Лыкова Анечка, 5 лет, г. Ижевск, ламеллярный ихтиоз
Сбор 10492 евро на курс лечения в Германии
Срок: 30 октября
Что скажешь? Больно даже смотреть на фотографию этой малышки. Заболевание тяжелое. Редкое. Знаете, вот в данном случае это даже не милосердие — это, наверное, долг каждого приличного человека. Жить без боли — разве это роскошь?
Из письма мамы:
«Наша доченька Анечка с самого рождения страдает от редкого и крайне тяжелого заболевания — ламеллярного ихтиоза. От него у малышки ежедневно слезает кожа со всего тела, особенно лица и головы, волосы плохо растут. В данный момент Аня весит 11 килограмм при росте 92 см., не может ничего есть кроме безглютенового питания, а именно, жидкой гречневой и рисовой каши и пюре образного супа,
Благодаря помощи сочувствующих людей и организаций в мае 2012 нам удалось посетить клинику в Бад Зульце (Германия). Специалисты клиники на основании генного анализа, общих анализов и осмотров установили правильный диагноз — Синдром Нетертона. Заболевание является генетическим, иммунным, одним из проявлений которого является ламеллярный ихтиоз. В Университетской клинике Мюнхена есть специалист по заболеванию Синдрома Нетертона, там, в качестве лечения, ставятся капельницы иммуноглобулинов. Каких именно — определят только после того, как обследуют ребенка. Эти капельницы убирают кожное проявление Синдрома Нетертона, и ребенок будет выглядеть, как здоровый, но их надо будет ставить 1 раз в 4 недели до 15 лет. На территории России готовы ставить капельницы с препаратами, назначенными в Германии. Без заключения немецких специалистов это невозможно, так как на территории России нет опыта лечения такого тяжелого заболевания.
Мы очень долго ждали счет, и наконец, нам его прислали. Но там не написана дата. Нам надо попасть туда к ноябрю,
Друзья, сердце обливается кровью, читая эти строки и глядя на эту фотографию. Взрослый не выдержит таких мучений, не то что ребенок... Соберемся с силами, поможем малышке? Чем скорее соберем средства - тем скорее Анечка будет жить без ежедневной, непереносимой адской боли... Даже такое тяжелейшее заболевание поддается лечению в мировой медицине. Но пока только в зарубежной. У нас Анечке не смогут помочь... Никак... Любые способы, как помочь, Вы можете посмотреть на главной странице нашего фонда в левой колонке.
И очень просим вашего перепоста. Срочного!
Также по-прежнему продолжает действовать короткий номер помощи посредством смс: отправьте ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если вы хотите отправить больше - укажите сумму с пробелом, например: ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам и тарифам можно прочитать здесь.