fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

От мамы особого ребенка

Оригинал взят у aksik в От мамы особого ребенка

Друзья, давайте поддержим добрым словом человека - ей сейчас невыразимо трудно - особый ребенок, особый муж, гибель мужа и бесконечное сражение за ребенка... Кому не трудно - зайдите в ее пост, напишите пару хороших слов - ей очень нужны силы...

"Я выла в голос, сидя на кровати с пятидневной Светочкой на руках. Я оплакивала свою судьбу, понимая, что назад дороги нет. Что это щекастое, не любимое пока дитя, ниспослано сверху, и его интересы — самое главное в моей жизни.

Так и случилось. Я забыла себя, превратившись исключительно в маму Светочки, 29-летнюю экс-журналистку, актрису и танцовщицу... 


Я стала тонкой, натянутой как струна женщиной с грустными глазами. Одной из тех, кто вечно ездит по больницам и читает родительские форумы.

Я все знала заранее каким-то необъяснимым образом - и про ребенка-инвалида, и про гибель своего мужа. Моя беременность была идеальной, но предчувствие беды было такой силы, что родив ребенка и не обнаружив никаких внешних признаков проблемы — разве что у дочки голова была ассиметричной формы, я сильно удивилась.
Последние годы в газете я часто писала о детях-инвалидах. Моя редактор, которая растила сына с детским церебральным параличом, предостерегала меня, мол, ты молодая, еще рожать, оставь эту тему. Казалось странным - моя интеллигентная коллега верит в приметы. И хотя я доверяла ей, но не послушалась: редко, но писала об особых детях.

Впрочем, на момент беременности я уже распрощалась с журналистикой, переехала в Израиль и вышла замуж.
Мой любимый муж — мы повстречались на сайте знакомств — был добрым, умным, веселым человеком. Все говорили, что мы похожи внешне. Муж, высокий, черноволосый мужчина с выразительными глазами и глубоким бархатным голосом, немного прихрамывал и держал на весу правую руку.

Это тут же приметили родственники-врачи. После представления жениха моя тетя спросила с тревогой:

- У него ДЦП?

Я переспросила его об этом. Он ответил вопросом на вопрос:

Что такое ДЦП?

И объяснил, что хромающая нога и не вполне работающая рука — результат автомобильной аварии. Водитель машины погиб... Вспоминать об этом ему тяжело, поэтому он просит не упоминать о трагедии.

Но мне хотелось всё узнать об аварии! Его мама и сестра молчали, как партизаны. При расспросах они менялись в лице и переводили разговор на другую тему.

Внутренне я чувствовала, что от меня скрывают какую-то тайну, но поделать ничего не могла. На вопросы врачей, есть ли в семье какие-то врожденные заболевания, муж отвечал отрицательно.

Я часто заглушаю свою интуицию. Не увидев поначалу тревожных внешних признаков, я успокоилась. Первые подозрения, что Светочка больна, возникли у свекрови. По специальности она детский врач, после репатриации в Израиль консультировала родителей новорожденных.

Свекровь настояла на обследовании у невропатолога. У дочки была заметная дрожь в руках и теле, низкий мышечный тонус, она отставала в развитии от сверстников.

Невропатолог, педиатр, специалист по развитию детей — все в один голос утверждали, мол, мы зря поднимаем шум, надо просто наблюдать и всё, да и электроэнцефалограмма в норме.

Я не единожды читала, как на форумах успокаивают взволнованных мамочек. С воодушевлением пересказывала мужу истории про детей, которые не говорили-не сидели-не ползали, а потом происходило чудо.

Мы не только мечтали о чуде, возили ребенка в бассейн и к специалистам — физиотерапевтам, ортопедам, массажистам, логопедам, остеопатам, гомеопатам и прочим, но мало что помогало.

И если я, находясь с ребенком 24 часа в сутки, все больше ощущала проблему, то мой муж как будто не предавал происходящему большого значения. Порой казалось, что ему жалко денег.

Дело не в деньгах, а в их количестве. У нас ограниченные ресурсы и надо тратить их эффективно, - объяснял он, почему не стоит пробовать очередную дорогостоящую терапию.

Мы ходили как ослики по кругу, в сотый раз проговаривая, что нам стоит предпринять. Я меньше волновалась на защите диплома, чем дома на кухне. Готовила выжимки из статей, оттачивала аргументацию, пытаясь доказать мужу, почему нам требуется остеопат, а не особый сад.

Мое неофитство — я была ярой сторонницей естественного родительства — напрягало мужа. Во многом он поддерживал меня, но иногда мы были как будто с разных планет. Особенно это касалось темы сада. К двум годам Светочка была развита на год, а то и меньше, не расставалась с грудью, и он настаивал на пребывании в саду до трех-четырех часов дня!
- Стресс даст толчок к ее развитию, - уверял муж.

- Я так не думаю, - хмурилась я и закипала внутри. На сад я не была готова ни под каким предлогом.

Перед двухлетием дочки врачи предложили подать документы на пособие по инвалидности. Мужа оглушило это известие. А когда Институт национального страхования отказал нам в пособии, он обрадовался. Выходит, с ребенком все в порядке!

Прошел год...Теперь пособие дочке назначили без разговоров. Ни занятия со специалистами, ни работа дома не помогали — развитие ребенка буксовало по-прежнему. Муж не раз намекал, что я слишком мало вкладываю в ребенка. Я обижалась. Попробуй сто тысяч раз собрать пирамидку! Дочка не проявляла интереса ни к куклам, ни к играм. Она лишь разбрасывала игрушки и каждые 20 минут требовала еды.

Мужу с ней было скучно, а мне... привычно.
Уже год как работала игровая комната при детской консультации. Я организовала ее для того, чтобы дочка видела здоровых детей. По утрам Светочка была в особом саду - с трех лет он стал обязательным.

За исключением споров из-за ребенка нашу с мужем жизнь ничего не омрачало. Мы были гармоничной парой с массой общих интересов: путешествовали по стране и за рубежом, обсуждали фильмы, принимали гостей...

Однажды в очень жаркий день мы отправились в национальный парк, где журчал ручей, и можно было насладиться прохладой в тени смоковницы. Муж хромал и на обычной дороге, не говоря уже о горных склонах. Он с трудом спустился к ручью. Оказалось, что лучшие места в тени уже заняты подростками, и нужно пройти несколько метров по скользким камням, чтобы присесть куда-нибудь.
Эти несколько метров впечатались в мою память. Смешливые парни смотрят внимательно. Муж еле-еле идет, судорожно хватаясь за ветки. Закусил губу от напряжения. Как ему тяжело!
Когда, наконец, преодолевает треклятые метры, он садится на камень, и задумчиво смотрит перед собой. Сидит долго — целую вечность.
А ровно через неделю мы едем на море. Вечереет. На море - сильный отлив, волны. Спасатели закончили работу. Мой обычно осторожный муж не слушает меня — лезет в море. Он как будто доказывает что-то тем смешливым парням у ручья.

...Бездыханное тело мужа вытащат из воды через полчаса.

Через сутки я впервые открою ящик его комода и найду на самом видном месте потрепанную медицинскую карточку. Сердце застучит сильно-сильно. Оказывается, мой муж — инвалид детства, у него детский церебральный паралич в легкой форме. Это последствие родовой травмы.

Почему вы мне ничего не сказали? - кинусь я с вопросом к его матери. - Выходит, не было никакой автомобильной аварии?

- Была, - ответит она.

Правда, мой муж в ней особо не пострадал. Оказывается, он категорически запретил родственникам говорить мне хотя бы слово о его недуге. Не желал, чтобы я его жалела. Он и от пособия по инвалидности отказался сразу, как приехал в Израиль. Не хотел чувствовать себя ущербным. Помогал матери как мог: будучи подростком разносил пиццу, убирал рынок.

Психологам давно известны стадии, которые проходят родители детей-инвалидов. Им тяжело принять, осознать проблему. Часто семьи дают трещину, мужчины ломаются, уходят из дома, черного от горя.

Меня утешает мысль, что мой муж был со мной до конца, как мы и обещали друг другу - и в горе, и в радости."


Tags: особый ребенок
Subscribe

Recent Posts from This Journal

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments