October 10th, 2012

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Письмо от мамы Тимурки Юсупова для всех жертвователей

Юсупов Тимурчик, 1 год 8 месяцев, рубцовый стеноз трахеи

Пишет мама малыша:

Здравствуйте!!! Спасибо огромное всем людям, что делали пожертвования, спасибо, что приняли нас, что очень нам помогаете!!! Вы оказали неоценимую поддержку, словами нашу благодарность не передать, надеюсь, что выздоровление Тимурки будет достойным нашим «спасибо» ВСЕМ ВАМ!!! 30 сентября у нас своего рода неприятная годовщина… ровно год назад… Тимур начал задыхаться, ровно год назад трахеостома спасла ему жизнь и ровно год Тимурка живет с пластиковой трубочкой в горлышке. За этот год в России не удалось поставить точный диагноз и избавиться от трахеостомы. Но многие неравнодушные люди подарили нам этот шанс. Спасибо от всей нашей семьи. Желаем вашим семьям и близким здоровья!

Тимур чувствует себя хорошо, у него очень хорошо развита мимика, и каждый день он нас радует новыми своими гримасками))), он не может произносить слов и звуков, но все что он хочет сказать, слова и эмоции он выражает мимикой. Очень интересно наблюдать такое его общение, мы уже даже научились понимать, что он имеет в виду. Еще он может часами сидеть на окне, рвется на улицу, но гуляем мы редко и помалу, так как он очень легко простывает
из-за трахеостомы. Так быстрее хочется, чтобы он стал прежним здоровым малышом и все ограничения остались позади. Спасибо что подарили возможность вылечить сынулю!




помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Лыкова Анечка. Новенькая. С тяжелейшим генетическим заболеванием. Таких детей 1 - на 600 тысяч

Лыкова Анечка, 5 лет, г. Ижевск, ламеллярный ихтиоз
Сбор 10492 евро на курс лечения в Германии
Срок: 30 октября

Что скажешь? Больно даже смотреть на фотографию этой малышки. Заболевание тяжелое. Редкое. Знаете, вот в данном случае это даже не милосердие — это, наверное, долг каждого приличного человека. Жить без боли — разве это роскошь?




Из письма мамы:
«Наша доченька Анечка с самого рождения страдает от редкого и крайне тяжелого заболевания — ламеллярного ихтиоза. От него у малышки ежедневно слезает кожа со всего тела, особенно лица и головы, волосы плохо растут. В данный момент Аня весит 11 килограмм при росте 92 см., не может ничего есть кроме безглютенового питания, а именно, жидкой гречневой и рисовой каши и пюре образного супа, т. к. не может глотать густую пищу. Сопутствующими заболеваниями являются врожденный порок сердца, стеноз легочной артерии, НПО, функциональные нарушения ЖКТ, дистрофия роста волос. Наши местные врачи (г. Ижевск, Удмуртия) не имеют опыта не только лечения, но и диагностирования такого заболевания, наша дочь единственная с таким заболеванием на всю республику. Наши лечащие врачи обращались в Российскую Детскую Клиническую Больницу о лечении Ани, на что профессор Короткий Н.Г. ответил, что нам там не помогут, т. к. лечения нет. Все наше лечение сводиться к обработке кожи, это ванна каждое утро, чтобы смыть все корки и наросты с лица и тела, после чего мы обрабатываем каждый участок кожи Ани бальзамом и кремом.

Благодаря помощи сочувствующих людей и организаций в мае 2012 нам удалось посетить клинику в Бад Зульце (Германия). Специалисты клиники на основании генного анализа, общих анализов и осмотров установили правильный диагноз — Синдром Нетертона. Заболевание является генетическим, иммунным, одним из проявлений которого является ламеллярный ихтиоз. В Университетской клинике Мюнхена есть специалист по заболеванию Синдрома Нетертона, там, в качестве лечения, ставятся капельницы иммуноглобулинов. Каких именно — определят только после того, как обследуют ребенка. Эти капельницы убирают кожное проявление Синдрома Нетертона, и ребенок будет выглядеть, как здоровый, но их надо будет ставить 1 раз в 4 недели до 15 лет. На территории России готовы ставить капельницы с препаратами, назначенными в Германии. Без заключения немецких специалистов это невозможно, так как на территории России нет опыта лечения такого тяжелого заболевания.

Мы очень долго ждали счет, и наконец, нам его прислали. Но там не написана дата. Нам надо попасть туда к ноябрю,
т. к. здоровье у Анюты немного ухудшилось, и нам надо скорее начать капельницы, но сначала нам надо оплатить счет и тогда они определят дату нашего приезда. Когда мы съездили в первый раз в Германию, Аня вернулась с замечательными результатами. Аня подросла на 4 см. и поправилась на 700 грамм. Что для нас является большим сдвигом. А самое главное кожа на теле стала почти здоровой, и вот теперь вся кожа болит, а с ног вся слезла. Ане трудно ходить, она сидит в одной позе и ничего не хочет.»







Друзья, сердце обливается кровью, читая эти строки и глядя на эту фотографию. Взрослый не выдержит таких мучений, не то что ребенок... Соберемся с силами, поможем малышке? Чем скорее соберем средства - тем скорее Анечка будет жить без ежедневной, непереносимой адской боли... Даже такое тяжелейшее заболевание поддается лечению в мировой медицине. Но пока только в зарубежной. У нас Анечке не смогут помочь... Никак... Любые способы, как помочь, Вы можете посмотреть на главной странице нашего фонда в левой колонке.

И очень просим вашего перепоста. Срочного!
Также по-прежнему продолжает действовать короткий номер помощи посредством смс: отправьте ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если вы хотите отправить больше - укажите сумму с пробелом, например: ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам и тарифам можно прочитать здесь.
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Утрата

Сегодня ночью трагически погибла актриса Марина Голуб. С Мариной мы познакомились, работая в другом благотворительном фонде. Тогда мы затеяли благотворительный аукцион и пригласили Марину стать его соведущей. Она не только согласилась, но и приняла самое активное участие в организации вечера. А как она его блистательно провела…

Море позитива, доброта и открытость. Человечность. Такой мы запомнили Марину Голуб. Вечная память. Невозможно поверить...



помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Лизочка Андрианопольская. Возвращение домой после лечения

Пишет мама Лизы:
"4 числа мы с Лизаветой вернулись домой. Дорога домой далась нам в этот раз трудно, в Москве пришлось сидеть 5 часов в Домодедово, устали ожидать вылета до Новосибирска 6 часов. Лиза перепутала день и ночь, не спала, так и продержали ее все время на руках. Потом еще 3,5 часа полета.

Сегодня носили Лизу в поликлинику на осмотр, никто нас особо там и не ждал! Ничего не меняется, как обычно, общие очереди в кабинеты. Всю ночь Лизу мучил изнуряющий, непонятный кашель. Была рвота. Врачи сказали, что подхватили вирус, не убереглись в это раз. Будем лечиться.

Через полгода плановый осмотр в Германии после операции, и если все хорошо, то планируют сразу следующий этап. А пока будем расти, набираться сил. Вот такие у нас новости на сегодняшний день. Спасибо всем!"



Лизочка Андрианопольская, 1,5 года

Вы, друзья, спасли Лизочкино сердечко. Спасибо Вам!!!!




помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Нобелевскую премию получили борцы с раком

Оргкомитет Нобелевской премии Королевской шведской академии наук вручил награду по химии ученым Роберту Лефковицу и Брайану Кобилке за изучение рецепторов живых клеток (G-протеиновых парных рецепторов). Лефковиц и Кубилка смогли выяснить, каким образом сопряженные с G-белками (вторичными посредниками во внутриклеточных сигнальных каскадах) клеточные рецепторы посылают друг другу различные сигналы. Важность данного исследования заключается в том, что они позволяют понять процессы, приводящие к возникновению раковых опухолей. Ученые верят, что это позволит создать новые лекарства, с помощью которых можно будет побороть смертельное заболевание.

Надеемся, что наука в ближайшее время еще ближе подойдет к возможностям лечения и выявлению причин раковых заболеваний, от которых страдают более 5% детей в России. И у наших подопечных появится еще больше шансов на выздоровление...

Источник


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Сашенька Смирнов. Новости из Германии. Малыш в реанимации. Но все под контролем

Новости от волонтеров Сашеньки, которые помогают малышу на месте:
"Добрый вечер друзья! Немного новостей с Германии.
Саша с Ирой были сегодня на обследовании в клинике, врачи, а их было 6 человек при обследовании увидели через ультразвук, что у Саши жидкость собралась в лёгком, сделали ренгент, диагноз потвердился, поэтому Саша с Ирой сейчас в реанимации, под постоянным врачебным контролем. На вопрос Ире- как себя чувствует малыш? - она ответила всё хорошо! он играеться, температуры нет, врачи побоялись их отпустить в отель, т.к. жидкости очень много и это опасает его жизни, может внезапно остановиться сердце. Ира конечно немного испугалась слов докторов, но потом успокоилась, что она тут в надёжных руках, поэтому и сразу согласилась остаться в клинике. Завтра будут врачи снова проверять Сашу и будут решать когда начинать химию. По возможности буду держать вас в курсе событий!
В клинике с оформлением и переводами помогают им очень добрые люди, за что им ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!
"



Сашенька Смирнов, 2,5 года, Вологодская обл., нейробластома забрюшинного пространства (IV стадия)

Друзья, помолитесь за малыша. Очень важно, чтобы врачи и Сашин организм поскорее справились с накопившейся в легких жидкостью и у Саши началась химия.