7 мая
Сегодня целый день провели в клиники, очень устали. Буквально как час назад вернулись. Разговаривали с пластическим хирургам, и он рассказывал как будет проходить операция и какие осложнения обычно бывают. Так страшно стало после этого разговора, он все- все объяснял и как будут "снимать" лицо для того что бы распиливать косточки… что обязательно будет переливание крови и все в этом духе. Я до сих пор нахожусь в ужасе, конечно, мне очень страшно!!! Но это единственный способ, который поможет нашему сыночку дышать самостоятельно! Завтра нам в клинику на приём к пульмонологу, а уже 9 мая мы едем ложиться в клинику, так как 10 го мая сама операция!
Остаётся нам только ждать и надеяться на Волю Божью и руки докторов.
Помоги нам Господи!
10 мая
Через 10 минут нас начнут спускать в операционный блок.
Я очень прошу молитвенной поддержки для нашего Иоана. Господи помоги нашему сыночку справиться.
Друзья, операция по словам врачей прошла отлично!
Но как сейчас выглядит Ванечка, это просто не передать!!! Нет сил смотреть на мучения моего котёнка, но мы должны все это преодолеть. Простите, что не могу показать фото, руки просто не поднимаются фотографировать его сейчас. Ваня на данный момент под морфием, руки привязаны..., но ему так больно что он все равно пробуждается и пытается дышать против аппарата ИВЛ. Операция шла 6 часов, сейчас самые сложные дни и ночи для нас! Помоги нам Господи. Сейчас даже не верится что это все когда то останется в прошлом.
Как же я люблю тебя моя нежность, моя душа , мое сердце и моя жизнь!!! Сейчас от меня ни чего не зависит... только время и хорошие доктора и мед персонал реанимации,,,
Самое страшное, что Ваня не может услышать мой голос и не может видеть меня из- за отека!!! Как же я хочу шептать ему на ушко что я рядом, но это на данный момент невозможно!
Я читаю все ваши слова, я плачу и безгранично благодарна Вашим добрым сердечкам!!! Простите что не могу всем ответить...
13 мая
Состояние стабильное, без изменений.
Отек настолько сильный, что просто кошмар. Он до сих пор на ИВЛ и под морфином .
Сегодня будет переливание крови ,так как показатели упали.
Мое сокровище, как же мне страшно за него.
Завтра будет обход и придёт доктор, который его оперировал и скажет , что он думает ... Ваня пытается иногда пробудиться и ему тут же добавляют дозу препарата дормикум.
Он не может видеть и слышать меня и это одна из проблем, ведь он не знает , что мама рядом , он боится, и я не могу в такие моменты сдерживать слезы!!! Это нужно пережить, больше ничего не остаётся, назад дороги нет!!!
В легких у Вани мокрота и она не отходит, все потому, что он лежит и не кашляет, мы делаем массаж грудной клетки.
Помолитесь за младенца Иоанна. Кто может закажите СОРОКОУСТ, ЛИТУРГИЮ,МОЛЕБЕН.
14 мая
Ваню отключили от морфина! Очень сложный день и нет даже секунды свободного времени. Все стабильно и по плану.
Я обещаю, все- все расскажу, как будет хоть свободная минутка! Помоги, Господи.
15 мая
Эти дни, проведённые в реанимации, кажутся мне вечность, ,но так хорошо, когда мама всегда может быть рядом с ребёнком. Я бы сошла с ума, если бы не была рядом с ним каждую минуту.
Ваня дышит сам, но с помощью кислорода пока что, так же пока не открыл глазки и не может видеть меня(( кушает Ваня через зонд.,и, не смотря на все это, НАС СЕГОДНЯ ПЕРЕВОДЯТ В ОТДЕЛЕНИЕ ХИРУРГИИ!
Конечно же я хочу скорее покинуть стены реанимации, но четко понимаю, что Ваня ещё совсем не готов! Всю ночь была высокая температура и до сих пор продолжает подниматься. Я совершенно морально не готова к этому, здесь мы были под пристальном наблюдением, а там будем справляться сами. Скорее бы Ванюша ушёл с кислорода и мы бы отправились на прогулку, тут очень холодно в больнице а на улице настоящее лето!
Есть и хорошие новости , сегодня значительно видно как спал отек и с лица, и с тела. Убрали морфин и тут же Ванюша начал хорошо и много писать. Думаю уже завтра к вечеру Ваня сможет открыть глазки!
Я целый день разговариваю с Ванечкой и включаю зажигательную музыку, все смеются надо мной в реанимации, а мне все равно, главное, развлекать своего корапуза и не давать проронить ему слезинки!
Всех любим , БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ И ВАШИ МОЛИТВЫ!!!
16 мая
Первая прогулка!!! Первая улыбка !!!
Спасибо Господу за все!!!
18 мая
Пишу и сама пока что не осознаю, что это правда, МЫ ДОМА!!! На квартиру нас выписали вчера. Как у них все быстро происходит, но я понимаю, что дома для Ванюши намного лучше. Вчера до поздна гуляли и Ванечка даже уснул в коляске, так жалко было поднимать его...
Сейчас кушаем и идём в магазин, купим антибиотики, которые нам прописали и продукты.
Спасибо Вам огромное за поддержку и помощь нашему Ванюше!!! Мы безгранично благодарны Вам!
19 мая
У нас с Ванюшей все нормально, мы потихоньку пытаемся ЖИТЬ... жить как все , и радоваться тому, что имеем. Когда мы выходим на прогулку, прохожие обращают внимание на Ванечку и очень сочувствуют ,,, здесь вообще дети - это святое, а когда видят что ребёночек переносит такое, очень сопереживают . Я в свою очередь всегда улыбаюсь, всегда веселая и энергичная ..., а как иначе?
Ванечка не должен понимать, что что- то не так, показала в зеркало его новый аппарат и пока отёкшее личико, и сразу Ванечку обрадовала, что он коровка и у него рожки)))мууу, говорю ему, а он хохочет.
Да, сейчас очень тяжело ему, пока все болит и все ещё держится температура до 37,7
Ванюша смотрит на меня и думает, что все в полном порядке, я не дам ему грустить в любой ситуации, МЫ БОЙЦЫ!!!
20 мая
У нас не очень хорошие новости, у Ванюши начались аспирации. Аспирация, это когда часть еды попадает в дыхательные пути. С трубочки выходит суп и смесь, я очень напугана. Я не знаю что стало причина этих аспираций, на приём нам только во вторник, буду спрашивать что делать и почему это все происходит. Не одно, так другое, так жалко мне моего мальчика, будем надеяться, что все обойдётся и не будет осложнений.
Эмоциональное состояние Вани тоже пока не очень хорошее, ему больно глотать и болит головка. Но, слава Богу, Ванюша уже сам сидит и пытается встать на ножки, сегодня отказался от памперса и просится на горшочек.
Помоги нам, Господи, пережить все это и забыть как страшный сон!
22 мая
У нас пока все стабильно, я продолжаю не унывать и дарить Ване только улыбку, мое солнышко ещё очень слаб и я грустит, но я чувствую,что время все поставит на свои места и Ванечка наконец поймёт что боль ушла.
Мы очень много гуляем, дома Ваня не хочет быть и минуты, он показывает на дверь даже сквозь сон. На улице даже температура не поднимается , но время наше длится целую вечность.
Спасибо Вам за каждое доброе слово, спасибо за поддержку и теплоту
24 мая
Вчера был приём у доктора, который делал Ванюше операцию . Я очень переживала, что шов наш воспалён сильно, но доктора сказали, что моя паника напрасна, что после такой сложной операции это все норма.
Каждый день я подкручиваю аппарат Ванечки, это будет очень долгий процесс который займёт не меньше 4-х месяцев. Насчёт аспираций пока все так же, но доктор сказал, что это тоже все возможно, потому что в небо было сильное вмешательство и есть отек в горлышке, поэтому пока это все нормально. Вчера же нам сняли скобки (швы) , Ваня очень плакал ... бедный мой зайчик, как же ему тяжело сейчас.
На следующий приём нам в воскресенье!
Мы гуляем по вечерам, днём стараемся проводить время дома за любимыми игрушками и мультиками. Каждый день здесь длится как 3 дня дома, но унывать нам просто нельзя!!!
27 мая
Новостей у нас особых нет, каждый день похож на предыдущий. Пока у Вани нет прежних физических сил, мы стараемся познавать что то новое в плане окружающего мира и много читаем.
Слава Богу, у Вани появился прежний аппетит, ведь во время операции мы очень похудели, просто косточки и кожа Сейчас потихоньку возвращаемся к прежней жизни, очень медленными, но уверенными шагами!
Как же я горда за своего бойца, нет слов, чтобы передать, как я восхищаюсь его силой и стойкостью, умению улыбаться даже в такой сложный момент.
Завтра нам на приём к нашему доктору, очень волнуюсь, потому что до сих пор мне не нравится наш шов.
Когда боль окончательно отступит и Ванюша будет бодр, нам необходимо попасть на приём в клинику Шнайдер к кардиохирургам, там нам скажут, какие варианты есть по закрытию дефекта в сердечке и объяснят, какие виды операций применяют в нашем случае. Очень грустно, что дырочка в сердечке так и не смогла затянуться самостоятельно, но тут уже ничего не поделаешь.
29 мая
Сегодня были на приеме у доктора, к сожалению, завтра нам на маленькую операцию, под наркозом Ване "поправят" болты, они к сожалению сместились. Это все очень печально, и опять Ване будет нелегко,,, а что поделать?! Мы идём к нашей цели и верим только в лучшее.
В остальном доктор просто счастлив результатам выдвижения косточек лица, на данный момент, по его словам, все отлично и по плану!
Пусть завтра все получится и Ванечка не будет так больно, он уже как огня боится всех вокруг.
Делимся с Вами нашими изменениями ))) и только посмотрите какова сила ребёнка, не смотря ни на что его улыбка не сходит с его личика почти целый день!
Спасибо наши добрые сердечки, спасибо за каждое сообщение, как же я благодарна каждому из Вас, спасибо Богу что на жизненном пути нам встречаются такие добрые люди с огромным и очень добрым сердцем !!!!
История Ванечки http://www.fondpr.ru/children/481/Barinov_Vanyusha