fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Category:

Мишенька Смазнов. Отличные новости от мамы. Мы очень рады!



Здравствуйте, друзья!
Прошу нас простить за столь долгое молчание, связанное скорее с радостными событиями в нашей жизни. Мы передаем вас всем огромный привет, внимательно следим за жизнью фонда и его подопечных, желаем ребятишкам здоровья и скорейшей победы в битве, которой никогда не должно быть в детских судьбах - битве за жизнь.

Мишка чувствует себя хорошо. Бог нас миловал, и мы по-прежнему находимся в ремиссии. Кошмар, случившийся с нами зимой, сильно подорвал развитие и психику. Пришлось в очередной раз начать всё с чистого листа и заново учиться жить, как живут нормальные дети. Сейчас мы проходим непростой курс лечения афинитором, это иммунодепрессант, который накладывает ряд ограничений на контакты с внешним миром, поскольку защитный фон у организма сильно ослабевает. Зиму и часть весны нам пришлось пробыть практически взаперти, чтоб был толк от лечения, и не было прерывания в приеме препарата. И у нас
есть отличные результаты!

В апреле мы были на очередном обследовании и лечении иммуноглобулинами в Москве. К великому сожалению, Минздрав Новосибирской области за подписью министра отказал нам в закупке иммуноглобулинов для Миши и перенаправил запрос в НИКИ им. Вельтищева. В НИКИ посокрушались над этим театром абсурда и без вопросов взяли Мишку лечиться. Как обычно, была очень тяжелая капельница и обследования всего тела на предмет лоцирования новообразований. И у нас первая победа - ангиомиолипомы в почках рассосались в результате медикаментозной терапии. Скорее всего, они всё ещё есть очень маленького диаметра и просто не лоцируются аппаратом, но по сравнению с тем, что полгода назад эти новообразования были диаметром 1 см - это просто ура! Что касается мозга, доктора сказали, что в связи с тем, что Мишка перенес зимой 4 МРТ под наркозом, пятое МРТ спустя 4 месяца делать рано, да и тяжко вводить ещё один наркоз. В октябре мы едем в Москву снова на иммунотерапию и будем смотреть нашу динамику с головным мозгом, уменьшается ли фокально-корковая дисплазия, которая сорвала нам в прошлом году ремиссию.

После иммутерапии нам невероятно полегчало! Господи, наконец-то есть положительная динамика, наконец-то эти дурацкие засыпания на ходу от наш ушли, наконец-то мы хоть как-то можем быть нормальными! Конечно, нарколепсию в наши дни совсем не победить, но если с ней грамотно бороться, знать свою особенность и учитывать это, то вполне себе можно обеспечить полноценную жизнь.

Мы вернулись в художественную школу. Делаем успехи. Педагоги хвалят Мишку за то, что он очень быстро восстанавливается. А дома мы самостоятельно готовимся к школе. К сожалению, в этом году мы не сможем пойти в первый класс - по здоровью Мишка просто не готов к этому этапу. Но, тем не менее, мы учимся дома сами каждый день: решаем примеры, учимся писать буквы в прописях, хорошо читаем и занимаемся творчеством. Мы верим, что через год мы окрепнем и наконец-то станем первоклассниками!

А всех теперешних первоклашек мы поздравляем с приближающимся главным их праздником - Днём знаний! Желаем им успехов, здоровья и исполнения всех желаний! Ну, и. разумеется, учиться только на одни пятерки!

С огромной любовью, мама Аня и Миша.

История Мишеньки http://www.fondpr.ru/children/507/Smaznov_Misha.html

Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments