fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Categories:

Муковисцидоз: несколько цифр и примеров. Или от чего мы можем спасти Мирослава и Антона

Друзья, мы открыли новый срочный сбор на трансплантацию для Мирослава Тетюцкого. Вы уже читали об этом в выходные. Повторимся. Потому что дорога каждая минута..., нет - секунда...
Специалисты клиники Шарите в Германии изучив все медицинские документы Мирослава пришли к выводу, что единственная возможность его спасти - это трансплантация легких и печени. Они готовы за это взяться при условии, что на счету клиники будет не менее 700 000 евро. Страничка Мирослава, где можно помочь - здесь.
Есть у нас сейчас и еще один подопечный - 21-летний Антон Шкребун. У него сумма несколько меньше. 300 тысяч. Но ситуация не становится от этого менее острой... Прочитать про Антона и помочь можно здесь.

Немногие знают толком, что такое муковисцидоз и насколько он лечится. Мы сейчас не будем описывать заболевание - просто представьте, что вас высадили на другую планету без скафандра... И кислорода там практически нет... И с каждым часом вам становится все труднее и труднее дышать. Вас охватывает смертельная паника, дрожь, темнеет в глазах... Больные муковисцидозом живут так каждый день. Им можно обеспечить нормальную жизнь - при пожизненном приеме антибиотиков и других специальных лекарственных препаратов (из которых в перечне бесплатных, к слову, только 1 - остальные вычеркнуты рукой Минздрава, ну невыгодно им оплачивать лекарства, стоимость которых превышает 30-40, а иногда и 100 тысяч рублей за курс или даже упаковку. А их нужно пить постоянно. В них - жизнь. В день нужно принимать до 20 препаратов). Но есть случаи, когда лекарства только могут немного помочь продержаться - до трансплантации. Подходит такой период, когда без нее - никак.... Причем многим нужна трансплантация не одного органа - такая, которую в Россию не делают. В этой ситуации сейчас оказался и Мирослав, которого наши чиновники прямыми словами отправили "на кладбище". В то время как за рубежом таких детей лечат тысячами - и успешно.

Но вернемся к цифрам:
Если раньше больные муковисцидозом погибали в возрасте до 5 лет, постепенно с внедрением антибиотиков продолжительность жизни пациентов  возросла до 10-12 лет.  До 80-х годов в России продолжительность жизни не превышала 15 лет. Сейчас, по крайней мере, в Москве, таким больным редко удается дожить до 25 лет.  В регионах эта цифра еще меньше. При этом многие из них уходят именно потому, что не успевают дождаться трансплантации или не успевают получить необходимые лекарства. На всю Россию существует всего 4 больничные койки для лечения больных МВ старше 18 лет, и это на сотни больных!

В то же время, ребенку, родившемуся сейчас с заболеванием МВ, в развитых странах можно гарантировать от 45 (в самых тяжелых случаях) до 65-70 лет жизни. Согласитесь, это совсем другие цифры?

За рубежом дети, получая лечение при своем заболевании не только могут нормально дышать. Сегодня известны несколько певцов, больных муковисцидозом. Например, британская певица Элис Кэтрин Мартино и другие. Кстати, муковисцидозом болел и Фридерик Шопен...

Сегодня есть множественные примеры и известных спортсменов, больных муковисцидозом, прошедших трансплантация и получающих дальнейшее лечение. Например, Толер Кренстон, в прошлом чемпионом мира по фигурному катанию, болен муковисцидозом. Есть и другие знаменитости. Так, внучка Хичкока, больная муковисцидозом, создала свой фонд и внесла большой вклад в дело открытия гена муковисцидоза. Успешно борется с МВ и американский писатель, комик и художник Боб Флэнаган.

Одна из лечившихся несколько лет назад за рубежом девочка из России, больная муковисцидозом, недавно заняла первое место в Москве по большому теннису. Еще один больной муковисцидозом мальчик, профессиональный танцор, входит в профессиональную группу братьев Запашных. Сейчас он создал свой ансамбль, и его пригласили выступать в США.

Резюме в двух словах: мы с вами, друзья, можем спасти этих двух ребят, помочь освободить их от страданий и подарить полноценную жизнь  - Мирону и Антону. Нужно только успеть! Времени очень мало!!! Просим перепоста, срочного!

     
Антон Шкребун, 21 год                                                     Мирослав Тетюцкий, 15 лет

Tags: Антон Шкребун, Мирослав Тетюцкий, муковисцидоз
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 2 comments