fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Category:

Арсений и Мирон Черепановы. Новости от мамы

Здравствуйте! Постараюсь всё изложить по порядку, давненько не писала.
В феврале у мальчишек было запланированное мед.обследование на дому. Приходили различные специалисты ( Невролог, окулист, лор, ортопед, хирург) и лаборатория, брали кровь на ОАК и биохимич.анализ. Также провели ЭКГ. В целом по результатам анализов всё в относительной норме. С развитием болезни обострились некоторые клинические симптомы, увеличилось количество судорог. Нарастает неврологическая симптоматика, мальчишки совсем перестали моргать, снизилась секреторная функция слёзной железы, роговица стала совсем «сухая», мы сначала не понимали, в чём дело, почему постоянно воспаляются глазки, периодически их промывали и закапывали. После осмотра офтальмологом, всё стало понятно. Врач назначила специальные глазные капли, и сказала, что теперь постоянно нужно капать в глаза искусственную слезу, типа Визин Чистая слеза. Ну, вроде потихоньку глазки восстанавливаются, хотя время от времени всё-таки краснеют и гноятся, сразу начинаем лечить.
С трахеостомами и гастростомами вроде всё в норме, никаких проблем нет. К ортопеду тоже были некоторые вопросы. У Арсения после перелома (в 2014 году) стало вылетать коленная чашечка, например, когда переворачиваем, нога сгибается иногда и случаются такие неприятности. Не так давно опять ночью вылетела, я испугалась, но быстро вправила, и на след.день мы свозили Сеню на рентген в детскую поликлинику, по снимкам видно, слабо развит связочный аппарат, который удерживает коленную чашечку. Ортопед успокоил, порекомендовал коленный ортез (наколенник). Купили, теперь одеваем, когда это необходимо.
Мальчишки растут, поднимать и переносить их уже довольно тяжело. На первый взгляд даже трудно отличить Арсения и Мирона, теперь они почти одинаковые.
Последние результаты мониторинга ЭЭГ неутешительные… У Мирона полное разрушение коры головного мозга в следствии чего даже не были зарегистрированы эпилептические разряды, хотя во время процедуры их было много, эпилептолог отказалась повышать дозу уже принимаемых препаратов или назначить другие препараты. Говорит, что доза итак высокая. При сильных приступах колим диазепам, или даём в таблетках, даже не знаю что с этими приступами делать. В Германии врачи говорили, что полностью при нашем синдроме их купировать невозможно. Будем надеяться, что с Божьей помощью их количество всё-таки уменьшится.
Иногда выбираемся на улицу, хотя в последнее время стало тяжело одевать, но впереди тепло и прогулок я уверена, станет больше.
На прошлой недели, у подруги сын ( который был болен метахроматической лейкодистрофией) стал ангелочком, хотя накануне ничего не предвещало беды, мальчик был парализован. Стала больше времени проводить с мальчишками, понимаю, что это может случиться внезапно… В такие моменты начинаешь ценить время, и никто не знает сколько его отведено. Много времени уходит на домашние хлопоты, на медицинские дела всякие, но я стараюсь, и книжки им почитать, и мультфильмы включаю. Они всегда со мной, и на кухне когда готовлю, и в комнате когда убираюсь, я постоянно с ними болтаю, и мне иногда кажется, что они иногда мне отвечают, ну как-то по своему, по особенному.
Друзья спасибо Вам большое за поддержку и помощь, которую вы нам оказываете, спасибо, что вы снами, интересуетесь как дела у Сени и Мироши. Спасибо за ваши добрые сердца!

История Арсения и Мирона Черепановых http://www.fondpr.ru/children/219/cherepanov
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments