fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Аксенов Арсений. Новенький. У нас есть возможность помочь малышу остановить тяжелейшие приступы

Аксенов Арсений, 3 года, г. Липецк, симптоматическая фокальная эпилепсия, органическое поражение ЦНС, сахарный диабет.
Сбор 32099 евро на проведение операции в университетской клинике Вены


Он пытается. Пытается ползать, кушать из ложки, пытается сидеть. Проблем со здоровьем много.
Первая — эпилепсия. Приступы идут т днем и ночью, и каждый приступ — гибель клеток мозга, которые не восстановить.
Вторая проблема — диабет.
Третья — поражение ЦНС.

Благодаря помощи совсем чужих Арсению людей, мальчик с мамой два раза ездил на лечение за границу. Установили инсулиновую помпу, провели глубокое обследование ЦНС, дали рекомендации по приему противосудорожных препаратов.

К сожалению, эпилептические приступы не прошли, они усилились. Доза медицинских препаратов достигла максимума для маленького ребенка. Больше увеличивать нельзя. Есть только один способ вылечить Арсения — нужно имплантировать стимулятор блуждающего нерва. Эта операция позволит стимулятору «брать на себя» эпилептические приступы. Клетки мозга не будут страдать и погибать. Ребенок сможет нормально развиваться. Он сможет поправиться.

Проблема в том, что в России начали делать такие операции всего несколько лет назад и то только детям после 12 лет. У Арсения нет столько времени. Приступы идут постоянно.

Он пытается… и он делает все, что сейчас в силах сделать этот 4-х летний малыш. Мы с вами взрослые люди и мы можем попытаться ему помочь. Мы с вами «рискуем» своими деньгами. У Арсения риск несравненно больше — здоровье и долгая, нормальная жизнь.

Выбор за каждым из нас.




[Из письма мамы (+ еще фото Арсения)]

Из письма мамы:

«Пишет Вам многодетная мама Аксенова Наталья Сергеевна. Арсений родился на 36 неделе с весом 1500 кг, из-за низкого гемоглобина переведен в Областную Детскую Больницу на обследование. Арсению поставлен диагноз: врожденный неонатальный диабет 1 тип, микроцефалия. В 10 месяцев — эпилепсия, поражение ЦНС, задержка в развитии.
Вскармливание было зондовое, два раза переливание крови, из-за частого забора крови на сахар раны не заживали и кровоточили, так же не набирал вес, переведен в реанимацию. Набирали один килограммам 2 месяца, 24февраля 2009 года нас выписали, мы были счастливы наконец-то мы дома. Счастье было недолгим, в 10 месяцев постучалась еще одна беда, это страшное слово эпилепсия. Сыночка пытались лечить разными препаратами, но все безуспешно, были в Москве, нам не смогли помочь.




Сейчас Арсению 3года и 7 месяцев мы боремся с этой болезнью. По нашей инициативе мы обратились в фонды города Москвы и Липецка, которые нам помогли съездить в город Дрезден в Клинику Карла Густава на полное обследование моего сына Арсения, где установили помпу инсулиновую, отрегулировав сахара, которые сейчас у моего сына в норме, генетический анализ показал что диабет и эпилепсия не наследственное заболевание. Врачи думали, как и мы, если сахара будут в норме, то и судороги пройдут, но, увы, это было не так. По приезду домой из Дрездена Арсений начал закатывать глаза, замирать на несколько секунд, ручки дрожали, очень страшное зрелище, которое по сей день, происходит,  на дню до 30 раз.

Мы снова начали искать для нашего сыночка клинику для лечения эпилепсии, как такового лечения эпилепсии не было, была сделана диагностика и не более того. Мы с Арсением 27 июля 2012 года съездили в Вену к профессору Фойхьт на консультацию, там сделали ЭЭГ, на котором было видно, что судороги идут и во время сна и бодрствования, на сегодня подняли препарат кеппра, улучшений нет.

Мы просим о помощи. Помочь нашему светлому мальчику, он весь измучился. Несмотря на судороги, Арсений пытается сидеть без поддержки, начал ползать на животике назад, кушает из ложки, пищу жует зубками, смотрит на нас своими красивыми голубыми глазами так, что в них можно утонуть».

Медицинские документы Арсения, подробности о вариантах помощи можно посмотреть на личной странице мальчика на сайте фонда.




Subscribe

Recent Posts from This Journal

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments