе вкусный торт, были аниматоры, три принцессы Диснея, был фотограф! Поле подарили просто море подарков! И среди них самый главный: на ДР приехал братик! Все прошло шумно и весело: с танцами, играми и даже с пиньятой! Когда из пиньяты высыпались конфеты, все дети кинулись собирать, Поля не растерялась быстро плюхнулась на пол и накрыла конфеты своим широким бальным платьем, остальные конфеты рученьками загребала туда же))
Вот так мы отпраздновали наши восемь лет! Благодарю всех друзей, которые ночью привозили шарики, доставляли торт, делали бутерброды и накрывали на стол, бегали по всем магазинам в поисках пиньяты и подарков, которые Поля заказала! Спасибо за море поздравлений и звонков , были даже видео поздравления! Вы лучшие!!
С любовью, ваши Таня и Полинка!



Прочитать полностью историю Поли можно здесь http://fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

#ПомогиРебенкуРу #помощьдетям #Fondpr #благотворительность #благотворительныйфонд #ПоляМарич


В июне остановилось сердечко Ахматгалиева Даниэля. Наши искренние соболезнования родителям
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr



Чудесный малыш... Кроха... которому вы помогли жить без страха. С надеждой и верой... Радоваться каждый день жизни... Это необыкновенно ценно... Как и то, что все это время Даниэль был дома, в любви и родных стенах... Окруженный заботой и нежностью... А не в одиночестве в больнице. Он познавал маленькие радости детства, радовался солнечным прогулкам.
Спи спокойно, Данечка...



История малыша


Поздравляем Демагина Артема с поступлением в ВУЗ!
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr



Пишет мама Артема: На днях зашли на сайт фонда и увидели, что сбор закрыт! Очень обрадовались! Огромное всем спасибо! Как много отзывчивых и добрых людей!
Ещё у нас очень радостная новость - Тема студент!
Все наши старания не зря! всё получилось!
Это так здорово, что Тема поедет на реабилитацию! Она просто необходима после такого тяжелого учебного года и перед учебой вузе.
Мы просто счастливы!

История Артемки http://fondpr.ru/children/229/Demagin_Artemka.html



#ПомогиРебенкуРу #помощьдетям #Fondpr #благотворительность #благотворительныйфонд #АртемДемагин