Серый в яблоках мерин шагает по полю; на десять километров вокруг — валдайский простор: озеро, луг, вековой сосновый лес. Рослый конь движется не спеша, и мне нетрудно удерживать в седле пятилетнюю девочку Лизу с треугольной головой, треугольной — буквально: у нее синдром тригоноцефалии. Я слегка беспокоюсь: мне говорили, что Лиза побаивается лошадей, но она довольна — размахивает игрушкой и
Это любимая часть моего отпуска: каждое лето мы с семьей несколько недель живем на Валдае в интеграционном лагере Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики» (ЦЛП). «Интеграционный» — это когда дети с различными нарушениями развития проводят время среди обычных детей и взрослых. В каждой смене этого лагеря лишь 15 «особенных» детей, а еще их родители, братья, сестры, волонтеры, педагоги, дети педагогов, итого — около ста человек.
Тим и Гриша, сын автора дневника (справа), — друзья
На уроке музыки Лиза ложится на пол — ей нравится ощущать животом вибрацию пола, когда бьют в барабан. Гриша тоже любит, когда бьют в барабан, — от избытка чувств он садится на нее верхом и целует в спину. После обеда Гриша катается в коляске вместе с семилетним Димой (у него ДЦП). Дима с усилием подтягивается на руках, чтобы освободить в коляске место для своего приятеля; мальчик не умеет говорить, но всем видом показывает, что ему очень нравится такое соседство.
Казалось бы, что может быть естественнее? Но так устроено наше общество, что нужны особенные слова («инклюзивный», «интегративный» и прочие обозначения отказа от модели Древней Спарты), особенная ситуация (летний лагерь вне города с его крутыми лестницами и административными барьерами — ведь таких детей часто не берут в обычные детские сады и школы), особенные педагоги (хотя по закону такие должны быть в каждом учебном учреждении) — чтобы эти дети могли играть вместе. И это, кстати, большое достижение, результат 23 лет работы центра. Большинство же таких детей сидят в четырех стенах, и эти стены не родные, потому что есть еще советская традиция «сдавать в интернат».
Центр
Центр лечебной педагогики — негосударственное учреждение, он был создан на излете перестройки, когда группа родителей и педагогов перестала мириться с тем, что происходит в интернатах. Даже сегодня детей там привязывают к кровати, морят голодом и загружают тяжелыми, калечащими лекарствами — а уж в советские годы ад был совсем кромешным. Сегодня в центре работают 70 педагогов, занятия посещают более тысячи детей. Есть группы для родителей, где они обсуждают свои проблемы. Есть издательство «Теревинф», созданное центром, — оно публикует книги о работе с особыми детьми. Есть служба юристов — они помогают в борьбе за права (на выплаты, на обучение), а также в лоббистской деятельности центра (в частности, этой осенью ожидается принятие поправок в Гражданский кодекс РФ, которых центр добивается больше десяти лет).
Конечно, ситуация понемногу меняется: сегодня все больше семей живут с особыми детьми, не отдавая их в интернаты; из таких семей перестали уходить отцы, а сами дети могут учиться в обычных школах.
И еще работает этот вот валдайский лагерь. На две недели для ребенка создается особая среда, в которой можно многого добиться: новые люди, палатки, дежурства, мытье посуды, песни у костра. Это так непохоже на привычную городскую жизнь, что, хотя занятия с детьми ведутся в центре круглый год, основные прорывы в работе часто происходят именно здесь.
Тихий час.
Семинары — один из моих любимых моментов. Дети спят, и мы, взрослые, сидим на полу в игровой комнате и смотрим польский фильм о молодом человеке, которого мать в восемь лет сдала в интернат. К этому времени он уже три года пытался объяснить ей, что одно мигание означает «да», а два — «нет», но она не понимала, что у сына полноценный интеллект. В интернате, когда ему было уже 16, он случайно оказался свидетелем обучения соседки по системе БЛИСС (когда педагог листает альбом с иероглифами, а ребенок составляет из них фразу) — и так обрел речь; сегодня он сочиняет стихи. Мы обсуждаем фильм, а
Занятия в лагере часто проходят на открытом воздухе
На другом семинаре психолог Юлика Форманн из Бостона рассказывает о новой системе занятий с
Из дискуссии после доклада Юлики я понимаю, что для всех участников — родителей, педагогов, волонтеров — процесс чуть ли не важнее, чем результат. Если подумать, это довольно естественная логика.
Года два назад я говорил с женой тогдашнего немецкого президента Бетиной Вульф во время ее визита в центр. В погоне за хлесткой цитатой я задал тогда провокационный вопрос: «Нередко результатом двух лет занятий оказывается единственный навык: ребенок начинает сам держать ложку. Стоит ли тратить столько ресурсов на такую скромную цель?» Провокация не удалась: моя собеседница в упор не понимала вопроса. А что, занятия с «обычными» детьми всегда достигают задуманного результата? Если нет, то где грань? Как мы решим, кто имеет и кто не имеет права на развитие?
Валдайские каникулы — это постоянное размышление об этих самых гранях, постоянное их раздвижение. Я думал, что за несколько лет размыл их окончательно, но случай показал: когда пытаешься превратиться из советского человека в цивилизованного, у этого процесса нет конца.
Моя основная обязанность в эту смену — «пасти» группу старших детей, целый отряд, 14 человек.
Старшие дети
С ними мы
Наташа — носитель гена «ломкой
Что есть норма?
Решаю подготовиться: за обедом подсаживаюсь посоветоваться к Вере Битовой, опытному педагогу и одному из организаторов лагеря. «Стоит ли мне объяснить детям про хромосомы?» Эти ребята исключительно терпеливы и заботливы по отношению к «особым» детям, я уверен, что, если объяснить про хромосомы, им станет стыдно. Вера совершенно не согласна со мной. «Над ней нельзя смеяться не потому, что она „больная“. Твоя идея подразумевает, что право на сочувствие определяется при помощи некой границы нормы. Тогда я спрошу: где эта граница? Сочувствуем — только потому, что
Протекающая по территории лагеря речка Валдайка — источник радости для всех его обитателей
В силу профессии Вере это проще, но такое «расшатывание» — это и есть путь цивилизованного человека. Раньше больными считали и левшей, и геев. Но чем больше мы знаем о природе особенностей и чем больше шансов участвовать в общей жизни можем предоставить людям с ограниченными возможностями, тем дальше отступают границы «нормы».
В этом смысле мои собственные дети — отличный пример. Я никогда не избавлюсь от этого чувства — мороз по коже при виде ребенка с глубоким параличом. Мой сын с удовольствием кормит своего приятеля Диму сушками и часами ползает вместе с ним на полу в игровой. Они общаются жестами, смеются, иногда ссорятся, но развиваются вместе — и это один из замечательных шансов, которые дает Валдай.