fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Category:

Миша Смазнов. В смертельной ловушке...

Легко ли быть на этой планете особенным? Настолько особенным, что никто не знает, что с тобой делать, как с тобой жить, и, главное, сколько тебе осталось жить? Так живет маленький Миша Смазнов. Новый подопечный фонда. Миша болен туберозным склерозом. Болезнь редкая, а её течение у Миши не укладывается в клиническую картину из учебников.  Любое ухудшение все время списывалось на течение туберозного склероза без разбора ситуации. Антиконвульсанты «на всякий случай» с нулевым результатом, консилиумы врачей,  письма в Миндрав, откуда родителям приходили ответы: «У вашего ребенка неизлечимая болезнь, смиритесь, наконец». После долгих мытарств Миша попал в Москву, в РДКБ, где, спустя 2 месяца разбирательств, выставили еще один диагноз – «нарколепсия и катаплексия».
После этого для всего остального мира Миша стал просто «инопланетянином». Посудите сами: вероятность встретить человека, который болеет туберозным склерозом, равна 1 к 30 000. Вероятность встретить нарколептика – 1 к 100 000. Выходит, что Мишка – это один человек из трех миллиардов людей. На Земле живет 7 миллиардов. С похожей патологией на планете может быть всего 2,3 человека. Это простая математика. А суровая правда жизни в том, что никто никогда не видел, чтобы человек с туберозным склерозом еще до кучи страдал нарколепсией.
Но на этом наш кошмар не закончился, а принял еще более страшный оборот. 11 декабря 2016 года у Миши начались эпи-приступы - спазмы гортани. Ребенок просто прекращал дышать до тех пор, пока не закончится приступ. Однажды приступ длился 3 минуты, Миша чуть не умер от удушья. "В нашей ситуации, медикаментозное купирование оказалось очень непростым: мы снова поехали в Москву в РДКБ, где нашли способ, как с этим бороться. - рассказывают родители Миши. - Но способ этот оказался на грани проблем с законом и со здравым смыслом. При туберозном склерозе с хорошим результатом эпилепсию купирует препарат, не зарегистрированный в России. Это Сабрил (международное название – вигабатрин). Но выписать и начать принимать в стенах российских больниц мы его не можем, потому что врач может лишиться лицензии. В устной форме мы получили рекомендации, а письменно нам назначили второй антиконвульсант (трилептал), через 3 месяца приема которого Мишка попал в реанимацию с жутким электролитным нарушением. Препарат начал вымывать натрий из организма. Последствия этого смертельны. Почти месяц с небольшими перерывами Мишка был один. Маму к нему не пускали: боялись мишкиных истерик, папу пускали на полчаса раз в неделю. От такой тяжелой жизни попутно бедный ребенок подхватил внутрибольничную инфекцию в виде пневмонии левого легкого, отита левого уха, и до кучи воспалились сосуды на левой ножке, потому что препараты капали через катетер в ноге (на руках все вены были исколоты уже).
Сабрил мы с папой нашли на черном рынке. 10 000 рублей за пачку. Проконсультировались в частном медицинском центре, где врач-эпилептолог выдал предписание на прием препарата. Мы начали лечение, приступы прошли. Трилептал нам постепенно отменили и отпустили нас домой.
Какие у нас планы на будущее? Как получать Сабрил – это сугубо наша проблема. Врачи в нашем городе и в РДКБ в Москве, к несчастью, нам ничему помочь не могут. По российским законам, чтобы его нам выписать, надо попробовать все антиконвульсанты, которые зарегистрированы в нашей стране, и только после отрицательного результата врачи смогут подать ходатайство в Минздрав. Доказывать чиновникам, что Мише нужен сабрил, ценой здоровья маленького человека, - это слишком..."
Мише нужна наша с вами помощь, друзья. Сейчас у ребенка есть препарат на полгода. А дальше - пустота. Миша - в смертельной ловушке...

Смазнов Миша, 4,5 года, г. Новосибирск
диагноз - туберозный склероз, эпилепсия
Полностью прочитать историю Миши можно здесь
Необходимо собрать: 120 000.00 руб.
Срок: 10 Октября

Вы можете помочь Мише прямо сейчас, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/rbk.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на яндекс-кошелек фонда 41001971050128
- смс-перечисление с цифрой 5 на номер 7755 (стоимость смс - 150 руб.)
Любые другие способы помощи доступны на сайте http://www.fondpr.ru
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments