?

Log in

No account? Create an account
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

fondpr


Благотворительный фонд "Помоги ребенку.ру"

Помощь детям с тяжелыми заболеваниями из малоимущих семей


Новости о Гилязетдиновой Ралине от мамы, и короткий комментарий фонда. Сбор средств продолжается.
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr

Ваша помощь очень нужна

“Здравствуйте! На данный момент мы с Ралиной находимся в больнице, проходим курс лечения хронического пиелонефрита, который обострился на фоне другой болезни. Ралина пьёт противомикробные препараты и антибиотики.
Что касаемо препарата Траклир, свои запасы у нас закончились, после чего через группы в социальных сетях нашли 1,5 блистера. Нам продали за символическую сумму, так как у препарата в скором времени выходит срок годности.

Недавно разговаривали с директором ассоциации больных ЛАГ, нам сообщили что можно попробовать написать обращение в министерство здравоохранения для получения лекарств бесплатно, но для этого необходимо состоять в реестре больных орфанным заболеванием и пройти обследование в Москве и Санкт-Петербурге и получить заключение о невозможности жизни без препарата Траклир, о невозможности отмены и замены препарата. В январе будет обследование в ДРКБ г.Казань, после чего, возможно, направят на обследование. Очень надеемся, что в будущем сможем начать получать лекарства бесплатно.
Спасибо “

Знаете, что удивляет в этой истории? То, что врачи не говорят родителям путь получения лекарства бесплатно. Родители, сталкиваясь с болезнью ребенка, не знают всех тонкостей. И не должны знать. Все это приходит со временем. Но это время. Почему же сразу не оповещать родителей о возможностях получения препаратов за счет бюджета?



Чтобы приобрести для Ралины лекарство Траклир, который нужно принимать уже сейчас, нужно собрать еще 301 998 рублей.

Вы можете помочь Ралине прямо сейчас, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/rbk.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- смс с текстом ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость смс - 45 руб.)
Любые другие способы помощи доступны на сайте www.fondpr.ru

История Ралины http://fondpr.ru/children/414/Giljazetdinova_Ralina.h..

Следите за новостями о жизни Ралины и получайте оперативно другие новости фонда на мобильный телефон, подписавшись на наш телеграмм-канал https://t.me/fondpr
или оформив ежемесячную подписку на сайте www.fondpr.ru

#ПомогиРебенкуРу #помощьдетям #Fondpr #благотворительность #благотворительныйфонд #ГалязетдиноваРалина


"До поездки за здоровьем остаются считанные дни". Нужно успеть собрать на операцию Лизы 949 тыс.р.
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr


Здравствуйте, уважаемые благотворители! Немного новостей о Лизоньке. 
Нашей семье удалось оплатить первую операцию по удалению опухоли самостоятельно,из личных средств. Дата операции была перенесена на 21 ноября 2018 г. в связи с частыми головными болями у Лизы, вылетаем мы 18 ноября рейсом Санкт-Петербург- Москва-Лос Анджелес.
В настоящее время у Лизы домашнее обучение, учителя приходят к нам домой. В связи с отъездом Лиза будет отсутствовать в школе целый месяц. Чтобы не отстать от учебного процесса, мы будем заниматься самостоятельно в США по основным учебным предметам.
Мы почти готовы к поездке. Сданы все анализы, необходимые консультации специалистов пройдены, все документы переведены на английский язык и отправлены в клинику. Жилье в Пало- Альто недалеко от клиники забронировано.
Чемодан собран, берем только самое необходимое.
До нашей поездки за здоровьем остаются считанные дни. Конечно мне очень страшно. А Лиза держится молодцом,она готова к полету.
С Божьей помощью и Вашими молитвами у нас все получится!
От всей души благодарим вас за то, что остаетесь с нами, продолжаете интересоваться судьбой Лизы и переживаете за нас.
Мы верим, что в Мире много добрых и отзывчивых людей и благодаря Вашей помощи у нашей Лизоньки все будет ХОРОШО и мы сможем закрыть сбор на вторую операцию по восстановлению слуха!
Огромное спасибо, друзья, за вашу помощь и поддержку!

С уважением, семья Далидович"

Вы можете помочь Лизе прямо сейчас, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/rbk.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- смс с текстом ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость смс - 45 руб.)
Любые другие способы помощи доступны на сайте www.fondpr.ru

История Лизы Далидович http://fondpr.ru/children/559/Dalidovich_Liza.html

Следите за новостями о жизни Лизы и получайте оперативно другие новости фонда на мобильный телефон, подписавшись на наш телеграмм-канал https://t.me/fondpr
или оформив ежемесячную подписку на сайте
www.fondpr.ru

"Это первая наша победа! Но впереди нас ждут еще испытания". Анечка Абрамова вернулась домой
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr


Новости от мамы: "Дорогие друзья! Мы прилетели в Россию. Аня полет перенесла хорошо,несмотря на ранний вылет и пересадку. Дыхание не идеальное, дышит сама, но больше находиться в Израиле нет возможности.
Ане выписали на ночь аппарат (сипап). Она будет с ним спать,чтобы не было задержек дыхания (апноэ) во сне. Мы его приобрели здесь с рук, т.к. новые очень дорогие.
Будем искать врача в Рязани и Москве, который возьмет нас на контроль.
Во мне борются 2 чувства - радость и растерянность, страшно было лететь домой, но очень хотелось. Страшно представить, как Аня будет дышать во время простуды, т.к. за все время Нюта так и не заболела. Будем надеяться,что Бог с нами и он не оставит дочу.
Хочу выразить огромную благодарность всем людям, которые прошли с нами весь этот долгий путь. За 5 лет руки опускались, но благодаря вашей мощной поддержке, они поднимались и мы шли вперед к победе. Это первая наша победа. Впереди нас ждут еще испытания. Самое страшное - это школа, переходный возраст Ани, проблемы с речью и подбородком. Мы постараемся не пропадать,но небольшая передышка нам нужна.
Ну и, конечно же, спасибо нашим врачам: доктору Диро и доктору Ошри.
Так же хочу поблагодарить все благотворительные фонды и жертвователей,которые помогали идти к цели.
Спасибо вам огромное от всей нашей семьи!
Любите и берегите своих деток и родителей. Ведь это самое главное в жизни)

История Ани http://www.fondpr.ru/children/349/



#ПомогиРебенкуРу #помощьдетям #Fondpr #благотворительность #благотворительныйфонд #АняАбрамова


Немного новостей из жизни Сонечки Бражкиной
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr

Пишет мама Сони: "Добрый день, дорогие друзья! Извините за долгое молчание о нас, но мы решили немного побыть в" тени", забыть про все пережитые события и просто отдохнуть и собраться с мыслями о дальнейших наших действиях. Сонечка весь летний период чувствовала себя хорошо. Наслаждалась общением со своими двоюродными и троюродными сестрами и братьями. Играли, купались в домашнем бассейне (Соне приходилось только в кругу плавать, но и это хорошо). Конечно, были дни, когда жара была невыносимая, да еще и сильный ветер дул вместе с пылью. В такие дни приходилось сидеть в доме и ограничить прогулки на улице. Еще у нас произошло плохое событие, Сонечкин друг котенок Дымок пропал и до сих пор не вернулся.Мы даже ходили по соседям и спрашивали, не видели ли они нашего котика. Соня все еще надеется и верит в его возвращение. А еще у нее новое увлечение появилось, это охота за бабочками. Наловит их сачком в баночку, потом начинает им песенки петь и рассказывать какие-то истории. Затем выпускает их на волю.Потом за новыми начинает гоняться.
Любви и добра каждому! Спасибо, что следите за нашими новостями".


Остановить опухоль и спасти Лизу
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr
Когда Лизе было 7,5 лет, стало ясно, что она плохо слышит правым ухом.  Врачи поставили диагноз отит, но долгое лечение не дало результатов. А потом оказалось, что Лизу изнутри "съедает" опухоль - холестеатома. Она растет, разрушает костную ткань, и приводит к полной потере слуха, а так же может привести к серьезным осложнениям – парезу лицевого нерва, менингиту, менингоэнцефалиту. Лизе была рекомендована операция по удалению. Сложный диагноз и сложная операция из-за расположения опухоли. Родители Лизы стали изучать историю операций, которую проводят ведущие врачи в российских клиниках. Ничего утешительного: даже лучшие врачи оперируют так, что 50% операций приводят к рецидиву, холестеатома остается и продолжает разъедать кость. Приходится делать повторные операции. Между операциями серьезные ограничения по образу жизни. И никаких гарантий восстановления слуха, хоть бы не было осложнений. И большие суммы за каждую операцию. И тогда мама и папа Лизы стали изучать зарубежную практику. В клинике «GLOBAL HEARING» США, штат Калифорния, г. Пало-Альто, успешно проводят подобные операции уже более 30 лет. Доктор Джозеф Робертсон проанализировал КТ Лизы и подтвердил наличие холестеатомы большого размера с прорастанием в сосцевидный отросток, вовлечением в патологический процесс косточек среднего уха.
Доктор готов провести Лизе две операции на среднем ухе и говорит о возможности восстановить слух. Но, к сожалению, счет выставленный за операции, для семьи Лизы просто огромный (14.900 $). А в семье еще второй малыш. Мама разрывается между детьми.
"Уважаемые благотворители, Вы - наша последняя надежда! Пожалуйста, помогите Лизочке жить, вновь услышать мир и наслаждаться полноценной жизнью! Пусть наша дочурка будет здорова!" - так закончила свое письмо в фонд мама Лизы. И прибавить здесь можно только то, что время играет против маленькой девочки. Существует большая вероятность прорастания опухоли в головной мозг с развитием вторичного гнойного менингита.

Вы можете помочь Лизе прямо сейчас, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/rbk.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- смс с текстом ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость смс - 45 руб.)
Любые другие способы помощи доступны на сайте https://www.fondpr.ru

Следите за новостями о жизни Лизы и получайте оперативно другие новости фонда на мобильный телефон, подписавшись на наш телеграмм-канал https://t.me/fondpr
или оформив ежемесячную подписку на сайте
www.fondpr.ru


#ПомогиРебенкуРу #помощьдетям #Fondpr #благотворительность #благотворительныйфонд #ЛизаДалидович

Поздравление с Днем Рождения Юрчука Назара. И немного новостей о жизни мальчика
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr



Дорогой Назар, мы знаем, какой ты необыкновенный мальчик. И мы верим, что ты много добьешься в жизни. Здоровья тебе, дорогой Назарушка, радости и исполнения желаний. Уверены, что многие-многие люди присоединяются к этим словам. Люди, которые очень внимательно следят за твоей судьбой, люди, которые уже протянули тебе свои руки помощи. Обопрись на них и иди дальше. С верой и надеждой.

Новости от мамы: “Здравствуйте наши дорогие друзья!
Извините, что долго не было от нас новостей, просто физически не хватало сил написать. В сентябре Назар болел ОРВИ, была температура, горло и целый месяц боролись с соплями. Также сразу появилось покраснение, боль и уплотнение на бедре (тромбофлебит). Пришлось проколоть клексан, десять дней. Где проблемные места мазали гепарином и вольтареном. Позже сдавали общий анализ крови и коалограмму на контроль. Слава Богу, результаты анализов показали, что тромбов нет, только тромбоциты были ещё высокие.
На сегодняшний день у Назара уже соплей нет. Только после наших болезней на ноге до колена остались красные и синие пятна (сосудистая мальформация), еще, когда много ходит, пятна становятся ярче и отекает нога. Мы стараемся делать зарядку, и отечность уменьшается. Назар ходит в школу (в третьем классе), на индивидуальном обучении. Также продолжаем принимать таблетки Рапамун (сиролимус), уже три с половиной года принимаем.
От всего сердца благодарим Вас за молитвы и сочувствие. Божьих Вам благословений!”



История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/

Следите за новостями о жизни Назара и получайте оперативно другие новости фонда на мобильный телефон, подписавшись на наш телеграмм-канал https://t.me/fondpr
или оформив ежемесячную подписку на сайте https://www.fondpr.ru


#ПомогиРебенкуРу #помощьдетям #Fondpr #благотворительность #благотворительныйфонд #НазарЮрчук

Тимурка Каркузов госпитализирован. Пожалуйста, поддержите Тимура молитвами.
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr

Новости от мамы Тимура: Мы лежим в краевой больнице г. Ставрополя. Накануне поднялась высокая температура и боли в правом боку, бригада скорой помощи, ссылаясь на эпидемию гриппа, даже не повезла нас в стационар, утром боли усилились и мы отвезли его на УЗИ, которое показало проблемы с кишечником, либо аппендицит под вопросом, мы поехали в районную больницу, где в течении часа нас смотрели врачи и все-таки дали направление в краевую больницу (все это время ребенок температурил и жаловался на боли), 16-00 мы попали туда, там тоже три часа провели в приемном покое, пришлось даже звонить нашему доктору в Москву... И вот наконец чудо - в 20-00 нам прокапали антибиотик и ему стало легче. Диагноза пока нет - ждем выхода зав. отд. после праздников. Вот так у нас все непросто...завтра еще будут искать препарат Меропинем (с трудом нашли 5 флаконов), вот не знаю, чем эти поиски закончатся... Главное - это то, что Тимуру намного легче и он уже улыбается! Помолитесь за нас!



История Тимура http://www.fondpr.ru/children/553/Karkuzov_Timur.html

#ПомогиРебенкуРу #помощьдетям #Fondpr #благотворительность#ТимурКаркузов


Ваш ребенок- неполноценный член общества... История нового подопечного фонда - Платоши Лопатина
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr
Из письма мамы: "У моего сына, Лопатина Платона, аутизм. Он очень хороший и добрый мальчик. Ему сейчас 6 лет. С года, вопреки скептическим прогнозам врачей, я борюсь с его заболеванием. В станице Кумылженской Кумылженского района Волгоградской области, где живет наша семья, нет специализированных медицинских и учебных заведений и, даже, логопеда-дефектолога. Дети с особенностями развития, как мой сынок, не посещают детский сад и не ходят в школу. Они там только числятся. Специалистов, которые могли бы работать с моим ребенком, просто нет. Даже в поликлинике не все работники знают о нашем диагнозе и, поэтому, говорят, что Платон плохо воспитан, когда в длинных очередях к врачу, у него случаются срывы. Именно поэтому, я вынуждена искать центры и клиники, в которых Платон мог бы проходить диагностику, лечение и реабилитацию вне нашего района, а, иногда, и области. Это тяжело в материальном и моральном плане. У нас в семье есть и младший сынок, Саша. Ему 2 года. Уезжая с Платоном на лечение, у меня не всегда получается взять малыша с собой. Платошка очень долгожданный ребенок. Я мечтала, как он будет играть, говорить со мной. Мы вместе будем заниматься домашними делами, вечерами читать книги. А, когда он подрастет, я отдам его в спортивную секцию. И, конечно же, он будет моей гордостью и опорой во всем.
Время шло, а речь все не появлялась. Пугали его капризы и плач в общественных местах. Несколько раз, помимо невролога в г. Михайловка, у которого мы наблюдались с самого рождения, я обращалась в областную психиатрическую больницу со своими страхами и вопросами. Находились у них на стационарном обследовании и лечении. Их заключение: задержка психоречевого развития. «Все будет хорошо, не надо так переживать, мамочка» - говорили врачи.
Не заговорил Платон и в 2 года, и в 3 года. Еще его постоянные крики и беспокойное состояние вне дома. «Такое бывает у мальчишек» - успокаивали родственники и знакомые.
Когда сыночку было 3 года, я узнаю, что беременна. Такое счастье!!! Дожидаемся декретного отпуска и едем всей семьей на очередное обследование Платона. И, вот он, тот самый переломный момент в моей жизни, я слышу от невролога диагноз: АУТИЗМ!!!
«Ваш ребенок - неполноценный член общества. Советую Вам в корне поменять свой образ жизни и адрес места жительства: в деревне у него нет шансов!» - такой ошеломляющий совет дал нам невролог.
От депрессии в тот момент меня спасло то, что я была на седьмом месяце беременности вторым сынишкой. Этот диагноз разделил мою жизнь на две половины. Сначала он показался мне приговором. Но, тогда же, я решила, что буду бороться за сыночка, несмотря ни на что. Все силы, свободное время и средства нашей семьи были брошены на лечение и реабилитацию Платона.
Именно лечение и занятия со специалистами дают хорошие результаты: на данный момент Платон понимает обращенную речь и даже многое говорит. Правда, понять его не всегда получается, но главное, он старается, практически полностью обслуживает себя на бытовом уровне.
Сыночек очень добрый и внимательный. Испытывает нежные чувства к младшему братику и никогда его не обижает. Он с удовольствием смотрит мультфильмы; проходит несложные тесты с наклейками; играет с мячом и в развивающие игры. Ему нравится, когда читают книги, особенно сказки. Любимый сказочный персонаж - Доктор Айболит.
Конечно, у моего ребенка есть и «особенности», такие как: вокализация, стереотипные движения, нежелание одеваться, отсутствие ролевых игр и контакта с малознакомыми людьми. На декабрь 2018 года сыночку назначен повторный курс реабилитации в медицинском центре «Прогноз», г.Санкт-Петербург. Стоимость курса – 124 300,00 рублей.
Если Вы можете помочь нашей беде, прошу Вас помочь оплатить курс реабилитации моего сына в клинике «Прогноз». И, может быть, благодаря именно вашей помощи, Платон прочитает свои любимые стихи про доктора Айболита сам".

Вы можете помочь Платону прямо сейчас, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/rbk.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- смс с текстом ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость смс - 45 руб.)
Любые другие способы помощи доступны на сайте https://www.fondpr.ru

Следите за новостями о жизни Платона и получайте оперативно другие новости фонда на мобильный телефон, подписавшись на наш телеграмм-канал https://t.me/fondpr или оформив ежемесячную подписку на сайте https://www.fondpr.ru

#ПомогиРебенкуРу #помощьдетям #Fondpr #благотворительность #благотворительныйфонд #ПлатонЛопатин #аутизм

Эта маленькая девочка очень хочет жить
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr

В 2016 году вы помогли спасти сердце маленькой Ралины, у которой редкая комбинация заболеваний - легочная гипертензия и порок сердца. Встречается 1-2 случая на миллион, и прогнозы врачей были малоутешительны. Но Ралина живет, благодаря вам. И ей снова нужна помощь. Чтобы снизить уровень легочной гипертензии нужен длительный приём дорогостоящего препарата «Траклир». Помощи со стороны Минздрава нет, только письменный отказ. А эта маленькая девочка очень хочет жить.

История Ралины http://fondpr.ru/children/414/Giljazetdinova_Ralina.html
Помочь девочке можно любым удобным способом на сайте фонда www.fondpr.ru


Елисей Чернышев прошел контрольное обследование. Все хорошо. Рецидива нет!
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr
Пишут родители малыша: "Обследование 39 от 21.09.2018. Обследование Елисея должно было состояться 10 сентября, но из-за перенесенной им пневмонии его пришлось перенести на 21 сентября и поменять авиабилеты. В этот раз у нас было, как и обещали, комбинированное обследование - без наркоза и под наркозом. Елисей прошёл оптометрический контроль зрения, но несмотря на то, что мы носили патч каждый день, сказали, что зрение осталось на прежнем уровне. Елисей умничка, на обследовании без наркоза слушал внимательно все команды мед. работника и выполнял их. Ему сфотографировали с разных ракурсов сетчатку обоих глазок и на другом аппарате посмотрели состояние сосудов глаз. Все получилось. Обследование под наркозом прошло так же хорошо. Проводил его наш любимый профессор Мунье. Результаты хорошие, рецидива нет. Он рекомендовал продолжать носить патч и в следующий раз сказал будут проводить обследование без наркоза.
УРА! Мы так долго к этому шли. Надеемся на то, что наши мучения будут на этом закончены, далее все будет хорошо и что все самое страшное осталось позади. Отпустил нас профессор на полгода, точная дата следующего обследования ещё не определена. После наркоза Елисей боялся открыть глаза и истерил не менее получаса, до того момента пока не поел. Надеемся, что это больше никогда не повторится, что вскоре эти вынужденные голодовки, наркозы закончатся и останутся в прошлом. По плану ещё необходимо пройти под наркозом ежегодное МРТ головного мозга и глазных орбит, которое мы делаем в ОДКБ 1 г. Екатеринбурга. Сейчас Елисей чувствует себя хорошо. Мы уже дома и так рады, что можно целых полгода наслаждаться домашним уютом. Спасибо вам всем огромное за эти результаты, которых мы добились с вашей помощью!!! Спасибо, что остаётесь с нами!!!
История Елисея http://www.fondpr.ru/children/308/

Следите за новостями о жизни Елисея и получайте оперативно другие новости фонда на мобильный телефон, подписавшись на наш телеграмм-канал или оформив ежемесячную подписку на сайте https://www.fondpr.ru