fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Category:

Максим Россихин. Мальчик с первым в России редким заболеванием - Fires-синдромом. Новый сбор

Новые победы и новые трудности
Дорогие друзья, если вы не знакомы с историей Максима - обязательно прочитайте ее целиком на нашем сайте http://fondpr.ru/children/421/Rossihin_Maksim.html. Редчайшая болезнь кардинально изменила жизнь талантливого ребенка.
Мы вновь открываем сбор средств.
Максим, юный композитор, редкого таланта. Математические курсы в МГУ и просто светлый, нежный веселый мальчик. Перед вторым конкурсом Шнитке у него поднялась температура, которая не сбивалась три дня. На пятый день Максим впал в кому и впоследствии потерял возможность двигаться. У ребенка диагностировали Fires-синдром. Эта болезнь является крайне редкой – по всему миру зарегистрировано всего 77 случаев за последние 15 лет. Случай Максима - первый зафиксированный в России...
Надежда есть, на восстановление, так как специалисты сделали заключение о сохранении когнитивных данных у ребенка.
Все эти годы за Максима идет борьба. Вы уже помогли один раз собрать средства на приобретение специализированного питания и лекарств для мальчика. Благодаря собранным средствам и закупке специализированного питания удалось переломить тяжелую ситуацию, Максим стал набирать вес. Правильное и сбалансированное питание стабилизировало его общее состояние, улучшило состояние иммунной системы. За год приема питания Максим набрал 12 кг. Реализовалась и другая мечта - Максим снова смог сесть в кресло после долгого перерыва. Это маленькие, но уже победы... Вместе с тем, возникли и новые проблемы. На фоне увеличения спастики у Максима произошел перелом шейки бедра левой ноги (перелом сросся неправильно) и вместе с тем увеличились контрактуры ног и рук.
Теперь мальчику снова нужна помощь. Необходимы средства на изготовление динамических ортезов (это даст возможность помочь справиться с деформациями тела, образовавшимися у мальчика, пока они еще не сильно запущены) и лечебное питание. Все это позволит в дальнейшем специалистам корректировать исправление проблемных зон и настроить вертикализатор, чтобы Максим тренировался стоять. "На вертикализаторе мы тренировались и стояли очень хорошо, - пишет мама Максима, - но только в Германии. В России эта практика мало кому знакома, по крайней мере, в стационарах точно. Вот наши планы на будущее. Очень постараемся реализовать наши планы - снова научится стоять!"
Сейчас, чтобы помочь Максиму нужно собрать 480 000 рублей.

Помочь Максиму можно любым удобным способом, выбрав его на сайте фонда в разделе "Как помочь" http://fondpr.ru/
Самый простой способ помочь - отправить смс с цифрой 5 на номер 7755 (стоимость - 150 руб.)
Отправить пожертвование с помощью кредитной карты можно здесь

Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments