fondpr

Category:

"Когда-то врач сказала, что такие дети не живут больше 4 лет. Нам 5 и у нас настрой идти вперед!

Новости от мамы Вероники Немцовой

Здравствуйте! Меньше месяца осталось до первого юбилея Вероники. Ей исполнится 5 лет. Когда-то мне в больнице врач сказала, что такие детки не живут больше 4-х лет. И все 4 года эта мысль не покидала меня, она глубоко сидела внутри. Сейчас Веронике почти 5 лет и у нас настрой идти только вперед…
Да, проблем очень много. Приступы эпилепсии не удается победить, они такие же тяжелые, с остановкой дыхания до 4-х минут. У нас всегда под рукой мешок амбу, кислород, клизмы диазепама, чтобы вовремя ей помочь. Каждая смена препаратов на новые дает свои побочные действия. Вроде, ждешь улучшения, а его нет. Но мы не унываем. Также ухудшилось состояние спины, идет резкое искривление - сколиоз, появился вальгус колен и ступней. И все это из-за слабых мышц спины, ног, так как Вероника не может ходить и нет такой нагрузки, как у обычных деток. В этом году мы стараемся усиленно проводить Веронике реабилитацию. К сожалению, из-за приступов, трахеостомы и гастростомы нас не берут на курсы, даже бесплатный 15 минутный массаж нам не положен. Поэтому своими усилиями, за свой счет мы приглашаем домой специалистов ЛФК, массажа, логопеда. И это дает свои маленькие победы. Перерывы приходиться делать маленькие 1-1,5 месяца, так как очень быстро теряются навыки и опять всё возвращается назад. Вероника стала намного активнее, много улыбается, стала даже показывать свой характер. Если ей не понравилась еда, которую я ей даю, то будет истерика, но если ей понравилось - она радуется и смеется. Все очень дорого. Кушает она только баночное детское питание. От другого отказывается - ее рвет, кашляет. Я боюсь опять забросов пищи в легкие. 

Очень много сложностей и с техническими средствами реабилитации. То, что выдает ФСС совсем не подходит для тяжелобольных деток. Приходится находить какие-то варианты, покупать б/у самим или вообще оставаться без них. Сейчас для нагрузки на ножки Веронике необходимы ходунки с дополнительной фиксацией тела типа «Мустанг», но то, что выдает ФСС, не фиксирует тело от слова совсем. Очень трудно, что идёт война постоянная с ФСС. И, понимаете, на нас поставили большой крест, так как считают тяжёлыми, паллиативными. И поэтому нам ничего не надо, легче сказать "нельзя". А за свой счёт - все можно! В любом случае мы будем делать все, что в наших силах, все, что от нас зависит для того, чтобы идти вперед.

Мы благодарим фонд и всех благотворителей, за то, что не оставил нас в тяжелую минуту, благодарим всех кто нам помог. Здоровья всем, мира и всех благ!!!"

История Вероники 



#ПомогиРебенкуРу #Fondpr #благотворительность #благотворительныйфонд #ВероникаНемцова

Error

Anonymous comments are disabled in this journal

default userpic

Your reply will be screened

Your IP address will be recorded