Неверно поставленный диагноз лишил Ульяну возможности самостоятельно дышать и говорить. Надо исправлять ошибки, чтобы уже совсем скоро малышка смогла услышать свой голос и избавиться от трубки в горле.
Проблемы с дыханием у Ульяны начались через полтора месяца после рождения и малышку подключили к аппарату ИВЛ. «Так как в больнице не хватало аппаратов ИВЛ ее перевели в другую больницу. Я видела, как трое взрослых несли мою маленькую крошечку и подключенную к ней аппаратуру в реанимационную машину, через затемненные окна машины было видно, как они подключали доченьку к аппаратам, как монитор показывал биение маленького сердечка. Я стояла и рыдала, но ничего сделать не могла. Они включили мигалки, сирену и уехали. Так начались наши кошмары…» - пишет мама Ульяны. «Доктора не давали никаких прогнозов. Доченька была в состоянии крайней степени тяжести. Но, моя девочка сильная и через трое суток смогла задышать сама. Но через неделю состояние начало ухудшаться, снова одышка, хрипы, кислородная палатка, а потом и реанимация. Как нам объяснили врачи, последствия интубации. Для того, чтобы Ульяночка могла дышать, ей поставили трахеостому. Но одышка сохранялась, доченька синела у меня на руках. Я кричала и звала врачей, слезы лились сами по себе. И опять не утешительный диагноз: "Врожденная истинная диафрагмальная грыжа справа". Опять операция, долгие минуты ожидания под дверями операционной. Снова реанимация. В результате, в три месяца Улечка снова училась держать головку, пить из бутылочки и т.д. Очень тяжело восстанавливалась».
Сейчас ,уже один год и пять месяцев, Улечка дышит через спасительную -трахеостому. Трахеостома - это открытый путь для любых инфекций и непрерывный круглосуточный уход (постоянные ингаляции, в бронхах скапливается мокрота, которую постоянно нужно удалять, чтобы ребенок не задохнулся, ребенок привязан к аппаратам…). Малышке это трудно объяснить, она растет, постоянно трогает трубочку, дергает её.
Улечка очень улыбчивая, доброжелательная и умненькая девочка. Вот только голоса у нее нет. Вместо него – только сопение из трубочки. Даже когда малышка плачет или смеется…
«В Челябинске, в нашем городе, убрать трубочку не могут, точного диагноза врачи поставить не могли. – пишут родители. «У нас осталась только одна надежда, это клиника в Израиле. Мы познакомились с родителями трахеостомированных деток, которых лечили и деканюлировали там. Выслали Уляшины выписки и документы, пришел ответ из Израиля, из клиники, где работает один из лучших специалистов по деткам с трахеостомой доктор Ари Диро. Они готовы нас взять и помочь нашей принцессе. В марте мы летали в Израиль на консультацию. В ходе ларингоскопии врачи увидели опухоль, которая и не дает дышать нашей принцессе. Оплатить ларингоскопию (6 774,53 евро) нам помог благотворительный фонд. В июне мы снова полетели в Израиль, на запланированное МРТ и наконец-то, был поставлен верный и правильный диагноз "Гемангиома гортани". Уле было назначено лекарство пропранолол, которое нужно принимать не один месяц. Под действием этого лекарства гемангиома должна уменьшиться в размерах, но уже не пройдет полностью. Это лекарство мы начинали принимать госпитализированные в клинику, под строгим и постоянным контролем кардиолога, ЛОРа, УЗИ сердца, ЭКГ. Постоянно измеряли сахар крови, артериальное давление, пульс. Через четверо суток нас выписали на квартиру. Но, на следующий день у Улечки поднялась температура. Снова реанимация, снова долгие часы ожидания, слезы... Но, Уля молодец, она справилась, восстановилась.
Сейчас мы уже в Челябинске, принимаем лекарство дома, следим за всеми показателями! Если бы вовремя наши врачи поставили верный диагноз и было назначено правильное лечение, то трахеостомы у Улечки бы не было. Поэтому, впереди у нас еще не одна поездка в Израиль.
Все, какие были средства, у нашей семьи, мы уже потратили на предыдущие поездки, взяли кредиты. Нам помогали родные, близкие и просто незнакомые люди. Продавать нам нечего, жилье снимаем.
Мы просим Вас, неравнодушные люди, ПОЖАЛУЙСТА, помогите нашей малышке избавиться от трахеостомической трубки, жить, дышать, смеяться с голоском, как все нормальные и здоровые детки!
Сысоева Ульяна, 1,9 года, г.Челябинск, гемангиома гортани, канюленоситель
Сбор 4 192 692 руб. (56 658 евро) на проведение операции по пластике гортани
История Ульяны http://fondpr.ru/children/380/Sysoeva_Uljana.html
Помочь малышке можно любым удобным способом, выбрав его на сайте фонда в разделе "Как помочь" http://fondpr.ru/
Помочь Ульяне можно любым удобным способом:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.
