fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Category:

Тетюцкий Мирослав. Сбор средств закрыт!

Уважаемые друзья! Просим считать это обращение официальным, от имени двух благотворительных фондов — фонда «Тепло сердец» и фонда «Помоги ребенку.ру».

Прежде всего, мы хотим выразить искреннюю благодарность и восхищения всем, кто так отчаянно, так бескорыстно, так быстро откликнулся на просьбу помочь Мирославу: жертвователям, волонтерам, врачам, СМИ! Ваша поддержка была такой… (и слова то не подобрать). Мы признательны каждому!



На данный момент мы замораживаем сбор средств для Мирослава в связи с новыми открывшимися обстоятельствами, изложенными ниже.

К УВАЖАЕМЫМ ЖЕРТВОВАЛЯМ: мы приносим вам извинения за изменившиеся по независящим от нас объективным обстоятельствам, планы по сбору средств для лечения Мирослава. С ним в данный момент все в порядке, но операция будет проведена бесплатно в России. По опыту: это не отменяет будущих расходов на его предстоящее лечение помимо финансируемого государством протокола, как это происходит, например, со стоящим в очереди на трансплантацию в России, http://fondpr.ru/children/105/SHkrebun_Anton Антоном Шкребуном.

Нам кажется, что совершенно необходимо дать разъяснения, почему на Мирослава начали собирать средства.

До августа 2012 года Мирон наблюдался и лечился в НЦЗД г. Москвы. В августе 2012 мальчик был выписан, так как в клинике должен был начаться ремонт. Но 26 августа состояние здоровья мальчика резко ухудшилось. Ни одна клиника Москвы не дала свое согласие на его госпитализацию. Анализы и показатели КТ стремительно ухудшались. Нужно было

что-то предпринимать. Волонтеры Мирона разослали его документы во многие западные клиники. Пришел ответ из Берлина — срочная трансплантация легких и печени. Сбор средств был открыт.

Совершенно естественно появляется второй вопрос. Почему ребенка нельзя было госпитализировать в Институт трансплантологии ранее? Дело в том, что направление в этот профильный институт должны дать клиники…. Которые отказались госпитализировать Мирона.

Замкнутый круг. Еще в августе и начале сентября все клиники отмахивались и не хотели брать на себя ответственность даже за госпитализацию.

Подходим к совершенно закономерному, третьему вопросу. Почему Мирона госпитализировали все-таки в институт трансплантологии?

После открытия сбора на его лечение заграницей, к поиску средств было подключено ОЧЕНЬ много людей, среди которых оказались те, кто непосредственно общается с директором этого института. Документы были рассмотрены в порядке исключения. Было предложено пройти обследования, минуя все бюрократические проволочки.

Результат вы знаете.

Это все является прямым следствием известного всем общего плачевного состояния здравоохранения в нашей стране, с произволом бюрократии от медицинских чиновников и невозможностью зачастую оказания своевременной помощи тем, кто в ней нуждается, о чем мы неоднократно говорили с приведением конкретных историй и документов, и в чем на личном опыте убеждаются все, кто, когда-либо всерьез сталкивался с плодами деятельности Минздрава.





ПОДРОБНЕЕ О ПРИЧИНАХ ЗАМОРОЗКИ СБОРА СРЕДСТВ ДЛЯ МИРОСЛАВА ТЕТЮЦКОГО.

Причина 1.

Хирурги-трансплантологи ФНЦ Трансплантологии пришли к заключению о том, что для Мирослава операция по трансплантации легких может быть проведена в России, на базе ФНЦ Трансплантологии. В нашей стране трансплантация легких ребенку еще никогда не проводилась, и до сих пор о такой возможности, по крайней мере, в нашей информационной зоне доступности, известно не было, поэтому мы априори не могли рассчитывать на такую возможность. Но нам объяснили, что Мирослав по своим антропометрическим данным (в частности, объем грудной клетки) уже может считаться «взрослым» реципиентом.

1.1. Что касается печени Мирослава, здесь российские хирурги-трансплантологи пришли к единодушному заключению о том, что на данном этапе ребенок в срочной трансплантации печени не нуждается, поскольку ситуация здесь не настолько критична, как предполагалось в описании компьютерной томографии и по нестабильным анализам крови, до госпитализации ребенка в ФНЦ, что не исключает возможности трансплантации печени в будущем. В этом решении учитывается также и максимальное снижение послеоперационного риска для самого пациента.

Причина 2. Поскольку Мирослав по существующим законам достиг возраста, в котором он имеет право на информированное согласие, решение о согласии на дальнейшее лечение и на отдельные моменты его он принимает сам, основываясь на исчерпывающей информации. Он вправе знать все о предстоящем лечении, о течении своего заболевания и прогнозах, а также всех возможных рисках, он должен по первому его требованию получить всю информацию в доступной для него форме и все подробные разъяснения о лечебном процессе, и он эту информацию получил. В итоге они с бабушкой приняли решение о согласии на лечение, предложенное хирургами-трансплантологами ФНЦ Трансплантологии.

Причина 3. Мы, как благотворительный фонд, в сборе средств на лечение должны следовать только окончательному решению специалистов + согласию пациента или его законного представителя. Пока мы такое заключение на бланке с печатью не получили, т. к. Мирослав до сих пор проходит обследование и еще не выписан, но устно это уже прозвучало с достаточной уверенностью для того, чтобы сбор средств заморозить, т. к. мы, как фонд, считаем делом чести ни минуты не держать жертвователей в неведении, а врачей в недоумении, когда все позиции окончательно прояснены.


Что делать с полученными средствами?

Пожертвования поступали по трем направлениям: На расчетные счета нашего фонда и БФ «Тепло сердец» и на личные реквизиты бабушки Мирона. Если мы, фонды, можем уже сейчас твердо говорить о поступивших суммах, то информация о собранных средствах на личные счета приходит с некоторым временным запозданием, поэтому точную сумму итога сбора средств мы сможем опубликовать через пару дней. Тем не менее, уже сейчас жертвователи могут определиться со своими пожертвованиями.

Варианты:

1. Вы переадресуете Ваше пожертвование другому подопечному фонда. Для этого на эл. адрес фонда необходимо отправить письмо с указанием суммы, даты, способа перевода пожертвования, эл. адреса отправителя, ФИО отправителя (для анонимных пожертвований необязательно) и указанием фамилии ребенка, которому Вы его переадресуете.


2. Вы забираете Ваше пожертвование. Для этого Вы должны выслать на эл адрес фонда копию документа, подтверждающего перечисление Вами денежных средств. Также, Вы должны выслать на имя Президента фонда Минина Н.Е. заявление с просьбой вернуть перечисленные денежные средства на личные реквизиты (указать).

3. Вы резервируете Ваше пожертвование на оплату дальнейшего лечения Мирослава (как мы писали выше — операция будет бесплатной, но до нее еще нужно дожить, принимая дорогостоящие лекарства, проходя необходимые контрольные обследования и, при необходимости, для срочной госпитализации ребенка в Европейский медицинский центр. Да и не предугадать еще сейчас того, на что могут срочно понадобиться Мирону средства в рамках поддержания мальчика перед операцией. После трансплантации ситуация с лекарствами тоже потребует финансирования. Сказать примерную сумму мы сейчас не можем более или менее точно. Но, исходя из опыта ведения пациентов с аналогичным заболевание БФ «Тепло сердец» она может составить 1 млн. руб.

Мы просим Вас в течение ближайших двух недель дать фонду указание, как поступить с Вашими пожертвованиями для Мирослава.


Дорогие друзья, мы от всего сердца благодарим вас за помощь и искренне желаем здоровья вам и вашим близким!



Tags: Тетюцкий Мирослав
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 6 comments