September 15th, 2012

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Тетюцкий Мирослав. SOS!!!!! Такой суммы еще не знала российская благотворительность

Когда мы пишем эти строки, то не волнуемся, нет. У нас просто дрожат руки. Такой суммы история российской благотворительности еще не знала.

Сейчас вы все поймете. Мы сразу просим срочный перепост во все возможные социальные сети.

Тетюцкий Мирослав. Специалисты клиники Шарите в Германии изучив все медицинские документы Мирослава пришли к выводу, что единственная возможность его спасти это трансплантация легких и печени. Они готовы за это взяться при условии, что на счету клиники будет не менее 700 000 евро.

Вы знаете, что некоторое время назад мы собирали средства на оплату медикаментозного лечения этого мальчика в Германии. С учетом собранных жертвователями нашего фонда средств, собрано на текущий момент 80 тыс. евро. Осталось собрать 620 тыс. евро.

Современные реалии российской благотворительности таковы, что сейчас ни один российский фонд не в состоянии собрать такую сумму. К сбору в ближайшее время должны подключиться еще несколько благотворительных фондов. Какие — пока точно не знаем, напишем позже. Но мы не будем сидеть и выжидать.

Мы открываем сбор.

Хотим заранее ответить на вполне закономерный вопрос, почему государство не оплачивает эти расходы. Ответ волонтера мальчика: «мы с замминистром общались. Они созванивались с нашим центром муковисцидоза, там им сказали, что это пациент хосписа. Для обращение в Минздрав для оплаты операции нужна рекомендация наших педиатров, от них мы ее не получим, это точно. Зарубежные специалисты действительно сейчас творят чудеса - в университетской клинике Шарите (одной из крупнейших в Европе) сотнями вытаскивают и трансплантируют уже не первый год самых сложнейших детей. Здесь делают уникальные операции по трансплантации. В год проводится более 700 трансплантаций. После чего - дети, больные муковисцидозом счастливо и полноценно живут  до самой старости.

Вот так.

Друзья. Мы не будем ждать. Времени нет. Мы стартуем. Новый сбор. Маленький мальчик-сирота, шанс ему дают в Германии. Ну неужели мы не сможем спасти этого пацана? Счет на страничке Мирослава http://fondpr.ru/children/97/Tetyuckii_Miroslav.html



Мирослав Тетюцкий, 15 лет, муковисцидоз, г. Урюпинск

Внимание! Если Вы хотите перечислить помощь Мирославу напрямую - см.реквизиты для возможных вариантов помощи в волонтерской группе Мирослава Вконтакте (отчеты по поступлениям на личные счета - публикуются там же) http://vk.com/sosmiroslav

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Сашенька Смирнов. Посмотрите это видео... Цена жизни этого крохи - 144 213 евро

Только взглянув на эти кадры, на глаза наворачиваются слезы...
Маленький человечек, 2,5 года и жуткий диагноз - нейробластома. Сбор идет очень медленно. До 20 сентября нужно еще собрать 144 213.00 евро.
2 года счастья, 2 года радости, 2 года надежды и любви. И это все про Сашу. Он, правда, не знает, что до его появления на свет у его мамы и папы были долгие 8 лет ожидания… Каждые родители, прошедшие через это, поймут хорошо, что значит 8 лет бороться за появление малыша, молить Бога и просить, просить… Но это было только начало...

Мы должны успеть спасти этого малыша. Пожалуйста, помогите нам, друзья! Просим перепост!


Смирнов Сашенька, 2,5 года, Вологодская обл., нейробластома забрюшинного пространства (IV стадия)
Срочный сбор 152 000 евро на оплату лечения в профильной клинике Германии. Собрано 7 878 евро


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Муковисцидоз: несколько цифр и примеров. Или от чего мы можем спасти Мирослава и Антона

Друзья, мы открыли новый срочный сбор на трансплантацию для Мирослава Тетюцкого. Вы уже читали об этом в выходные. Повторимся. Потому что дорога каждая минута..., нет - секунда...
Специалисты клиники Шарите в Германии изучив все медицинские документы Мирослава пришли к выводу, что единственная возможность его спасти - это трансплантация легких и печени. Они готовы за это взяться при условии, что на счету клиники будет не менее 700 000 евро. Страничка Мирослава, где можно помочь - здесь.
Есть у нас сейчас и еще один подопечный - 21-летний Антон Шкребун. У него сумма несколько меньше. 300 тысяч. Но ситуация не становится от этого менее острой... Прочитать про Антона и помочь можно здесь.

Немногие знают толком, что такое муковисцидоз и насколько он лечится. Мы сейчас не будем описывать заболевание - просто представьте, что вас высадили на другую планету без скафандра... И кислорода там практически нет... И с каждым часом вам становится все труднее и труднее дышать. Вас охватывает смертельная паника, дрожь, темнеет в глазах... Больные муковисцидозом живут так каждый день. Им можно обеспечить нормальную жизнь - при пожизненном приеме антибиотиков и других специальных лекарственных препаратов (из которых в перечне бесплатных, к слову, только 1 - остальные вычеркнуты рукой Минздрава, ну невыгодно им оплачивать лекарства, стоимость которых превышает 30-40, а иногда и 100 тысяч рублей за курс или даже упаковку. А их нужно пить постоянно. В них - жизнь. В день нужно принимать до 20 препаратов). Но есть случаи, когда лекарства только могут немного помочь продержаться - до трансплантации. Подходит такой период, когда без нее - никак.... Причем многим нужна трансплантация не одного органа - такая, которую в Россию не делают. В этой ситуации сейчас оказался и Мирослав, которого наши чиновники прямыми словами отправили "на кладбище". В то время как за рубежом таких детей лечат тысячами - и успешно.

Но вернемся к цифрам:
Если раньше больные муковисцидозом погибали в возрасте до 5 лет, постепенно с внедрением антибиотиков продолжительность жизни пациентов  возросла до 10-12 лет.  До 80-х годов в России продолжительность жизни не превышала 15 лет. Сейчас, по крайней мере, в Москве, таким больным редко удается дожить до 25 лет.  В регионах эта цифра еще меньше. При этом многие из них уходят именно потому, что не успевают дождаться трансплантации или не успевают получить необходимые лекарства. На всю Россию существует всего 4 больничные койки для лечения больных МВ старше 18 лет, и это на сотни больных!

В то же время, ребенку, родившемуся сейчас с заболеванием МВ, в развитых странах можно гарантировать от 45 (в самых тяжелых случаях) до 65-70 лет жизни. Согласитесь, это совсем другие цифры?

За рубежом дети, получая лечение при своем заболевании не только могут нормально дышать. Сегодня известны несколько певцов, больных муковисцидозом. Например, британская певица Элис Кэтрин Мартино и другие. Кстати, муковисцидозом болел и Фридерик Шопен...

Сегодня есть множественные примеры и известных спортсменов, больных муковисцидозом, прошедших трансплантация и получающих дальнейшее лечение. Например, Толер Кренстон, в прошлом чемпионом мира по фигурному катанию, болен муковисцидозом. Есть и другие знаменитости. Так, внучка Хичкока, больная муковисцидозом, создала свой фонд и внесла большой вклад в дело открытия гена муковисцидоза. Успешно борется с МВ и американский писатель, комик и художник Боб Флэнаган.

Одна из лечившихся несколько лет назад за рубежом девочка из России, больная муковисцидозом, недавно заняла первое место в Москве по большому теннису. Еще один больной муковисцидозом мальчик, профессиональный танцор, входит в профессиональную группу братьев Запашных. Сейчас он создал свой ансамбль, и его пригласили выступать в США.

Резюме в двух словах: мы с вами, друзья, можем спасти этих двух ребят, помочь освободить их от страданий и подарить полноценную жизнь  - Мирону и Антону. Нужно только успеть! Времени очень мало!!! Просим перепоста, срочного!

     
Антон Шкребун, 21 год                                                     Мирослав Тетюцкий, 15 лет