January 27th, 2012

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Уже полтора года она живет в больнице ...

Маленький больной ребенок должен жить дома, с мамой. Ребенок должен быть окружен постоянной любовью родных и близких.

У Лены неизлечимое, на сегодняшний день, заболевание. О таких детках не принято говорить по телевизору, уж лучше про национальную идею, которую все ищут уже много лет…

Шапошникова Леночка, 2 года, Спинальная мышечная атрофия (Тип 1, или болезнь Werdnig-Hoffmann, — наиболее неблагоприятная форма SMA)

Срочный сбор 800 000,00 руб. на оплату ИВЛ, отсоса для откачивания слизи, кислородного концентратора, а также других приспособлений для нормального функционирования дыхательной системы ребенка в домашних условиях.


У Маленькой Лены тяжелое заболевание, при котором происходит атрофия мышц и как следствие, ребенок не может не только ходить, но и дышать самостоятельно. Во всем мире сейчас идет активный поиск лекарства против этой болезни. Пока можно только надеяться, что врачам удастся в ближайшие годы найти лекарство, которое сделает счастливыми тысячи родителей, которые каждый день борются за жизнь своих детей.

Леночке всего 2 года, из которых 1 год и 4 месяца малышка живет в больнице.

Так случилось, что нашему государству «проще» держать таких детишек в больнице, чем оплатить ИВЛ и другие необходимые приспособления для того, чтобы ребенок находился дома, с родными…

Дети должны жить с родителями. Простая, правильная фраза. Но родители Леночки не в состоянии обеспечить своему больному ребенку даже это. Нет таких денег.

Папа работает, мама все время с Леночкой. Обычная семья. Для них 800 тысяч — все равно, что миллион долларов. Так же недостижимы.

Как вы думаете, стоит ли ждать, пока Министерство здравоохранения вспомнит об этих детях или каждому из нас помочь прямо сейчас? Выбор за каждым из нас. 2-х летняя Лена живет в больнице 1 год и 4 месяца.


Из письма мамы:

Родилась Леночка весом 4.6кг и длиной 57 см. Выписали нас на 5-й день. Через 10 дней я начала замечать слабость ребенка. Через какое-то время Леночка заболела бронхитом. В два месяца в Детской республиканской больнице Елене поставили диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (СМА). Тип I — болезнь Вердинга-Гоффмана, самая тяжелая форма СМА.

При СМА в первую очередь слабеют мышцы туловища и проксимальные (находящиеся ближе к центру тела) мышцы конечностей, по мере отдаления к периферии (дистальнее), сила мышц страдает меньше, руки страдают меньше чем ноги. Чувствительность сохраняется полностью, также как и интеллект, есть наблюдения, что дети со СМА заметно более общительные и яркие личности, чем большинство их здоровых сверстников. Этот диагноз звучал как приговор. Очень трудно было свыкнуться с мыслью о том, что это неизлечимо. Я сидела у знакомых в интернете искала клиники. Нашла одну такую в Москве. Хотела взять направление на лечение и обратилась к своему педиатру. Она направила к главному невропатологу нашей республики. Мне посоветовали полечиться в республике, а потом взять направление в Москву. Очень не хотелось зря терять время, но пришлось их послушать. В возрасте 5 месяцев мы легли в больницу. Было очень душное лето в 2010года (жара под 40градусов): в палате нечем было дышать, и мы открывали окна, выходили в коридор. Такие детки очень восприимчивы к инфекциям и иммунитет у них ослаблен. Мы выписались из больницы, а через 2 дня попали в реанимацию с пневмонией (я ее довезла, делая искусственное дыхание). Как-то все очень быстро произошло… Две недели врачи боролись за ее жизнь. Спасибо им за это. Леночку в этот раз удалось снять с аппарата ИВЛ. До этого она сосала грудь, а после реанимации — перешли на зондовое кормление…




Нашей девочке уже 2года и ей очень нужна Ваша помощь. У нас в Росси эту болезнь не лечат. Необходима помощь в сборе денег на аппарат ИВЛ — универсальный для детей, так как Елена с сентября месяца 2010 года находится на аппарате ИВЛ. В октябре 2010 года проведена операция трахеостомирования и гастостомироания в Республиканской детской больнице. С 1 декабря 2010 года ребенок находится в Детской городской больнице № 4. В свои 2 года чего только бедный ребенок не перенес. И переливание плазмы, и в коме была, и пролежни, и отказ почек. Леночка все это пережила и боролась за жизнь. Сейчас она находится в тяжелом, но стабильном состоянии. Аппарат обеспечивает дыхание, но дышит она не кислородом, а обыкновенным воздухом с мая месяца 2011года. Очень надеемся, что кто-то откликнется и поможет и Леночка вернется домой, где не была уже 1год и 4 месяца.

Если Вы хотите помочь Лене вернуться домой к маме, то просим Вас помочь нам распространить о ней информацию.



На сайте фонда, на личной страничке Лены указаны способы оказания помощи и более подробная информация

http://www.fondpr.ru/children/56/SHaposhnikova_Lenochka.html

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Даша похожа на маленького ангела. Коротко стриженного, грустного и очень уставшего.

Такие дети быстро взрослеют. Их детство, полное боли, словно на перемотке проносится мимо. Это так страшно — ребёнок без детства, но так бывает. Самое главное, чтобы была надежда. У Даши она есть. И есть шанс, что однажды она станет такой, как все — обычной девочкой.


Даша Гунькина, 3 года 10 мес., Ростовская обл., с. Херсонка, клинический диагноз: эмбриональная рабдомиосаркома мочевого пузыря, III стадия.
Срочный сбор 158 500 евро на оплату лечения в Университетской клинике г.Киль (Германия)


Даша родилась 15 марта 2008 года. Маме ее принесли через сутки, а через пять дней их выписали домой. Даша была очень спокойной малышкой, все время спала и порой ленилась даже кушать.
Семья живет в Ростовской области, в станице.  Когда малышке исполнился месяц, и она попала на плановый осмотр, оказалось, что в роддоме Даше забыли сделать УЗИ почек и мочеточников… УЗИ сделали поздно.
Когда мама услышала диагноз «двусторонний гидронефроз», земля ушла у неё из-под ног. Но ростовские врачи ее заверили, что не стоит так волноваться: Даше сделают несложную операцию, и все пройдет бесследно. Но нужно было подождать, пока Даша подрастёт. Девочка была ещё слишком маленькой.
Шло время, мама Наташа считала дни до операции. Как-то вечером во время купания она увидела у Дашуни на половых органах что-то вроде полипа. На следующий день они уже были в областной больнице города Ростова, там их осмотрел врач гинеколог и направил в онкологический центр сдавать анализы. И вот тогда Наташа и узнала настоящий диагноз Даши: Эмбриональная рабдомиосаркома с поражением влагалища, матки, и мочевого пузыря. Именно поэтому у малышки были проблемы с мочеточниками.


А потом была химиотерапия, и предложенная операция. Бессонные ночи, ужас отчаяния, слёзы и вера вопреки всему — Даша поправится. И ещё было очень страшно снова поверить врачам. Ведь они уже ошиблись однажды. Подумав, Дашу привезли в Москву показать столичным специалистам. И тут оказалось, что ребёнку ни разу не сделали МРТ за все время лечения, но зато….. собирались оперировать!

По результатам МРТ оказалось, что опухоли нет, и операция Дашуне не нужна. Все выдохнули, и малышка уехала домой….
Казалось — случилось чудо. 
Но благополучный финал при таком диагнозе возможен только в сказках, и летом 2010 года Дашуня опять оказалась в Москве.

РЕЦИДИВ — страшное слово, от него сжимаются сердца матерей, мир переворачивается.



На сей раз в Москве мама с Дашенькой провели почти год, больше 9 мес. — это как выносить и родить ребенка! 
Было все — полноценная операция, катетеры, торчащие из тельца маленькой крохи, которых она жутко боялась. Была лучевая терапия, химиотерапия. Даше провели полный курс лечения в соответствии с протоколом, но саркома так просто не отпускает тех, к кому привязалась.


Больничные дети — они другие, они не похожи на обычных беззаботных малышей. Они видят, как уходят их друзья, они знают цену слову «жизнь» и они всё-всё понимают. Наверное, это самое страшное, когда ребёнок всё понимает.



Даша тоже очень рано стала взрослой. В три годика она стала отпускать маму в магазин, оставаясь одна в больничной палате, да еще успокаивала маму:
-Мамочка, ты иди в магазин, не волнуйся, я с кроватки никуда вставать не буду, я буду лежать и мультики смотреть.

Взрослая девочка трех лет.
Очень большое беспокойство ей доставляли катетеры, которые выводят из мочевого пузыря и из послеоперационных швов. Прошлой весной их было четыре, и ходила она с ними почти месяц. Даже вставать не хотела, боялась их и постоянно спрашивала маму:

— Мама, а почему я так долго болею? А когда мне трубочки сниму.
Мама, пряча глаза, говорила:
— Дашенька, ну спроси у врача.
Тогда Даша молча вставала с кровати, шла искать лечащего врача и брала его за руку, начиная свой взрослый и такой важный разговор.
Получив ответ «Скоро, Дашуня», она молча разворачивалась и возвращалась в палату.


Как-то
раз волонтер звонила маме Наташе, Дашуня взяла трубку и первое, что просто прокричала в трубку:
— Тетя Лена, тетя Лена, мне трубочку сняли!!!! Я теперь писать сама могу!!!
Весь день так вокруг горшочка своего и ходила и всем, кто заходил, говорила эту замечательную новость.


Профессора университетской клиники г. Киль в Германии ждут Дашеньку для полного обследования и СРОЧНОГО продолжения лечения. К сожалению, в России Даше не могут предложить дальнейшего лечения
Даша уже не боится. Она знает, что так надо. Потому что она очень взрослая. Потому что она знает: лечиться надо, чтобы жить. Эта маленькая девочка очень хочет жить.

Она не знает одного — у родителей нет денег, без которых лечение будет невозможно продолжить. Ей об этом не говорят. 
А родители не знают, где взять эту дикую для обычных деревенских жителей сумму.

Время работает против Даши, но мы обязательно успеем. Правда?

Способы оказания помощи можно посмотреть на сайте фонда www.fondpr.ru