Лыкова Анечка. Новенькая. С тяжелейшим генетическим заболеванием. Таких детей 1 - на 600 тысяч

Лыкова Анечка, 5 лет, г. Ижевск, ламеллярный ихтиоз
Сбор 10492 евро на курс лечения в Германии
Срок: 30 октября

Что скажешь? Больно даже смотреть на фотографию этой малышки. Заболевание тяжелое. Редкое. Знаете, вот в данном случае это даже не милосердие — это, наверное, долг каждого приличного человека. Жить без боли — разве это роскошь?

Из письма мамы:
«Наша доченька Анечка с самого рождения страдает от редкого и крайне тяжелого заболевания — ламеллярного ихтиоза. От него у малышки ежедневно слезает кожа со всего тела, особенно лица и головы, волосы плохо растут. В данный момент Аня весит 11 килограмм при росте 92 см., не может ничего есть кроме безглютенового питания, а именно, жидкой гречневой и рисовой каши и пюре образного супа, т. к. не может глотать густую пищу. Сопутствующими заболеваниями являются врожденный порок сердца, стеноз легочной артерии, НПО, функциональные нарушения ЖКТ, дистрофия роста волос. Наши местные врачи (г. Ижевск, Удмуртия) не имеют опыта не только лечения, но и диагностирования такого заболевания, наша дочь единственная с таким заболеванием на всю республику. Наши лечащие врачи обращались в Российскую Детскую Клиническую Больницу о лечении Ани, на что профессор Короткий Н.Г. ответил, что нам там не помогут, т. к. лечения нет. Все наше лечение сводиться к обработке кожи, это ванна каждое утро, чтобы смыть все корки и наросты с лица и тела, после чего мы обрабатываем каждый участок кожи Ани бальзамом и кремом.

Благодаря помощи сочувствующих людей и организаций в мае 2012 нам удалось посетить клинику в Бад Зульце (Германия). Специалисты клиники на основании генного анализа, общих анализов и осмотров установили правильный диагноз — Синдром Нетертона. Заболевание является генетическим, иммунным, одним из проявлений которого является ламеллярный ихтиоз. В Университетской клинике Мюнхена есть специалист по заболеванию Синдрома Нетертона, там, в качестве лечения, ставятся капельницы иммуноглобулинов. Каких именно — определят только после того, как обследуют ребенка. Эти капельницы убирают кожное проявление Синдрома Нетертона, и ребенок будет выглядеть, как здоровый, но их надо будет ставить 1 раз в 4 недели до 15 лет. На территории России готовы ставить капельницы с препаратами, назначенными в Германии. Без заключения немецких специалистов это невозможно, так как на территории России нет опыта лечения такого тяжелого заболевания.

Мы очень долго ждали счет, и наконец, нам его прислали. Но там не написана дата. Нам надо попасть туда к ноябрю, т. к. здоровье у Анюты немного ухудшилось, и нам надо скорее начать капельницы, но сначала нам надо оплатить счет и тогда они определят дату нашего приезда. Когда мы съездили в первый раз в Германию, Аня вернулась с замечательными результатами. Аня подросла на 4 см. и поправилась на 700 грамм. Что для нас является большим сдвигом. А самое главное кожа на теле стала почти здоровой, и вот теперь вся кожа болит, а с ног вся слезла. Ане трудно ходить, она сидит в одной позе и ничего не хочет.»