помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

fondpr


Благотворительный фонд "Помоги ребенку.ру"

Помощь детям с тяжелыми заболеваниями из малоимущих семей


Previous Entry Поделиться Next Entry
Валерий Панюшкин: Дети, которые не знают Венедиктова
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr
Иллюстрация: Corbis/Foto S.A.

Идурсульфаза исчезла. Так бывает. Три, четыре, пять, десять раз в год мне звонят люди, которым нужны какие-нибудь жизненно важные лекарства, гарантированные государством, и говорят, что лекарств этих в аптеках нет и что все зависящие от этих лекарств дети сейчас помрут. Я привык. На этот раз исчезла идурсульфаза.

Я примерно знаю, что делать в таких случаях. У меня есть детский правозащитный проект. Когда исчезают лекарства, мой юрист пишет заявление в прокуратуру, я пишу статью в «Коммерсант» и звоню паре профильных чиновников. Которое из этих трех действий главное, я не знаю. Но примерно через месяц лекарства в аптеках появляются.

В случае с идурсульфазой у меня не было месяца. У меня была неделя. Когда времени мало, я применяю оружие массового поражения — звоню на «Эхо Москвы» Алексею Венедиктову.

— Алексей Алексеич, тут у меня правительство Москвы забыло провести тендер на идурсульфазу. У детей с синдромом Хантера нету лекарств, помрут.

— Валера, — Венедиктов всегда так говорит, когда я ему звоню, — напишите мне на полстранички. Если я на полстранички пойму, то включу механизмы.

И я написал:

«Есть дети с синдромом Хантера (мукополисахаридоз). Генетическое заболевание, при котором ребенок постепенно превращается в собаку, теряет способность говорить, ходить, есть, обрастает шерстью и наконец умирает. Чтобы жить нормальной жизнью, таким детям надо постоянно принимать препарат идурсульфаза (элаплаза). В случае нерегулярного приема препарата довольно быстро, в течение нескольких месяцев наступают необратимые ухудшения и смерть.

Препарат дорогой. В зависимости от веса ребенка цена его может доходить до 6 млн (шесть миллионов) рублей в месяц. Тем не менее расходы на лекарства для детей с синдромом Хантера вот уже четыре года берет на себя государство.

Но в этом году по неизвестным нам причинам департамент здравоохранения Москвы то ли забыл, то ли не смог провести тендер на закупку идурсульфазы на четвертый квартал 2012 года. В результате лекарства в аптеках нет. То есть бесплатные рецепты на идурсульфазу детям с синдромом Хантера дают, но получить по этим рецептам лекарства в аптеке невозможно.

В Москве 14 детей с синдромом Хантера. Без лекарств к Новому году они умрут».


[Читать дальше]

И я не знаю, куда Венедиктов пошел с этим моим письмом. К главе департамента здравоохранения Москвы? К мэру Собянину? К богу? К черту? Что это у него за «механизмы»? Но события развивались стремительно.

Уже на следующий день в эфире «Эха Москвы» сидели и разговаривали о перебоях с идурсульфазой чиновник из департамента здравоохранения, доктор, занимающаяся синдромом Хантера, мама больного ребенка и еще какой-то человек, про которого я не понял, кто он. И разговор был жесткий.

А мама больного ребенка весь тот день до эфира на «Эхе» и после слала мне эсэмэски. «Звонили из департамента здравоохранения и сказали, что идурсульфаза будет». «Звонили и сказали, что идурсульфаза уже есть. Мы проверяли в аптеке, пока нет». «Идурсульфаза появилась. Андрюшка уже получил». «Появилась идурсульфаза на всех. Андрюшке уже льют». «Есть идурсульфаза до конца года и на первый квартал следующего. Неужели и в Новый год не будет перебоев? Чудеса!» «Пойду поставлю свечку за Вас и Венедиктова».

Я позвонил Венедиктову и поблагодарил его. А он поблагодарил меня за то, что я поднял тему. И просил не стесняться и звонить ему всякий раз, когда будут возникать подобные проблемы. Я обещал, что стесняться ни за что не буду.

В такие дни чувствуешь себя героем. Ничего не можешь делать, а сидишь, перекатывая комок в горле, и думаешь, что вот молодец какой, спас четырнадцать детей. И когда уже совсем раздуваешься от чувства собственной важности, когда уже спускаешься в лавку, покупаешь бутылку шампанского и разливаешь по бокалам, чтобы выпить за организованное тобою чудесное спасение четырнадцати ребятишек, мать твоих младших детей вдруг говорит:

— А как же тендер? Как же они доставили в аптеку идурсульфазу так быстро и без всякого тендера?

И это хороший вопрос. То есть вот ты, индюк, надутый пузыриками от шампанского, празднуешь победу, да? Применил, значит, реально действующие механизмы и спас четырнадцать детей, да? А что делать детям, у которых нет доступа к реально действующим механизмам, а есть доступ только к официальным — к тендерам всяким, квотам, направлениям из поликлиники и отказам в госпитализации? Что будет с больными детьми, чьи родители не знают лично тебя, идиот, и Венедиктова?

Иногда я представляю их себе — эти миллионы безвестных и безмолвных.

Источник



  • 1

я тут сама себя процитирую...

"Итак, получается, что бы хоть как-то решать проблемы детей с ДЦП (да-да, что вижу - о том пою), с орфанными лекаррствами, с ТСР, с ратификацией конвенции о правах инвалидов, наконец (!) - нужно быть приближенным и обласканным, и иметь возможность иногда в рукаве приносить челобитную в надежде, что вот эта-то бумажка не ляжет под сукно, а получит ход. Тогда, ребята, надо срочно клонировать Чулпан, и каждому клону - по фонду. Потому как и я согласна дружить с Путиным, и даже в ролике за него сниматься, если смогу вот такие вот челобитные до него доносить, а он будет снисходить.
Раз уж иначе при этой власти не работает."

http://marusia-plus.livejournal.com/72731.html

  • 1
?

Log in

No account? Create an account