Добрый день, наши благотворители!
Спасибо большое за вашу помощь, за вашу поддержку, за то, что помогаете нам двигаться вперед! Для нас очень важно, что вы с нами, одни мы бы не справились!
Хочу немного рассказать о наших новостях. Почти весь май Тимоша провел дома – в это время у него сильная аллергия на цветения деревьев, и по возможности лучше находиться дома. Так как организм в это время «страдает», это отрицательно сказалось на его состоянии – очень сильно опухла рука, образовались по всей руке шишки и стали сильно просвечивать вены, и даже начались несильные боли в руке и плече. Мы связались с нашим доктором – профессором Вольгемутом, и он сказал, что такие проявления будут периодически происходить, не смотря на постоянный прием таблеток.
Каждый день Тимоша принимает сиролимус и ксарелто (препарат разжижающий кровь, чтобы не образовывались тромбы). Прием ксарелто наш доктор продлил еще на два месяца. Так же ежедневно делаем перевязки того места на руке откуда выходит лимфа – эту проблему мы так и не решили. И если не перевязывать, то через открытую рану в лимфу может попасть инфекция, а это очень опасно.
Как только аллергия стала проходить – то состояние руки тоже стало улучшаться.
Мы продолжаем делать измерения обхвата руки и спины – и наблюдаем очень медленное уменьшение, за последний месяц всего 0,5 см, но это тоже результат! На следующий неделе планируем сдать анализ на уровень сиролимуса в крови и на д-димер.
Для лучшего усваивания сиролимуса Тимоша соблюдает диету, хотя иногда это ох как не просто. Нельзя фастфуд, пиццу, мороженое и многое другое, что как раз очень хочется.
Осенью нам необходимо приехать в клинику Халле на обследование для наблюдения как идет лечение при приеме сиролимуса в нашем случае, и решения дальнейшей тактики лечения. У нас еще нет точной даты и сметы обследования, мы ждем эту информацию из клиники.
То компрессионное белье (рукав и перчатка) что нам изготовили сразу после операции, к сожалению, не держит компрессию - то ли растянулось, то ли были не правильно сделаны замеры, а так же рука все - таки стала меньше в объеме. То, что нам выдают по программе реабилитации, к сожалению, не подходит – так как это не индивидуальный пошив, нам выдали два рукава, которые длиннее чем необходимо, и если их одеть то придется загибать, а это нарушит принцип действия компрессии, так как на месте сгиба будет давить на сосуды. Необходимо заказать новые комплекты компрессии.
Сейчас у Тимоши начались каникулы! Он с нетерпением их ждал! Мечтает поехать в Москву!
С уважением, семья Капусткиных
История Тимоши http://www.fondpr.ru/children/516/Kapustkin_Timofei.html