November 10th, 2011

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Их родители очень скромные и очень ... уставшие ...


В фонде новый подопечный. Дима Лепницкий. В семье трое детей, два мальчика инвалиды. Живут в коммунальной квартире, в 18-метровой комнате.

И каждый день родители борются за своих детей. Не только за мальчиков, но и за дочку, которая должна общаться со сверстниками, ходить в школу, на кружки, в секции. Говорить о реабилитационных курсах и специализированных школах для сыновей  не приходится.

И на все это нужны деньги и немалые.
Надо сказать, что эта семья сейчас вступает в труднейший период. Дети подросли. Благотворительные фонды не так часто берут взрослых детей, а жертвователи охотнее помогают более маленьким. И с каждым годом эта проблема все острее будет вставать перед семьей Лепницких.
Писать обо всех членах этой дружной семьи можно долго. Мама и папа очень скромные и… очень уставшие.

Пожалуйста, если сможете помочь Диме — не откладывайте.
http://www.fondpr.ru/children/40/Lepnickii_Dima.html




 



Лепницкий Дима, г. Щербинка, Московская обл., ДЦП

Сбор 211515 руб. на покупку специализированного кресла.

 
Мы просим помочь оплатить ортопедическое кресло для Димы. Только оно сможет создать для ребенка комфортные условия дома. Мальчик не может сидеть на обычной мебели. Начинаются сильные боли.

 
Из письма мамы:

У нас вообще мало что есть от обычной нормальной жизни, но нам тоже хочется жить


«Старший сын Дима родился 19 апреля 1999 года. Сейчас ему 12,5 лет. А началось с преждевременных родов, далее остановка дыхания, повышенный билирубин… Наш диагноз: Детский церебральный паралич, спастико-гиперкинетическая форма. Сейчас Димка не может самостоятельно передвигаться, сидеть, разговаривать, кроме того почти постоянны болезненные проявления заболевания, спастика и гиперкинезы. Но он очень добрый и эмоциональный мальчик. К сожалению, та форма ДЦП, что у нас, хуже всего поддается коррекции.

Мои младшие дети-двойняшки, сын и дочка, Саша и Анютка, по 8 лет. Иной раз испытываю чувство вины перед Димкой, кажется, что мало я с ним занимаюсь, мало уделяю ему внимания, чувствую себя виноватой, что внимание теперь приходится делить на троих. Но когда я думала о второй беременности, я точно знала, что будет лучше, если у Димки будет родной брат или сестренка. Боже мой, как он радовался каждому зашедшему к нам в гости. Но дети знакомых, если поначалу хоть сколько-то уделяли ему внимание, то теперь все меньше и меньше, им неинтересно с ним. А какими глазами Димка смотрел на детскую площадку, когда мы проезжали мимо. А мне в эти моменты хотелось стать улиткой, натянуть на себя и моего мальчика свой домик и уберечь его от любопытных взглядов, тыканья пальцами, шепота за спиной и навязчивых советов „заботливых“ мам своим детям: „Не подходи к нему, он больной“. Люди не задумываются, что от счастья до горя один шаг и любой может оказаться на нашем месте. Мне до сих пор сложно пересилить себя и пойти туда в коллектив здоровых детей, чтобы мой мальчик просто посмотрел на них и хоть так порадовался жизни. Понимаю, что я тысячу раз не права, но даже с младшими детьми предпочитаю гулять у своего подъезда. Я считаю, что и у нашего Димки, и у каждого больного малыша должна быть опора в жизни, своя, родная.

Родив своих младших детей, казалось бы, просто надо радоваться жизни. Но все непросто сложилось, снова преждевременное начало родовой деятельности, экстренное кесарево, тяжелое состояние деток, реанимация, отделение патологии новорожденных… И снова море слез, но казалось все позади и дальше все будет хорошо… А хорошо опять не получилось… После 2 лет я стала замечать, что с Сашкой что-то не так, у меня просто не хватает слов описать все мои сомнения и тревоги. Мне очень больно писать об этом, но второй мой сыночек тоже ребенок-инвалид. Врачи по-разному формулируют диагнозы, но все сводится к раннему детскому аутизму.

Сейчас Сашке 8 лет, мы не разговариваем, имеем большие проблемы с общением, но зато в отличие от старшего братика ходим своими ногами. Я рада хотя бы тому, что Сашке в его внутреннем состоянии, по крайней мере, комфортно, у него ничего не болит, как у его старшего брата, а то, что некомфортно мне, так это ладно… я как-нибудь все это выдержу…

 
Наша надежда — наша доча Анюточка… Моя зайка очень любит своих братиков и уже пытается людям на улице что-то в Димкину защиту говорить. А если бы вы видели как наша Анюта, когда ей был всего годик, такая кроха, жалела Диму, никто ее не учил этому! А она подойдет к нему и гладит его своими ручонками и целует его в щечки и прижимается к нему. И теперь совсем не обижается, если Димка случайно стукнет ее своей непослушной рукой.

В настоящее время мой старший ребенок крайне нуждается в домашнем ортопедическом кресле и новой прогулочной коляске для детей с тяжелой формой ДЦП. Состояние Димы за последний год изменилось не в лучшую сторону, он растет, болезненные проявления, несмотря на все наши усилия, становятся сильнее и справляться с ним мне становится все труднее. Мне уже очень сложно его просто посадить, чтобы заниматься, чтобы покормить или, простите за подробности, даже высадить на горшок.

У меня просто отказывает спина от этой нагрузки… А если, я буду болеть, то мой ребенок вряд ли кому-то будет нужен, он просто будет обречен.

И в результате дома сейчас большую часть времени Дима проводит лежа и нет никакой возможности его посадить. Вплотную столкнулись с тем, что Диме необходимо домашнее ортопедическое кресло, специальное для детей с тяжелым течением ДЦП.

Пытались под эти цели приспособить инвалидную коляску, выданную нам от государства. Но это просто невозможно. Ему больно и неудобно. Он плачет и кричит. Эта коляска вообще не приспособлена для детей с тяжелой формой ДЦП, какие-то железяки со всех сторон, ногами, руками стукается, поддержки для головы нет… У ребенка моего и так жизнь не сахар, а тут еще и орудие пытки какое-то

Нам нужно, чтобы у ребенка в сидячем положении фиксировался таз, фиксировалось тело, была поддержка для головы. Всего этого в отечественной коляске, той, что предоставили бесплатно, просто нет.

Идеально подошло бы для Димы домашнее ортопедическое кресло Х-Панда датской фирмы R-82, там учтены все потребности особого ребенка с тяжелым течением заболевания. Причем этого кресла Диме хватит на несколько лет. Но эта техника безумных денег- 211.551 рублей. Вот чем сложнее состояние ребенка, тем более дорогие приспособления ему требуются… как же все несправедливо(((

У меня нет сил смотреть на страдания моего ребенка… У нас не было первого шага и первого слова, мы не играем в футбол и не катаемся на велосипеде, у нас нет школьных друзей… У нас вообще мало что есть от обычной нормальной жизни, но нам тоже хочется жить… И очень хочется, чтобы ребенку было хоть чуть-чуть комфортнее…

Жизнь с больным ребенком — далеко не сахар, а когда в семье двое детей больны, труднее в разы. Проблем очень много… Я просто разрываюсь. Наличие двух больных детей в семье не дает возможности полноценно работать и обеспечивать семью. А есть ведь еще и здоровый ребенок, дочка, которому тоже требуется масса внимания. И это все притом, что нет у нас бабушек-дедушек-тетушек, которые могли бы нам помочь. Нет родственников, которые могли бы нам помочь материально.

Все те небольшие деньги, на которые существует семья, мы тратим на реабилитацию и обучение детей, да и их зачастую не хватает.

Не знаю, наверное, я не умею быть слабой, не умею быть такой, чтобы меня жалели. Мы живем со всем этим, мы к этому привыкли, это наша жизнь и, наверное, мы уже смотримся в ней, такой вот кособокой и не особо доброй к нам, органично, потому что нам деваться некуда, мы просто ее воспринимаем такой, какая она есть и очень надеемся на помощь людей! Помогите нам, пожалуйста! Я буду Вам безмерно благодарна!»