Друзья, о Мирославе мы едва успели написать несколько дней назад. Напомним в нескольких словах, т.к. история даже не успела дойти до нашего ЖЖ. Мирославу 15 лет. Диагноз муковисцидоз был поставлен в 2 года. Отец почти сразу ушел в другую семью, а мать из-за своих пристрастий к алкоголю не могла должным образом за ним ухаживать. Однажды приехав к ним в гости, бабушка, увидев в каких условиях, живет ребенок, забрала его к себе. Они жили вместе в г. Урюпинске, Волгоградской области и периодически приезжали в Москву на лечение. Так и жили от госпитализации к госпитализации. Были периодические ухудшения, потом улучшения, но в целом было терпимо. Так продолжалось до 2011 года. В этом году состояние Мирослава стало стремительно ухудшаться. За год его объем легких уменьшился вполовину. Ему стал необходим дополнительный кислород, который он получает от аппарата. Антибиотики переслали действовать, инфекция в легких начала сильно прогрессировать и дышать стало совсем тяжело. Температура держится постоянно от 37 до 39. Последний раз (июль 2012) их выписали из больницы со словами «В отделении начинается ремонт, когда мы вас сможем положить неизвестно». А лечащий врач, которая, не смотря на плохие результаты, пыталась помочь Мирону, ушла в декрет. Лечиться им больше негде, поэтому делают капельницы на дому. Муковисцидоз слишком сложное заболевание, а состояние Мирона слишком тяжелое, поэтому лечится в обычных больницах с этой патологией невозможно. К ним на дом приезжает врач-волонтер, который помогает и консультирует по медицинским вопросам. Он и посоветовал им уехать лечиться в Германию. Немцы используют антибиотики в виде мелкодисперсной пудры, которых у нас нет. У них очень эффективная система кинезиотерапии и антибактериальной терапии. Когда 2 года назад отправляли в эту клинику Пашу Митичкина (мальчик с аналогичным заболеванием), он приехал туда на вспомогательной вентиляции легких, а через 1,5 месяца уже тягал железо в спортзале. Такой эффективной терапии в России получить негде.
Мирослава может спасти пересадка легких, которую можно провести в России, но ее делают только взрослым (после 18 лет). Никто не хочет брать на себя ответственность и оперировать ребенка, тем более в таком состоянии. Мирон просто умрет на операционном столе. Поэтому до пересадки Мирославу нужно еще дожить...
Ситуация была острейшая. Нужно было собрать необходимую сумму на лечение в Германии в связи с резким ухудшением состояния мальчика до 1 сентября. Иначе парень не дотянул бы... И отклик от вас был мгновенный. Общими усилиями, в том числе благодаря волонтерской группе, поддерживающей мальчика, сумма на лечение была собрана. Но до того, как Мирослав отправится на лечение - нужна поддерживающая терапия. И еще много чего. В общем, читайте последние новости.
31 августа.
На данный момент на лекарства было потрачено 237 016 руб., этого хватит до вторника, дальше будет решаться вопрос проводить курс дальше или нет. Новый препарат дорипрекс хорошо помогает Мирославу.
2 сентября
Сейчас мы едем с Мироном в скорой помощи после компьютерной томографии легких и брюшной полости. По результатам исследования врач рекомендует удалить селезенку т. к. она просто гигантских размеров и сдавливает все внутренние органы. Мы будем выяснять сколько будет стоить эта операция в Германии.
