fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Алеша Пархоменко вернулся домой после лечения в Израиле.

Окончательная победа над болезнью обязательно будет!

Здравствуйте, наши добрые друзья-помощники!
14 августа Алёше провели очередную операцию по расширению трахеи. И наши израильские доктора приняли решение другим способом преодолеть проблему между голосовыми связками – поставить между ними силиконовую распорку-киль. Для того, чтобы они не срастались и зажили нормально. Это серьёзная операция. Это полостная операция с реанимацией и почти двумя месяцами ношения... И я, конечно, расстроилась, что не получилось ограничиться только расширениями.

Эта операция была запланирована на 9 октября. И она состоялась. НО! Нас ждал невероятный и радостный сюрприз! Я уже собрала основательно сумки в больницу. И вспоминала то нелёгкое время в реанимации после пластики. И тут мне сообщают, что операция проведена, но киль не поставили!!! Доктора, проведя осмотр в операционной, увидели значительное улучшение! И приняли решение распорку не ставить! А провели ещё раз расширение. Это просто чудесная новость!!!

Осталось решить, что делать с тем участком сужения трахеи, который у Лёши после нашей давней операции по затягиванию трахеопищеводного свища, проведённой в Краснодаре. Было решено сделать компьютерную томографию, чтобы увидеть, насколько близко к трахее проходят кровеносные сосуды. Это нужно для того, чтобы доктора увидели, что они могут сделать с этим местом сейчас. Ведь получается на данный момент это основное препятствие для снятия трубочки.

В ожидании томографии мы были около 2 недель.
Лёша ставил дом вверх дном. Всё летело, всё доставалось из шкафов и ящиков, переворачивались стулья и горшок, разлеталась еда. Это так и когда Лёше весело, и когда Лёша очень злой.



Лёша уже много общается жестами. На улице в Израиле кидался к маленьким девочкам и бабушкам😆, так как они похожи на его сестричку и бабушек😊. Дома, кроме как буянить, любит полепить из солёного теста и смотреть на мыльные пузыри.😊 Рисовать не очень любит. Мультики почти перестал смотреть. Ноутбук тоже ушёл на задний план. В основном носится по квартире и наводит беспорядки.😊 Хорошее новшество - любит мне помогать - положить что-то куда-то, выкинуть мусор, включить свет, принести что-то. Это он молодец! Ну и конечно - веселье и шутки. Часто сам что-нибудь вытворит и хохочет.
У этого мальчика появились новые слова!
"кошка" - "ко-ка" и "муха" - "у-а".
Уже давненько он умеет говорить "ба-ба" и "па-па". А вот "ма-ма" чётко не выходит. В основном кричит мне "Эээээ!" 😊 Последнее время постоянно кричит. Потому что любознательный, потому что требует внимания, потому что мама вечно занята.
На днях стали чистить зубы. Пасту глотает. Воду набрать в рот не умеет. Так что пока не очень получается. Но шустрик знает, где его щётка, и когда приходит время, бежит, громыхает, достаёт.

Вообще сейчас много бегает. Иногда спотыкается. Шишки у нас по обе стороны лба. Иногда ловлю. Иногда пропускаю.
На прогулку берём с собой печенье и чупа-чупсы. Печенье - это пока единственное, что Лёша согласен проглотить. Всё остальное потвёрже, чем через блендер, отказывается глотать.

1 ноября мы сделали компьютерную томографию. А так как дата результатов была неопределенна, то мы решили сделать перерыв и лететь в Россию.
Решение такое было принято по нескольким причинам.
Во-первых, не исключено, что результаты томографии покажут, что нам нужно время подрасти.
Как объяснили наши израильские доктора, эта проблема, которая у нас обнаружилась при обследовании - распространённое явление при операциях на трахеопищеводном свище. И это вовсе не означает, что в Краснодаре Лёшу неудачно прооперировали. Как раз всё прошло удачно! Меня успокоил доктор Диро, сказав, что такую ситуацию дети очень часто перерастают. НО. Есть шанс исправить всё сейчас.

А жить в Израиле дорого, а я трачу сейчас средства, которые могут пригодиться в дальнейшем лечении!
Заодно, подумала я, нам важно проверить со временем ту область, которой занимались израильские доктора, проведя сложную пластику гортани.
И Лёше, конечно, лучше сделать перерыв от всех этих наркозов.
Кроме этого, наш оплаченный счёт подошёл к концу. Ведь прошло уже целых полгода.
И прямо в день нашего отъезда из Израиля, мне сообщили результаты нашей компьютерной томографии!
Важные кровеносные сосуды слишком близко расположены к нашему проблемному месту в трахее. Поэтому сейчас делать что-то с ним - это неоправданный риск. Доктор Диро позитивно настроен и говорит, что прогноз хороший! Что многие детки перерастают это.
И просто великолепная новость! - та самая проблема с непроходимостью трахеи и срастанием голосовых связок решена! На компьютерной томограмме видно, что в этом участке, над которым работали доктора, просвет достаточный для нормального дыхания! Это значит, что если бы не вылезшая проблема со свищом, то сейчас доктора уже бы провели деканюляцию и наблюдали бы, как Лёша дышит без трубочки! Но этот этап пришлось отсрочить. Теперь нам надо определиться, когда мы летим в Израиль снова. Сейчас этот вопрос решается.



Что касается моих чувств... Трудно, конечно, ведь я была настроена вернуться в Россию без трахеостомы. Но вылезла эта проблема со свищом, и в тот момент я погасла.. И поняла, что наш случай небыстрый.
Но! Я не в горе покидала сейчас Израиль! Я ужасно довольна каждый день слышать голос сына!😊👍 Иногда он уже и достаёт меня своими орами и возмущениями. 😆 Но я всё равно наслаждаюсь его голосом! таким даже по-мужски привлекательным😋. Я только один раз слышала Лёшин сиплый голосок до этого - в момент его рождения. Теперь он может обращать внимание, требовать, плакать, смеяться, ласкаться! Да-да, Лёша прижимается ко мне, тулится головкой и что-то воркует по-своему❤.

Лёшка ускорился в развитии - в Израиле он научился говорить и ходить!! У него исчезли проблемы с животиком. Он стал очень активный, пробует свои силы во всём. Ведёт со мной диалоги на своём языке, я успеваю только отвечать, но чаще не успеваю.
Воздух теперь может проходить через рот и через нос, слизистая начинает восстанавливаться. Скорее всего, Лёша уже чувствует запахи. У нас куча свистков и трубочек - Лёшка просто наслаждается своим новым умением! Ведь раньше он не мог выдувать воздух ртом. А теперь у него даже на губной гармошке неплохо выходит!👍😃
Мне не так страшно, ведь нет уже полной непроходимости! Я меньше санирую Лёшу, могу больше спать беспрерывно. Если раньше мы санировались около 30 раз в сутки, то сейчас, наверное, в два раза меньше.



Мы прожили за эти полгода целую жизнь в Израиле! Мы жили как-будто хранимые Богом,😊 Лёша не болел, не было экстренных ситуаций, нас окружали только доброжелательные люди! Мы много добились! И это наш общий успех!

Это щедрая помощь и сердечная поддержка Лёшика от простых людей! Это своевременная и неоценимая помощь фондов и организаций! Ваша оперативная помощь, чёткая работа и отзывчивость, уважаемый фонд «Помоги ребёнку.ру»! Наши доктора, Ари Диро и Ошри Вассерцог, они профессионалы и просто тёплые и позитивные люди! Наш куратор Вика, которая нам помогала, организовывала всё и была просто родной человек на чужбине! 😊
Выносливый Лёшкин маленький организм, который смог перенести благополучно все операции, поэтому у нас всё шло по плану и как надо. Мои чувства к этому мальчику непросто материнские - я уважаю этого человечка и люблю очень!! И здесь, когда мы день и ночь были вместе, только двое - мои чувства стали новой глубины.... Благодарю Лёшу и за то, что, наконец, я смогла немного отдохнуть и успокоиться, стала более уверенной в будущем. Вот он - мой мужичок!!😋❤

Наверное ,немного грустное письмо получилось…
Я знаю, что вы сопереживали, и я хотела сообщить вам совсем другую новость. Я буду очень рада и благодарна, если вы останетесь с нами!🙏 Я буду писать новости о Лёхе и не сейчас, но скоро обязательно порадую вас новостью о том, что мальчик Лёша дышит полностью сам!



Мы вернулись в Россию 10 ноября. А 26 ноября отмечали дома, в кругу семьи, День Рожденья Лёшика - целых 3 года!!❤ 3 года такой необычной жизни, но, надеюсь, полной любви и поддержки!

Ещё раз благодарю вас, дорогие наши, за то, что у Лёши состоялась эта сложная и необходимая операция! Благодарим от всей нашей семьи, от всех родных!🙏❤За то, что вернулся голосок, за то, что разговаривает!
БЛАГОДАРЮ ВАС ЗА ВСЁ!!!

Мы продолжаем наше лечение с новыми силами! Лёша будет дышать сам!
Мама Оля и маленький хулиган Лёшка.


Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments