fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Максим. Ребенок-бабочка. Новенький. Нужна срочная помощь. Просим перепоста!

Ягофаров Максимус, 11 лет, Оренбург, буллёзный эпидермолиз
Сбор 18 000 евро на лечение в немецкой клинике г. Фрайбург (центр по лечению буллёзного эпидермолиза)

Срок: 25 Ноября


Впервые это заболевание было описано еще в 1886 году. С тех пор буллезный эпидермолиз (БЭ) стал неотъемлемой частью исследований генетиков всего мира.

Их результат оказался неутешителен: БЭ — заболевание неизлечимое и абсолютно непредсказуемое. Генный дефект, который лежит в основе этой болезни, либо передается от родителей, которые являются скрытыми его носителями, либо возникает спонтанно, с самых первых часов внутриутробной жизни. Ни одно УЗИ, ни один анализ во время беременности «вычислить» этот тяжелый генетический недуг не в состоянии.

Горькая правда, как правило, открывается родителям в первые часы после рождения такого ребенка, когда после соприкосновения с одеждой его тело или его часть покрывается волдырями, на месте которых образуются плохо заживающие раны, по внешнему виду напоминающие ожог. При более тяжелых формах болезни такие же «ожоги» могут образовываться и на слизистых, препятствуя нормальному приему пищи. При этом ребенок испытывает неимоверные страдания.

Прежде, чем одеть ребенка — его нужно перевязать. Этот процесс может занимать от 1,5 до 2 часов. При этом простые перевязочные материалы для нежной кожи
детей-бабочек не годятся. Им подходят только щадящие, тонкие, пластичные перевязочные материалы, не повреждающие кожу. Как правило, импортного производства.


То же относится и к увлажняющим кремам, которыми нужно ежедневно смазывать тонкую кожу таких детей. Расходы на столь дорогостоящий уход могут достигать от 50 до 200 тысяч рублей в месяц, что далеко не все родители детей-бабочек могут себе позволить. В ряде западных стран заботу о детях-бабочках взяло на себя государство, благодаря чему эти дети, взрослея, ведут полноценную жизнь — работают, создают семьи. В России система поддержки детей-бабочек носит разовый, благотворительный характер (Источник aif.ru).

Из письма мамы:

«Каждый день его жизни — это испытание. Испытание болью. Таких детей называют бабочками, потому что их кожа также хрупка и ранима, как крыло бабочки. От любого прикосновения на коже появляются раны и ссадины. Это причиняет сильную боль. Родился Максимус 17 марта 2001 года. Первый ребёнок в семье, желанный и самый любимый для своих родителей. Родился в срок с весом в 3кг и вполне нормальным видом. На третьи сутки счастье закончилось. У Максимки появились пузыри под ноготками, на животе, под руками, на боках, на ножках. Ребёнка перевезли в перинатальный центр, мне рассказали всё позже и выписали домой. Что такое буллёзный эпидермолиз узнавали постепенно, так как не хватало информации по заболеванию, а если кто и владел знаниями — неохотно делился, чтобы не убить надежду на выздоровление.



[Читать дальше]
Выписали на 21 день со следами старых пузырей и постоянно появляющимися новыми пузырями. Каждый новый пузырь был как «ножом по сердцу». Очень хотелось помочь своему крохе. Пробовали всё, что только можно было придумать. Ложились в реанимацию и проводили чистку крови, делали вливании крови родственников, лечились антибиотиками и т. д. Ничего не помогало.

В физическом развитии Максим стал постепенно отставать от сверстников. Ходить учился с перевязанными коленками и ладошками. Все острые углы на мебели приходилось заматывать ватой и заклеивать скотчем… Постепенно научились ухаживать за очень ранимой кожей. Но с возрастом проблем становится только больше. Так в семь лет тяжелейшее обострение началось в мочевом пузыре. Боль была постоянная, врачи подозревали рак. Чтобы снять боль, Максимке кололи промидол (другие средства не действовали). Это было настоящее испытание для всей семьи. Бессонные ночи и страх не отступали почти четыре года…

Несмотря на постоянные раны от пузырей, Максим очень жизнерадостный ребёнок, всегда с улыбкой и желанием общаться, и этим самым помогает справиться с отчаяньем нам, своим родителям. К тому же Максим очень добрый и просто обожает животных. Обучается Максим на дому, не хватает общения, но ходить в школу как все он не может. Так как заболевание распространяется не только по всему кожному покрову, но и по всем тканям и слизистым всего организма. В связи с этим у Максима тяжелые осложнения в почках, на сердце, в мочевом пузыре, в дыхательной системе и даже зубы подвержены быстрому разрушению. На заживление ран уходят недели, а бывает и месяцы. Каждый день приходится делать перевязки. Это очень болезненно для ребенка. Поэтому в основном Максим находится дома.

Иногда в особо тяжёлые моменты Максим признается, что ему очень надоела такая жизнь… Несмотря на всё это он очень хотел бы заниматься спортом, играть с мальчишками в футбол, летом купаться в реке, ездить на велосипеде, кататься на коньках и многое-многое другое… Срочно требуется лечение в клинике Германии (Центр лечения буллезного эпидермолиза). Счет уже выставлен клиникой. Наша семья не в состоянии оплатить такой счет. Так как работает только папа. Я вынуждена ухаживать за Максимусом. К тому же, у нас еще есть маленький ребенок. В России это заболевание пока не лечится. В Германии таких детей тщательно обследуют, назначают лечение, помогают улучшить их качество жизни в разы.
Время идет!!! У нас мало времени! Так как заболевание с возрастом ухудшает состояние ребенка.

                   



Tags: fondpr.ru, Ягофаров Максимус, буллезный эпидермолиз, помоги ребенку.ру, ребенок-бабочка
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments