fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Сысоева Ульяна. Новенькая в фонде



Неверно поставленный диагноз лишил Ульяну возможности самостоятельно дышать и говорить. Надо исправлять ошибки, чтобы уже совсем скоро малышка смогла услышать свой голос и избавиться от трубки в горле.

Проблемы с дыханием у Ульяны начались через полтора месяца после рождения и малышку подключили к аппарату ИВЛ. «Так как в больнице не хватало аппаратов ИВЛ ее перевели в другую больницу. Я видела, как трое взрослых несли мою маленькую крошечку и подключенную к ней аппаратуру в реанимационную машину, через затемненные окна машины было видно, как они подключали доченьку к аппаратам, как монитор показывал биение маленького сердечка. Я стояла и рыдала, но ничего сделать не могла. Они включили мигалки, сирену и уехали. Так начались наши кошмары…» - пишет мама Ульяны. «Доктора не давали никаких прогнозов. Доченька была в состоянии крайней степени тяжести. Но, моя девочка сильная и через трое суток смогла задышать сама. Но через неделю состояние начало ухудшаться, снова одышка, хрипы, кислородная палатка, а потом и реанимация. Как нам объяснили врачи, последствия интубации. Для того, чтобы Ульяночка могла дышать, ей поставили трахеостому. Но одышка сохранялась, доченька синела у меня на руках. Я кричала и звала врачей, слезы лились сами по себе. И опять не утешительный диагноз: "Врожденная истинная диафрагмальная грыжа справа". Опять операция, долгие минуты ожидания под дверями операционной. Снова реанимация. В результате, в три месяца Улечка снова училась держать головку, пить из бутылочки и т.д. Очень тяжело восстанавливалась».
Сейчас ,уже один год и пять месяцев, Улечка дышит через спасительную -трахеостому. Трахеостома - это открытый путь для любых инфекций и непрерывный круглосуточный уход (постоянные ингаляции, в бронхах скапливается мокрота, которую постоянно нужно удалять, чтобы ребенок не задохнулся, ребенок привязан к аппаратам…). Малышке это трудно объяснить, она растет, постоянно трогает трубочку, дергает её.
Улечка очень улыбчивая, доброжелательная и умненькая девочка. Вот только голоса у нее нет. Вместо него – только сопение из трубочки. Даже когда малышка плачет или смеется…
«В Челябинске, в нашем городе, убрать трубочку не могут, точного диагноза врачи поставить не могли. – пишут родители. «У нас осталась только одна надежда, это клиника в Израиле. Мы познакомились с родителями трахеостомированных деток, которых лечили и деканюлировали там. Выслали Уляшины выписки и документы, пришел ответ из Израиля, из клиники, где работает один из лучших специалистов по деткам с трахеостомой доктор Ари Диро. Они готовы нас взять и помочь нашей принцессе. В марте мы летали в Израиль на консультацию. В ходе ларингоскопии врачи увидели опухоль, которая и не дает дышать нашей принцессе. Оплатить ларингоскопию (6 774,53 евро) нам помог благотворительный фонд. В июне мы снова полетели в Израиль, на запланированное МРТ и наконец-то, был поставлен верный и правильный диагноз "Гемангиома гортани". Уле было назначено лекарство пропранолол, которое нужно принимать не один месяц. Под действием этого лекарства гемангиома должна уменьшиться в размерах, но уже не пройдет полностью. Это лекарство мы начинали принимать госпитализированные в клинику, под строгим и постоянным контролем кардиолога, ЛОРа, УЗИ сердца, ЭКГ. Постоянно измеряли сахар крови, артериальное давление, пульс. Через четверо суток нас выписали на квартиру. Но, на следующий день у Улечки поднялась температура. Снова реанимация, снова долгие часы ожидания, слезы... Но, Уля молодец, она справилась, восстановилась.
Сейчас мы уже в Челябинске, принимаем лекарство дома, следим за всеми показателями! Если бы вовремя наши врачи поставили верный диагноз и было назначено правильное лечение, то трахеостомы у Улечки бы не было. Поэтому, впереди у нас еще не одна поездка в Израиль.
Все, какие были средства, у нашей семьи, мы уже потратили на предыдущие поездки, взяли кредиты. Нам помогали родные, близкие и просто незнакомые люди. Продавать нам нечего, жилье снимаем.
Мы просим Вас, неравнодушные люди, ПОЖАЛУЙСТА, помогите нашей малышке избавиться от трахеостомической трубки, жить, дышать, смеяться с голоском, как все нормальные и здоровые детки!


Сысоева Ульяна, 1,9 года, г.Челябинск, гемангиома гортани, канюленоситель
Сбор  4 192 692 руб. (56 658 евро) на проведение операции по пластике гортани
История Ульяны http://fondpr.ru/children/380/Sysoeva_Uljana.html
Помочь малышке можно любым удобным способом, выбрав его на сайте фонда в разделе "Как помочь" http://fondpr.ru/

Помочь Ульяне можно любым удобным способом:

1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги

3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

Вы также можете помочь  подопечным фонда через мобильное приложение "Помощь детям". Скачать и установить его владельцам устройств на базе Android можно здесь , владельцам устройств Apple -здесь.
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments