fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Category:

Миша Смазнов "в шаткой, но очень желанной ремиссии...".

После 4 месяцев тяжелейших приступов по 50-70 раз в сутки. Новости

Пишет мама Миши: "Дорогие друзья! У нас с Мишей было очень непростое завершение года, мы 4 месяца не были дома, кочевали по больницам, друзьям, знакомым, родственникам, пока были в Москве и пытались справиться с сорванной ремиссией. Но случилось чудо - болезнь отступила, и Миша сейчас в шаткой, но очень желанной ремиссии. Но обо всем по порядку.

В ноябре после МРТ, двух суточных ЭЭГ и горы консилиумов был
вынесет вердикт: Миша - кандидат на нейрохирургическое лечение эпилепсии. Но ситуация осложнялась тем, что при туберозном склерозе в мозге имеется целая гора образований, которые могут служить началом приступов. И какой из этих участков отсечь - доктора никак не могли выявить. Один однозначный участок был в левой лобной доле, но характер приступов говорил о том, что задействованы другие участки головного мозга. И с помощью неинвазивных методов определить локацию проблемы, к несчастью невозможно. Нами стали
заниматься доктора из Морозовской больницы, отсмотрели наш мониторинг ЭЭГ, поговорили с докторами из центра эпилепсии им. Казаряна и с неврологами из института Педиатрии им. Вельтищева. Разговор этот был очень суровый, на грани споров и ругани, но в итоге сошлись на том, что нужен инвазивный мониторинг - стерео-ЭЭГ. Это по сути нейрооперация с внедрением электродов в головной мозг
в те участки, которые вызывают беспокойство. И с этими электродами нам пришлось пожить бы дней 10, чтоб собрать существенную статистику из приступов, после чего стало бы явно понятна зона резекции.
План лечения у нас был такой. Мы занимаемся безуспешным перебором
противосудорожных средств и готовимся к стерео-ЭЭГ. На 10 декабря нам назначили ещё одно МРТ с более тонкими срезами для построения карты электродов. Но по техническим причинам всё сорвалось. Из-за нестабильности с электричеством Мишка 2 часа пролежал под наркозом в томографе, но полный план срезов сделать не удалось. Пришлось всё переделывать через 4 дня в четверг.
Ещё один наркоз и ещё час в аппарате. Жуть страшная. 2 наркоза за неделю. Далее состоялся ещё один консилиум, и врачи поняли, что они не успевают сделать карту и установить электроды в этом году. И нас отпустили домой.

Пока всё это происходило, мы перебирали антиконвульсанты: депакин-хроносфера, увеличили сабрил до жуткой дозы, снизили сабрил, потом была файкомпа, кеппра, зонегран и вимпат. Вимпат мы начали 8 декабря. На начальной дозе через 3 дня наши двухминутные мучительные судороги рассыпались в 20-секундные серии. А 15
декабря дозу увеличили в 2 раза. И через 3 дня судороги пропали совсем. Просто на глазах: суббота - 8, воскресенье - 9, понедельник - 1, вторник - ноль. И всё!!! Тишина!
За эти 4 месяца ежедневных судорог по 50-70 раз в сутки мы вообще растеряли всё, что можно. Мишка только плакал и очень часто спал. От гормонов сильно набрал вес, усилились гиперкинезы, дизартрия. В общем, по неврологии мы медленно теряли связь с реальностью. Наша нарколепсия вообще обострилась до ужаса. Постоянные невыносимые приступы сонливости, катаплексические атаки...
Мы не жили, а выживали.
Но как только пропали приступы, за неделю ребенок ожил на глазах. Вернулась речь, активность, мы стали бодрее, веселее. Прекрасно перенесли сложный перелет из Новосибирска в Москву, хотя посадка была далеко не мягкой.
И теперь у нас совсем другие планы на жизнь. Нам прислали вызов на 27 января на установку электродов. Если до этого времени не случится срыва, то нейрохирургию отменяем за ненадобностью. При медикаментозной ремиссии она совершенно не нужна!

Мы сейчас молимся на эту ремиссию, очень надеемся на то, что Вимпат
подействовал, и наш кошмар завершился навсегда. Институт Педиатрии выдал нам бумагу о назначении противоопухолевого препарата АФИНИТОР, который должен затормозить рост опухолей в головном мозге и, надеемся, навсегда решить проблему с нашей очень сложной эпилепсией. Препарат стоит безумных денег, 150 тысяч рублей за пачку 30 таблеток. Мишке надо 2 пачки в месяц. Принимать его надо постоянно, пока организм растет. К счастью, Минздрав Новосибирской
области сработал достаточно быстро, и препарат мы получили всего через 3 месяца после подачи документов, и уже начали прием.

Но есть ещё один очень неприятный момент. Вместе с АФИНИТОРОМ нам назначили инъекции иммуноглобулина 1 раз в полгода с формулировкой "по жизненным показаниям" в обход всех стандартов и протоколов по формуляру лечения нарколепсии. Дело в том, что капельница действует через 2 месяца после введения. Положительный эффект нас догнал в декабре (а сама капельница была в октябре), когда прекратились приступы.
Как вы помните, в августе наши власти отказали нам в капельнице, и нас
экстренно откапал Институт Педиатрии в качестве огромного исключения.
30 ноября я написала официальное письмо главному врачу нашей больницы, где наблюдается Миша, приложила документ о назначении препарата в обход стандартов, постаралась объяснить, что негоже гонять ребенка через полстраны на капельницу, которую можно закупить в Новосибирске и откапать дома. Все перелеты наша семья оплачивает сама. Детям-инвалидам положен бесплатный проезд на ЖД-транспорте, но трястись с эпилепсией 2 суток в поезде для нас не
вариант. Но это никого не интересует. 29 декабря я получила ответ из больницы с ПОВТОРНЫМ ОТКАЗОМ в оказании медицинской помощи по месту жительства.
Формально больница нарушает федеральный закон N 323-ФЗ, статью 10 (пациент должен получать помощь по месту жительства) и статью 37, п. 15 (допускается назначение препаратов в обход медицинских стандартов при наличии медицинских показаний). На текущий момент отправлен запрос в Институт Педиатрии с просьбой откапать нас в Москве. Наши врачи в Москве уже в курсе этого абсурда, после праздников будут решать эту проблему.

От себя хочу добавить, что, оказывается, в этой стране можно нарушать
федеральные законы, и за это никому ничего не будет, если это не затрагивает интересы каких-то "больших" людей. А собрать консилиум из врачей-инфекционистов и неврологов, когда нужны сомнологи и психиатры, и отказать ребенку-инвалиду с болезнью, которая очень плохо изучена по причине редкости, - это всегда пожалуйста. Мы бесправны в своей собственной стране.
К письму прикладываю скан заключения консилиума о назначении капельниц по жизненным показаниям и абсурдный отказ об оказании врачебной помощи по месту жительства. Капельницы Мишке нужны дважды в год. Следующая должна быть проведена уже в марте 2019. Что с нами будет - пока неясно. Я собираюсь сходить в Минздрав и в прокуратуру и потребовать объяснений этого абсурда, но, чувствую, как и в прошлый раз, нам никто не поможет получать помощь дома.

С уважением, мама Миши



История Миши

#ПомогиРебенкуРу #помощьдетям #Fondpr #благотворительность #МишаСмазнов #Минздрав

Tags: #fondpr, #Минздрав, #МишаСмазнов, #ПомогиРебенкуРу, #благотворительность, #помощьдетям
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments