October 21st, 2012

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Скончался автор методики пересадки костного мозга Донналл Томас

Скончался автор методики пересадки костного мозгаБлагодаря научному открытию этого американского хирурга-трансплантолога сегодня во всем мире спасены уже миллионы жизней, в том числе нашего Миши Водопьянова, за выздоровлением которого мы с вами сейчас пристально наблюдаем, молимся и держим кулаки... Друзья, еще раз спасибо вам за помощь Мише и поддержку!
Открытие Доналла Томаса стало величайшим прорывом в медицине, позволившим снизить смертность от рака крови с почти 100 до 10 процентов пациентов. Донналл Томас, первым осуществивший пересадку костного мозга человеку при лечении лейкемии, скончался в США в возрасте 92 лет.

Как сообщили представители Центра изучения рака имени Фреда Хатчинсона, нобелевский лауреат умер в Сиэтле от болезни сердца.

 В 1990 году Донналл Томас был удостоен Нобелевской премии по медицине.

Источник



помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Сашенька Смирнов. Новости из Германии после операции

Позавчера Сашеньке пришлось повторно ставить катетер, так как в процессе первой операции врачам этого сделать не удалось. Малышу, как вы понимаете, это далось очень тяжело. Ведь, наркоз дается на голодный желудок. Значит опять без еды, да еще и полностью без сил – ребенок очень устал от процедур и сильно плакал. Операция длилась 3,5 часа, которые маме Саши показались вечностью. После операции малыш долго не мог шевелиться и все время лежал. Но старался изо всех сил держаться стойко. Он очень терпеливый и мужественный мальчик! Только постанывал или ойкал, как пишет мама. И передает, что очень благодарна всем вам за заботу и внимание к Сашеньке!!!!!

Сейчас Саша уже чувствует себя получше, в субботу он отошел от наркоза, с утра даже поел кашу. Катетер установили удачно и заодно удалось откачать небольшое количество жидкости из легкого.

Вот что в субботу написала мама Саши:

Химия, как оказалось, продолжается, мы думали, что будет перерыв и с утра напланировали прогулку, но позже нам сказал, что еще впереди 3 дня химии, но возможно, нас сегодня откапают и разрешат выйти на 2 часика погулять на территории больницы. Саша заметно устал, ему поднадоела палата и лежание на кровати, надеюсь, что нас все же выпустят. Развлекается мультиками и тем, что периодически наблюдает за вертолетом, тут в наше окно видно, как взлетает и приземляется на площадку медицинский вертолет, а ему как парню это очень интересно.

Впереди у Сашеньки продолжение обследований и ожидание результатов химии. Пожелайте малышу и его маме стойкости и удачи. А мы, как всегда, будем держать вас в курсе событий.


Смирнов Сашенька, 2,5 года, Вологодская обл., нейробластома забрюшинного пространства (IV стадия)




помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

В продолжение эфира Маяка, где ведущие посмеялись над тяжело больными детьми...

Оригинал взят у dilanyan в Позор.

Я дал себе зарок публично не ругаться матом. Я хочу потреблять собственный образ вежливого и интеллигентного человека. Да, у меня есть некоторый дурной вкус к соленой шутке. Да, анекдот про Изольду Ромуальдовну и Ельпидифора Протасьевича мне очень нравится. Но вот это... Знаете, когда я это почитал, у меня возникло ощущение чего-то мерзкого и липкого на ушах. На ушах - потому что сам часто слушал эти эфиры. Слава Богу, именно эту передачу не услышал. Я спрашиваю у них, и пусть кто-нибудь из этих ведущих попытается ответить. Вы осознавали, что смеетесь над людьми, чьи дети мучаются и страдают? Хронически. Вы знаете, каково матери пальцами вытаскивать из горла собственного ребенка густую слизь? Каково матери смотреть, что ребенок медленно и тихо гаснет, каждую ночь засыпать с мыслью обреченности и страхом, что ее сон прервется этим страшным хрипом? Засыпать с еще большим страхом от мысли, что она во сне не услышит хрип ребенка? И знать, и понимать, что надежды-то нет, что не вылечить. Вы хоть раз пытались достать хоть один баллон кислорода? Когда вам звонят посреди ночи и говорят: "Оганес, срочно нужен кислород. Концентратор сломался". И ты летишь в какой-нибудь центр, где, вроде бы, есть знакомые, которые, вроде бы и дежурят, но они разводят руками - ночью не достать. И ты, взрослый мужик, тупо плачешь, потому что знаешь, что вот этот день, который еще мог пожить ребенок, от которого уже отказались, безвозвратно потерян. Приговор. Вам-то кислород достается задаром, его для вас много в воздухе. Состояние удушья вам может быть знакомо, если вы, например, перепивали. Когда вас рвет безостановочно, когда вы не можете вдохнуть и страшно боитесь умереть головой в унитазе, когда каждый вдох сопровождается ощущением счастья вперемешку со вкусом кислоты в горле, когда вы даете себе зарок больше никогда не пить... Так вот - это, "господа и дамы", цветочки. Ребенок, больной муковисцидозом, счастлив, достигнув этого состояния на кислороде. Он хоть сознание не теряет. Вы, "дамы и господа", попытайтесь хоть раз за свои деньги купить хоть одному ребенку антибиотики, нужные для борьбы с инфекцией, которая развивается в бронхиальном вязком секрете. Если вам и делали эндотрахеальный наркоз, то трубку вытаскивали из горла так, что вы и об этом не узнавали. А им иногда приходится ставить и вытаскивать эту трубку в сознании. Трубку, да. Натуральную пластиковую трубку. В горло. Пихните два пальца к корню языка - неприятно? Рвет? А эта труба иногда не проходит - отек голосовых связок, и тогда - давай Бог не тупой скальпель - времени и препаратов на анестезию нет, слава Богу, в наборе есть скальпель и несколько зажимов стерильных - делай, доктор на живую трахеостомию. Не знаете, что это? А вы погуглите. Я это не афишировал никогда, но мне приходилось это делать. Поприсутствуйте разок.
Попытайтесь попасть в вену в ребенку, который уронил давление и синеет на твоих руках. Разок сделайте венесекцию (гуглите, гуглите) на глазах матери. Без анестезии - времени нет. В центральную вену не попасть, специальной иглы тоже нет. Один маленький разок. Одним глазком хотя бы посмотрите на это. Левым глазом, не правым. И ощутите всю бесполезность всех этих действий, все понимание того, что ребеночек-то все равно к утру или, максимум, к вечеру следующего дня, умрет. Попытайтесь при этом остаться рядом с матерью. Не посмотреть демонстративно на часы, не сказать, что у вас-де дела, не смыться и напиться.
Почему вы не посмеялись заодно и над детишками, больным раком? Это ведь вообще ухохотаться можно - например - отнятые конечности из-за остеосаркомы. Ха-ха, нет ножек! Хахахаха, как в анекдоте: нет ножек, нет мультиков! Или красная моча после тяжелой химиотерапии? У всех желтая, а у него красненькая, зашибись, весело! Или походка ребенка после операции на головном или спинном мозге. Вы представьте, он так забавно перебирает ножками, он на каждом шагу спотыкается и ревет! А у того глазика нет, смотрите! Он так прикольно поворачивает личико к вам, пытаясь увидеть вас здоровым глазиком. Хахахахахахахаха! Смешно же, смейтесь! Весело! Комедию снимайте!
Вы - СМИ. Вы люди, освещающие события, о которых молчат. Вот и рассказали о том, что в нашей стране нет условий для лечения этих больных. Попытались бы создать эти условия. А вы...
А вы, возможно, начнете говорить про цензуру и свободу слова. На мой взгляд, не нужны ни цензура, ни понятие свободы слова человеку, который никогда не заставит свою маму ощутить стыд и позор из-за его слов. Мне очень жаль ваших мам, им, наверное, очень стыдно.
Ваш поступок - это позор. Это низость. Я бы хотел надеяться, что это фейк и такого эфира не было. Мне мерзко и противно осознание того, что я раньше в машине включал вашу передачу.

Друзья, кто пропустил суть события, подробности и саму позорную программу "Маяка" можно посмотреть здесь.

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Радио «Маяк» закрывает программу «Болячки», оскорбившую больных муковисцидозом

Директор программ радио «Маяк» Анатолий Кузичев принес самые искренние извинения слушателям радиостанции за некорректное поведение и оскорбительные высказывания ведущих программы «Болячки», вышедшей в эфир радиостанции 4 октября.

Как подчеркнул Анатолий Кузичев, комментарии ведущих, прозвучавшие во время рассказа о заболевании муковисцидоз, совершенно недопустимы и категорически противоречат редакционной политике станции. «Программа, в которой прозвучали неподобающие высказывания, закрыта», - сообщил директор программ радио «Маяк».


Источник - радио "Маяк"




помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Про историю одного мальчика, который болел муковисцидозом, писал президенту. Несколько лет назад.

Оригинал взят у pch_maya в Вовка писал президенту.


Вовка лежал в реанимации ровно месяц. У него начался амилоидоз почек - скоротечная болезнь с неизменно плохим прогнозом, на фоне основной болезни - муковисцидоза. Почки сморщились и стали пропускать белок, который накапливался в виде жидкости в межклеточном пространстве. Вовка отекал. Он раздулся, как олимпийский мишка. Но мечтал выбраться. С белком из него уходили жизненные силы. Вовка был угрюмым светляком, грустным, грубоватым, но бесконечно добрым. В реанимации он надумал написать письмо Путину. Вот оно:

"В приемную Президента Российской Федерации.

Уважаемый Владимир Владимирович!

Я, инвалид 2-й группы, 1983-го г. рождения, решил выразить всеобщую инициативу и написать Вам письмо.

В России есть люди, и я в том числе, страдающие тяжелым наследственным заболеванием внутренних органов – муковисцидозом. Четыре процента людей являются носителями гена этого заболевания. Эта болезнь проявляется с самого рождения. Муковисцидоз неизлечим, и для поддержания жизни больному требуется постоянный прием дорогостоящих лекарств и специальная лечебная и профилактиченская медтехника. Каждые 3 месяца проводится антибактериальная терапия в стационаре. Кроме того, часто требуется госпитализация в случаях обострений.
Дети с муковисцидозом со всей России до 18 лет наблюдаются и лечатся в Российской детской клинической больнице, где существует единственное в Москве отделение, специализирующееся по этому заболеванию. Там работает опытный, просвещенный персонал, там внимательное и доброе отношение к больным. На базе больницы есть научный отдел, необходимые процедурные кабинеты. Всегда есть новая и свежая информация о профилактике.
Взрослые больные переводятся на базу Московской 57-й городской клинической больницы. В пульмонологическом отделении для больных муковисцидозом там отведено четыре койки. 4 койки на всю Россию! Конечно, там не хватает мест. Некоторым приходится терпеть обострение дома. Нужно заранее занимать места. Всего два врача ( Амелина Елена Львовна и Самойленко Виктор Александрович), которые делают все, что могут в данных стесненных обстоятельствах, борятся за нас. Нет ни оборудования, ни достойного лечения. Больные из-за перегруженности среднего медперсонала проводят инъекции сами, нарушая стерильность и правила инфузии. Вообще, пониженное внимание медсестер, получающих низкую зарплату, доставляет нам проблемы, которые, зачастую, в тяжелом состоянии приходится решать самим.
Почему нельзя выделить средства на специальное отделение для взрослых больных муковисцидозом? Наш врач говорил, что все это обсуждается. Кто-то приезжал, кто-то смотрел. Так ничего и не сдвинулось.
Также остро стоит вопрос об обеспечении лечсредствами жителей России с данным заболеванием. Москвичи получают все лекарства в полном объеме. Но уже жители ближайшего Подмосковья вынуждены ездить, искать, просить каждый день, оставляя остальные дела. Наши больные из Костромы, Хабаровска, Смоленска, со всей России хорошо знают эту проблему. Все находятся в постоянном напряжении и в состоянии борьбы за выживание. На одно только наименование лекарства (пульмозим, например) требуется в месяц в среднем 40 000 рублей, когда выделенная на лекарства для больного сумма не превышает и 5 000 рублей в месяц. А на пенсию можно, пожалуй, только хлеб покупать.
Отчасти нам помогает детское отделение РДКБ и его сотрудники. Но ведь их возможности не безграничны.
Пожалуйста, не оставьте в стороне нашу проблему! Ведь речь идет всего об одном отделении в Москве и обеспечении больных в этом отделении необходимыми лечебными средствами.

С уважением, Ваш избиратель, Усманов Владимир Каримович, 19 лет, инвалид 2-й группы."

Дальше была добавлена приписка:
"PS. Автор этого письма, к сожалению, не успел отправить его сам. Он скончался 24 августа 2003-го г. в реанимации. Ему можно было бы продлить жизнь на несколько лет. В Англии, например, таким больным обещают в среднем 40 лет жизни. В нашей стране такие граждане, видимо, считаются второстепенными, и заниматься этой проблемой всерьез не желает никто. У нас они редко доживают до совершеннолетия. Они тяжело больны, но это нормальные люди с нормальными мозгами. Среди них много талантливых, и даже имеющих выдающиеся способности в самых разных областях. Они могут быть полезны обществу. Неужели для них в этом государстве так и не найдется опоры и поддержки?!"
....................................................................

....Вовка поступил поздно в больницу. У него сначала отекли ноги. Не мог ходить. Я спросила:"Давно это у тебя?" Он говорит:"три месяца. Я не мог раньше. Родители уехали на юг..." И заплакал. Вовка никогда не жаловался и не ругался на них. Он просто отвечал на вопросы, констатируя: "Они уехали", или:"Они сказали, чтобы я поехал сам"...

До семи лет Вовка лежал в РДКБ с мамой. Но случилось несчастье, мама погибла.Семья большая(было еще трое дочерей), детям нужна мать. И отец вторично женился. Родился еще ребенок. Всем стало не до Вовки (крутиться как-то надо). "Будь самостоятельным, ты - мужчина." И Вовка теперь лежал в больнице один. Сам себе безропотно готовил, сам стирал. Когда подрос, сам стал ездить за лекарствами в Москву из загорода. Даже, когда совсем стал плохой: потихонечку, потихонечку... Иногда, правда, помогал с перевозкой вовкин зять.

Вовка был молчаливым и суровым. Когда в последний раз лежал, собрались как-то вместе с однопалатниками по муковисцидозу чай пить, стали болтать на разные темы. Заговорили об акселерации. Мама Светы Смирновой сказала: "А я-то была в детстве крупненькой". А Вовка, молчавший до тех пор, говорит: "Это - как динозавры: тело большое, а мозгов мало". Cмеялись.

Пошли как-то кормить голубей с ними рядом с больницей. Света и Тимур крошили хлеб, а Вовка сидел в коляске. Смотрел, смотрел на это, и вдруг всхлипнул и закрыл рукой глаза. "Вовка, да ты что, мы же здесь, мы с тобой, мы - твои друзья!". "Я знаю".

Он беспокоился за своих друзей по несчастью. Как-то ночью он на цыпочках зашел в соседнюю палату и тихонько подергал за рукав маму Светы: "Тетя Лена, посмотрите, пожалуйста, мне кажется, что Тимур как-то плохо дышит". Беспокойство оказалось ложным...

Когда Вовка был уже в реанимации, мама и папа Тимура, верующие люди, приходили к нему, читали Библию, рассказывали о вере, о Христе. Потом спросили: "Мы, наверное, утомили тебя?" "Нет - сказал Вовка - это был самый насыщенный день в моей жизни".

Стали заходить к нему и родственники по очереди. Мачеха Вовы говорила: "Смотрю: он лежит и что-то бормочет. Думала, у него уже с головой проблемы. Говорю: Вова, ты чего? А он: молюсь я."
Вовка все время молился о выздоровлении. Он говорил: "Узнай, пожалуйста, отек мозга - это очень больно?" Я отвечала:" Это тебе не грозит. С головой у тебя все в порядке". Вовка сам вставал ночью и доливал себе воду в увлажнитель кислорода. Вовка орал громко песни, когда видел, что в реанимации на него никто не обращает внимания. Лежал он там в отдельном боксе...

Вовка очень просил, чтобы письмо Путину дошло до адресата. Родители исполнили его волю: отправили письмо по инету. Президент своему мертвому тезке не ответил почему-то... Будем надеяться, что он хотя-бы помолился о его упокоении. Ведь он такой Православный....

А сегодня ситуация с муковисцидозом осталась такой-же, как в письме Вовки.

h cat

Колясочник бизнесмен.

Иногда жизнь заставляет взглянуть на мир по-новому, иногда этот новый взгляд ужасен и заставляет сдаться, но есть люди у которых все получается в не зависимости от обстоятельств. Ничего невозможного нет.



Collapse )