fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Category:

Тимофей Капусткин вернулся домой после лечения. Новости тревожные



В субботу мы приехали из университетской клиники Халле (Германия). Благодаря помощи благотворителей и всех неравнодушных людей состоялась наша поездка, Тимоше сделали запланированную операцию по склерозированию вен. У нашего Тимофея очень редкая сосудистая мальформация, которой поражён весь правый квандрант тела, гиперплазия жировой ткани правой плеча, предплечья и правой руки.
После операции нам изготовили компрессионное белье, так как поражённые части тела должны быть обязательно закрыты.
В этот раз не только на руку, но и на спину. За последние два месяца у Тимоши сильные ухудшение - на спине выросла огромная опухоль в 1/4 спины, и рука стала увеличиваться в объеме и стала очень тяжелой. Мы консультировались у нашего врача (профессора Вольгемута), отсылая ему фото (как раз перед поездкой), и он сказал, что это, похоже, на венозную мальформацию. Но после проведенных исследований профессор пришел к выводу, что это гиперплазия жировой ткани, которая очень быстро растет. Это связано с переходным возрастом, и возможно через пару лет она остановит свой рост, но сейчас необходимо принимать меры, чтобы этот рост остановить, иначе последствия могут быть необратимы. Одно хорошо - эта ткань не прорастает внутрь организма, и не поражает внутренние органы.
Ввиду сильно прогрессирующей болезни профессор настоятельно рекомендовал нам принимать препарат сиролимус (рапамун) в течение минимум года. Препарат дорогостоящий, продается только по рецептам. Мы смогли получить это лекарство на год (наш счёт будет пересмотрен с учётом этого лекарства, а так же дополнительной компрессии на спину). Так же профессор отметил, что операции на сосуды несут положительный результат - и кровоснабжение в руке приходит в норму. Однако вопрос, который нас беспокоил по поводу вытекания лимфы через поверхностные сосуды в пальце, не решился - лимфа по прежнему выходит, и это очень нас беспокоит.
Мы уже начали принимать сиролимус в клинике, под контролем врачей. И сейчас тоже встаем на учет к гематологу. Еще в течение трех месяцев необходимо принимать ксарелто - препарат разжижающий кровь, чтобы предотвратить риск образования тромбов.
Также необходимо раз в две недели замерять объемы руки и спины, чтобы смотреть, как действует лекарство. По приезду домой объем правой руки у Тимоши в разных местах уже уменьшился на 1-2 см (еще не понятно, это результат проведенной операции или был снят какой то отек).
В школу Тимоша пока не ходит, планируем начать учебу на следующей неделе. Чувствует он себя не плохо.



История Тимофея http://fondpr.ru/children/516/Kapustkin_Timofei.html

Tags: #ТимофейКапусткин, #благотворительность, #помощьдетям
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments