Сегодня "Фиолетовый день" - Международный день больных эпилепсией
Мы очень хотим, чтобы вы прочитали текст замечательной Kathy Shabutsky - о том, как это быть мамой ребенка с эпилепсией.... Он ниже.
У нас в фонде сейчас тоже есть подопечная с эпилепсией, которая чуть не перечеркнула жизнь девочки - Сонечка Мангасарова. Ей очень нужна ваша помощь! Потому что без нее таким детям не справится... Прочитать историю Сони и помочь ей можно здесь.
Kathy Shabutsky: "26 марта, день, когда мы вспоминаем об эпилепсии"
Быть мамой и папой ребенка с эпилепсией, это значит просыпаться ночью от страшного крика, и потом часами ждать, когда подействуют лекарства и утихнет дрожь. Это значит просидеть рядом со своим беспробудно спящим ребенком весь день после приступа, пытаясь влить хоть немного воды, черт с ней, с едой. Это значит смотреть, как на следующий день твоя самая смелая девочка на свете встает в школу, потому что ей туда очень надо - преодолевая слабость, тошноту и гиперкинезы. Это значит целовать ее, от усталости после школы почти ничего не соображающую, в нос, и надеяться, что это счастье и эта улыбка, и "папа, давай скорее играть" и подростковое "ну мам!" будут и завтра. Никогда нет гарантии, что будут. И от этого каждый момент трижды ценен. И молчать, когда муж говорит "а что мы будем делать, когда и это лекарство перестанет действовать?". Работать с детьми с эпилепсией - это звонки в 6 часов утра от испуганных родителей. Это значит читать в вотсапе "что же теперь будет, у нас кончаются лекарства, пандемия и границы закрыты". Отвечать на вопрос родителей "Зачем же нам говорили, что все лекарства теперь есть, мы ведь уже надеялись, а их не будет, нам отказывают, их никто не привозил".
Это смотреть на младенца, когда тебе первому нужно сказать родителям "это эпилептический приступ". Вот еще 5 секунд они будут счастливы, а потом их жизнь изменится навсегда, и зависеть она будет от Лиды и чиновника минздрава, который опять не привез лекарства. Почему от Лиды? Я хочу, чтобы в аптеках всегда были все нужные лекарства, а не клянчить их только для своих пациентов, и не умирать от ужаса, тайно провозя их в чемодане через границу.
Не забудьте, пожалуйста, за всем нынешним кошмаром нашей жизни про этих людей. Про их страх, и надежду, когда они читают пост о том, что лекарства будут. Про ужас, когда они понимают, что их опять обманули. Про то, что в нашей стране нет лекарств. И некому их сейчас привезти.
Не забудьте про этот страх. Мы не можем их бросить, и не можем о них забыть. Нам нужно продолжать помогать.
#фиолетовыйдень #деньэпилепсии #26марта #СоняМангасарова #помощьдетям #purpleday