fondpr

Categories:

Важная информация для родителей детей с тяжелыми жизнеугрожающими, редкими заболеваниями!

Друзья, как вы знаете, в России создан фонд «Круг добра» (фондкругдобра.рф) для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями. Указ о его создании подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России. Средства в «Круг добра» будут поступать за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн. руб. в год. В настоящий момент уже выделен первый транш на обеспечение препаратами "Спинраза" и "Золгенсма" детей с СМА (450 человек из различных регионов страны). Фонд работает со списками, поступающими из региональных минздравов. И пока в его деятельности еще много не очень ясных для родителей детей вопросов (как связаться? куда обращаться? и др.) Много таких вопросов поступает и в наш фонд.
И вот у детского фонда "Круг добра" на днях появится круглосуточная "горячая линия". Цитируем прямую информацию от наших коллег:


C 15 марта заработает горячая линия фонда "Круг добра" . Запускают ее совместно с Росздравнадзором. Звонок будет бесплатным, связаться с оператором будет можно в любое время, чтобы получить необходимую консультацию или оставить жалобу. Номер "горячей линии":
8 800 550 99 03
Операторы «горячей линии» проконсультируют родителей и законных представителей детей с тяжелыми заболеваниями по вопросам лекарственного обеспечения и помогут оперативно решить проблемы в случае их возникновения.


Пожалуйста, сделайте репост этой информации!


#кругдобра #орфанныезаболевания #золгенсма #спинраза 

Error

Anonymous comments are disabled in this journal

default userpic

Your reply will be screened

Your IP address will be recorded