October 17th, 2012

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Намаконова Катюша. Сбор 268.520 руб. на специализированный ортопедический велотренажер

Намаконова Катюша, 4 года, г. Тында, Амурская область, ДЦП
Сбор 268 520 руб. на покупку специализированного ортопедического велотренажера


Из письма мамы:

"21.04.2008 г.
мне позвонили с работы и сказали, что меня увольняют. Конечно, очень сильно расстроилась, весь день переживала, думала, что делать дальше. Вечером начались схватки, а я даже и не знала что это такое. Думала, что просто потягивает живот, на утро схожу в больничку. К 4-м утра живот уже потягивало с интервалом 5–7 минут. Вызвала скорую. Медсестра сказала, что это схватки и что нужно срочно ехать в больницу. В больнице всеми способами пытались остановить схватки в течение 3-х дней, но все было безуспешно. 25.04.2008 года у меня родилась милая дочурка на сроке 27 недель, весом 1300гр и ростом 35 см. Первые слова врача «маленькая, на ладошку помещается». Катюша сразу закричала, что очень всех удивило. Ведь такие детки при рождении обычно самостоятельно не дышат и сразу помещаются на аппарат ИВЛ. Потом начался отсчет времени. Мне постоянно говорили: ждите сутки, выживет — будет жить, ждите трое суток, ждите 6,10… И так мы пробыли в больнице 2 месяца. На тот момент самым главным для меня было, чтоб моя любимая дочурка выжила.

Катюше уже 4 годика. Но в свои 4 года Катя еще даже сидеть самостоятельно не может, не говоря уже обо всем остальном. Катюша родилась глубоко недоношенной на сроке 27 недель, весом 1300гр. Катюшу сразу поместили в отделение реанимации. После реанимации нас перевели в отделение недоношенных. Там мы пробыли 2 месяца. Набирали вес до 2.5кг. Уже через месяц после выписки мы повезли свою девочку в областную больницу на реабилитацию. Ездили туда 3 раза. Потом 3 раза была городская больница. За ней 4 курса «Реацентр» г. Оренбург, 3 курса реацентр г. Нерюнгри. В годик Катюше поставили диагноз: ДЦП. Каким для нас это было шоком не передать словами. Как же так, единственная, долгожданная доченька, как же это могло произойти…




[Дальше]

Много вопросов было и до сих пор они конечно есть, но, к сожалению, ответов на них никто нам дать не может. Мы с мужем решили не опускать руки и бороться до победного. За 3 года лечения в России Катюша научилась переворачиваться с трудом, немного работать ручками (брать предметы). Самым главным достижением было то, что в Оренбурге Катюша начала сама засыпать. До этого момента Катя постоянно плакала, кричала, вся изгибалась. Засыпала только на руках после 2–3 часового укачивания и спала только на руках, даже прилечь было невозможно. Просыпалась от любого моего движения. Так было до 1года и семи месяцев. Врачи везде говорили разное. Нам даже говорили, что ребенок будет абсолютно лежачим и даже видеть ничего не будет. Но мы всегда верили, что все будет хорошо. В 3 годика мы повезли Катюшу в Китай. За три курса лечения Катя начала смотреть мультики (до этого даже за предметами не следила почти), начала рассматривать все вокруг, открывать для себя мир. Начала более менее сидеть в коляске (до приезда в Китай не сидела в коляске вообще, сразу заваливалась, висла). Начала лучше держать голову, спинка окрепла. Лучше начала брать предметы ручками. Катюша начала сидеть с опорой немного, заваливаясь все реже и реже. Потом и сама без опоры максимум минуты 3–5. Появилась опора на ручки. Начала ползать по-пластунски, правда немного, сильно быстро устает. Нашему счастью не было предела. За каждым новым движением наблюдали со слезами на глазах от радости. Сейчас Катюша уже сама спускается с дивана, присаживаясь на корточки. Может сидеть в коляске без крепления. Очень сильно повзрослела. Стала такой внимательной, послушной. В интеллектуальном плане большой скачок. Иногда вылетают понятные слова. Кулачки на ручках совсем ушли. 5-го октября Катюше сделали операцию по методу проф. Ульзибата. После которой необходима постоянная реабилитация не только в реабилитационных центрах, но и в домашних условиях. Часть оборудования у нас уже есть (ходунки, вертикализатор и ортопедический стульчик). Также мы купили опору для ползания и воздушный бассейн. К сожалению, финансовые запасы нашей семьи, родственников уже исчерпаны. Осталась лишь вера в нашу девочку. Но, к сожалению, на одной вере ребенка на ноги не поставить. Мы снова обращаемся к Вам за помощью. Если у Вас есть такая возможность, помогите, пожалуйста, нашей доченьке. Велотренажер Катюше очень нужен для реабилитации в домашних условиях. Сами, без Вашей помощи, мы не осилим такую сумму. Пожалуйста, не проходите мимо нашей просьбы, нашей мольбы о помощи".

"Космический корабль" для Катюши





помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Данечка Арефьев. Новости от мамы. Начались обследования в Германии

Как вы помните друзья, совсем недавно вы помогли нам собрать для малыша необходимые средства для обследования в Германии. Еще раз Вам за это огромное спасибо. И вот первые новости от мамы:

«Здравствуйте. Мы уже в клинике. Долетели хорошо, если не считать, что накануне нашего вылета поступил телефонный звонок в аэропорт "Пулково" о минировании, а в день вылета почему-то именно на юге Санкт-Петербурга (где находится аэропорт) был очень сильный туман. Поэтому наш рейс С-Пб - Мюнхен задержали на полтора часа. Хорошо, что вообще не отменили. Слава Богу, нам все-таки удалось добраться до клиники.

Уже пообщались с врачами и рассказали нашу непростую историю.

Данечка чувствует себя нормально, правда бледненький какой-то, но я надеюсь что это временное явление. Наверно просто все-таки тяжело деткам переносить перелеты и разницу во времени.

Уже начали обследования. Взяли очень много крови, сделали ЭЭГ рутинную, но пока без светостимуляции, поскольку очень страшно. В России когда мы делали данное обследование - у Дани были бесконечные приступы (статусы). Сегодня должны будут делать ЭЭГ сна, так что поэтому мы встали в 4 утра, чтобы на данном обследовании попробовать заснуть самостоятельно, поскольку не очень хочется "пичкать" ребенка снотворными. Тем более мы не знаем, как это отразиться на общем состоянии ребенка. В общем, если кратко, - попробуем заснуть самостоятельно, хотя если вспомнить - со сном у нас проблемы. Но несмотря на все "но" мы должны попробовать.

Еще раз всех искренне благодарим всех, кто помогает и поддерживает нас в этом нелегком "бою". Всего хорошего."


Арефьев Данечка, 2,5 года, Санкт-Петербург, органическое поражение ЦНС, эпилепсия

У Данечки впереди еще нелегкий путь. Пожелаем малышу стойко выдержать все обследования и будем искренне верить, что немецким врачам удастся помочь малышу прекратить приступы.... Удачи, Данечка, ты сейчас в надежных руках специалистов, а рядом - любящие руки мамы....