October 19th, 2012

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Мирослав Тетюцкий. Слаб, измучен, скачет температура... Новости от волонтеров

Пишет Никита Титов:
«Итак, последние новости в студию. Сегодня был у Мирослава, разговаривал с лечащим врачом. Все их усилия сейчас направлены на то, чтобы подавить антибиотиками инфекцию в легких. К сожалению, реакция пока очень слабая, улучшения состояния нет. Температура по-прежнему скачет. Врачи пробуют все возможные комбинации, но инфекция выработала сильную устойчивость к лекарствам. С доктором мы решили попробовать отправить анализы во французскую лабораторию, возможно, там смогут выявить чувствительность на какие-то другие антибиотики и подскажут нам, что делать. Также лечащий врач Мирона согласился обсуждать с французскими коллегами текущее лечение Мирослава.

Мирон очень слаб и измучен. Жалуется, что сил совсем не осталось, дышит с трудом и постоянно закашливается. Врачи говорят, что для операции необходимо набрать 10 кг веса, для того, чтобы хоть как-то приблизится к этому результату, мы решили постоянно заказывать доставку калорийного питания для него в больницу. Проблема в том, что при муковисцидозе пища очень плохо усваивается и набор веса становится большой проблемой.

Надеемся и верим в лучшее».


Напомним, что Мирослав сейчас находится в НИИ Транспланталогии в Москве и ожидает очереди на трансплантацию, в то время как врачи стараются стабилизировать его состояние к предстоящей операции. Донора пока еще нет.


Мирослав Тетюцкий, 15 лет, муковисцидоз, г. Урюпинск




помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Друзья, благодаря вашей поддержке наш проект «Дыши как все» поднялся еще на 2 позиции в конкурсе

Впереди – еще 15 претендентов на денежную премию... На сегоднышний день за наш проект «Дыши как все»  в конкурсе социальных проектов премии «На благо мира» проголосовало более 1200 человек. 9 человека разместили отзывы о нашем фонде и его работе (за это, как выяснилось, проектам присваивают большое число баллов). Огромное Вам за это человеческое спасибо. Этот проект очень важен для наших подопечных – детей с тяжелыми проблемами дыхания. Мы очень надеемся привлечь к этой проблеме внимание как можно большего числа людей. Голосование продолжается до 5 декабря. Мы надеемся, что вы и дальше не оставите нас своей поддержкой. 

Напомним, в двух словах суть проекта. Программа «Дыши как все» - это программа по обеспечению ИВЛ детей с тяжелыми дыхательными расстройствами. Сегодня в России проживает более 26 млн. детей. Из них более 800 тысяч (более 3%) страдают тяжелыми заболеваниями, вызывающими нарушения дыхания. Многие из этих заболеваний требуют пожизненной терапии лекарственными препаратами, другие эффективно лечатся – но операции и терапию можно проводить только в старшем возрасте. И проводятся они только при строгом условии наличия у ребенка домашнего ИВЛ.Стоимость 1 аппарата ИВЛ для домашнего использования составляет от 600 тысяч до 1 млн. рублей. Эта сумма непосильна даже для российской семьи со средним достатком. В 2012 году средний размер пенсии по инвалидности ребенка составил всего 5951 рубль. Никаких государственных компенсаций и льгот на приобретение подобного оборудования для подобных детей не предусмотрено. Подобных нашей программе в России больше не существует. С помощью нашего проекта мы уже помогли за 1 год 3 детям и с вашей помощью - поможем еще многим.

Отдать свой голос в поддержку проекта фонда можно здесь.

Мы искренне надеемся, что это будут только оценки «7» - это позволит проекту набрать большее число баллов.

Спасибо, и оставайтесь и дальше с нами и нашими подопечными!



помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Ведущие утреннего шоу радио "Маяк" оскорбили больных муковисцидозом в прямом эфире

После эфира утреннего шоу "Программа П" в рубрике "Болячки" на радиостанции "Маяк", где в шутливо-издевательской форме шла речь о смертельном заболевании - муковисцидозе, жители десяти регионов страны требуют публичных извинений и готовят заявление в суд. Члены межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом" уже направили письмо в Роскомнадзор и в данный момент готовят исковое заявление в суд. Их поддерживает также Российский центр муковисцидоза на базе детской больницы имени Н.Ф. Филатова. Общественники требуют от "Маяка" опровержения искаженных фактов, а также приглашения в эфир ведущих специалистов по данному заболеванию и представителей общественных организаций, оказывающих помощь больным.

Персонально от ведущих - Виктории Колосовой, Алексея Веселкина и доктора Давида они ждут публичных извинений и признания своего некорректного поведения в эфире. Автор утреннего шоу Сергей Стиллавин в тот день на эфире не присутствовал.

- Обсуждение заболевания, лечения, физиологии больных муковисцидозом людей вели на "Маяке" с нарушением общечеловеческих законов этики, в оскорбительной форме. Мы считаем, что высмеивание в стиле "черного юмора" жизни больных, вынужденных ежедневно сражаться за ее качество и продолжительность, надругательством над каждым больным и его семьей. Из уст человека, называемого в эфире доктором, звучали непроверенные факты о заболевании, неверная информация о положении больных, что ввело слушателей радио в заблуждение, - рассказала Life News заместитель председателя общественной организации "Помощь больным муковисцидозом" Оксана Приходько.

Волна возмущения уже дошла до руководства радиостанции, но официальный комментарий от него пока получить не удалось.





Источник


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Китайский школьник 8 лет носил на себе друга-инвалида

Житель китайского городка Хебей по имени Лю Ши Чинг (Lui Shi Ching) прославился сначала на всю страну, а затем и на весь мир благодаря отважному поступку. Целых восемь лет он носил на себе в школу своего товарища.

Его друг Лу Шао (Lu Chao) с детства был болен врожденным пороком опорно-двигательного аппарата и не мог ходить самостоятельно. И только помощь Ши Чинга позволила ему получить образование.

У родителей Шао не было денег на специальную коляску или детское такси, а самостоятельно носить его в школу они не могли по причине занятости на работе. Для смелого товарища это тоже было непростой задачей, поскольку, несмотря на хорошее физическое состояние, носить на себе одноклассника-одногодку было тяжело. Но, как признался Ши Чинг в интервью журналистам, он и не задавался вопросом – сможет ли поднять такой вес. Он просто был счастлив помочь другу и это поддерживало его на протяжении целых 8 лет.

Самое интересное, что родители отважного паренька узнали о том, что он носит своего друга на себе только через 4 года после того, как он начал это делать.

Источник

Мы всегда не устаем говорить, что хороших людей в нашем мире все-таки неоспоримо больше, потому что без них наш фонд и наши подопечные - просто бы не справились. Вашей добротой и энергией, друзья, мы не устаем подзаряжаться каждый день! Спасибо, что вы с нами и нашими подопечными детками.






помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Всем хороших выходных. Пятничное

Существует легенда, что чёрно-бурая лисица приносит счастье всем, кто хоть раз ее видел, ведь это чрезвычайно редкое животное. На грань исчезновения его довел сам человек из-за шикарного меха. Немецкому фотографу Стеффену Сейлору (Steffen Sailor) посчастливилось встретить красотку-лисицу на территории Юкона, Канада. Животное не только не испугалось человека с фотоаппаратом, но и проявило к нему живой интерес. Благодаря любопытству и смелости лисицы Стеффену удалось сделать серию удивительных снимков.





[Еще фото]












помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Лучшие песни за шестьдесят лет (1930-1990)