October 30th, 2012

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Шкребун Антон. Письмо от мамы для всех жертвователей

Друзья, еще раз вам всем просто огромное спасибо!!!

Мы даже не ожидали, что история Антона найдет отклик у такого количества людей. Собрано более 500 тыс. руб. Частично сумма уже израсходована: в сентябре и октябре закупались необходимые лекарства, приобретен кислородный концентратор. Детальный отчет можно посмотреть в разделе «Отчеты».

Сумма, оставшаяся на текущий момент неизрасходованной, будет потрачена на приобретение лекарств для Антона.

А эти слова просила вам передать мама Антона:
Спасибо каждому! Хочу выразить огромную благодарность в приобретении нового концентратора. Спасибо всем огромное! Теперь тревожность, которая так напрягала, в прошлом.
И без того мы с Антоном пребываем постоянно в нервном напряжении, так еще и концентратор начал в последние дни самопроизвольно выключаться.
Ресурсы-то у него давно выработаны… Сейчас для Антона необходимы концентратор, который производит и подает кислород, вентиляция, которая за него дышит, антибиотики, которые предотвращают разрушение легких инфекциями, и энтеральное питание, чтобы удерживать необходимую набранную массу тела, — уже 66 кг <для сравнения: год назад, когда Антон приехал в Москву из родного Челябинска, он весил 46 кг…>!!!

Спасибо всем, кто верит в нас и поддерживает! Антон держится и ждет донорские легкие."

С уважением и признательностью, Ирина Шкребун, мама Антона


Шкребун Антон, 23 года, Челябинск, Муковисцидоз

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Дима Фомичев. Новости. Поиски доктора Хауса продолжаются

К сожалению, поездка в Израиль оказалась крайне неудачной. Не получено ни одной рекомендации. Врачи не смогли помочь Диме.

Что будем делать сейчас. Искать. Снова искать врачей и клиники, которые попытаются найти причины Димкиных приступов и определить, что же у него за заболевание.

Если вам известны какие-то клиники, специализирующиеся на редких заболеваниях, пожалуйста, напишите нам, друзья - в комментарии или на адрес фонда help@fondpr.ru


Фомичев Дима, 8 лет, г. Ковров, Владимировская область, Параксизмальная моноплегия (диагноз не подтвержден)

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Берендеева Ксюша. Новости. Химия вновь откладывается...

Новости от мамы Ксюши из группы девочки Вконтакте:
"Здравствуйте, родные мои! Наконец-то могу написать лично. Спасибо вам за такую мощную поддержку!!!Из новостей: сегодня нас опять не взяли на химию. У Ксении неожиданно упали показатели крови - нейтрофилы почти в два раза (990 стали), лейкоциты всего лишь около 2 единиц (местная норма от 6 до 17). Никакой химии при таких анализах,конечно, быть не может. Теперь будем сдавать кровь каждый день, пока не поднимутся анализы - с химией медлить нельзя, уже идет задержка в 8 дней..."


Берендеева Ксения, 4 года, г. Омск, нефробластома
сбор 70 000 долларов (2 170 000 руб.)  на оплату лечения в Израиле


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Валерий Панюшкин: Дети, которые не знают Венедиктова

Иллюстрация: Corbis/Foto S.A.

Идурсульфаза исчезла. Так бывает. Три, четыре, пять, десять раз в год мне звонят люди, которым нужны какие-нибудь жизненно важные лекарства, гарантированные государством, и говорят, что лекарств этих в аптеках нет и что все зависящие от этих лекарств дети сейчас помрут. Я привык. На этот раз исчезла идурсульфаза.

Я примерно знаю, что делать в таких случаях. У меня есть детский правозащитный проект. Когда исчезают лекарства, мой юрист пишет заявление в прокуратуру, я пишу статью в «Коммерсант» и звоню паре профильных чиновников. Которое из этих трех действий главное, я не знаю. Но примерно через месяц лекарства в аптеках появляются.

В случае с идурсульфазой у меня не было месяца. У меня была неделя. Когда времени мало, я применяю оружие массового поражения — звоню на «Эхо Москвы» Алексею Венедиктову.

— Алексей Алексеич, тут у меня правительство Москвы забыло провести тендер на идурсульфазу. У детей с синдромом Хантера нету лекарств, помрут.

— Валера, — Венедиктов всегда так говорит, когда я ему звоню, — напишите мне на полстранички. Если я на полстранички пойму, то включу механизмы.

И я написал:

«Есть дети с синдромом Хантера (мукополисахаридоз). Генетическое заболевание, при котором ребенок постепенно превращается в собаку, теряет способность говорить, ходить, есть, обрастает шерстью и наконец умирает. Чтобы жить нормальной жизнью, таким детям надо постоянно принимать препарат идурсульфаза (элаплаза). В случае нерегулярного приема препарата довольно быстро, в течение нескольких месяцев наступают необратимые ухудшения и смерть.

Препарат дорогой. В зависимости от веса ребенка цена его может доходить до 6 млн (шесть миллионов) рублей в месяц. Тем не менее расходы на лекарства для детей с синдромом Хантера вот уже четыре года берет на себя государство.

Но в этом году по неизвестным нам причинам департамент здравоохранения Москвы то ли забыл, то ли не смог провести тендер на закупку идурсульфазы на четвертый квартал 2012 года. В результате лекарства в аптеках нет. То есть бесплатные рецепты на идурсульфазу детям с синдромом Хантера дают, но получить по этим рецептам лекарства в аптеке невозможно.

В Москве 14 детей с синдромом Хантера. Без лекарств к Новому году они умрут».


[Читать дальше]

И я не знаю, куда Венедиктов пошел с этим моим письмом. К главе департамента здравоохранения Москвы? К мэру Собянину? К богу? К черту? Что это у него за «механизмы»? Но события развивались стремительно.

Уже на следующий день в эфире «Эха Москвы» сидели и разговаривали о перебоях с идурсульфазой чиновник из департамента здравоохранения, доктор, занимающаяся синдромом Хантера, мама больного ребенка и еще какой-то человек, про которого я не понял, кто он. И разговор был жесткий.

А мама больного ребенка весь тот день до эфира на «Эхе» и после слала мне эсэмэски. «Звонили из департамента здравоохранения и сказали, что идурсульфаза будет». «Звонили и сказали, что идурсульфаза уже есть. Мы проверяли в аптеке, пока нет». «Идурсульфаза появилась. Андрюшка уже получил». «Появилась идурсульфаза на всех. Андрюшке уже льют». «Есть идурсульфаза до конца года и на первый квартал следующего. Неужели и в Новый год не будет перебоев? Чудеса!» «Пойду поставлю свечку за Вас и Венедиктова».

Я позвонил Венедиктову и поблагодарил его. А он поблагодарил меня за то, что я поднял тему. И просил не стесняться и звонить ему всякий раз, когда будут возникать подобные проблемы. Я обещал, что стесняться ни за что не буду.

В такие дни чувствуешь себя героем. Ничего не можешь делать, а сидишь, перекатывая комок в горле, и думаешь, что вот молодец какой, спас четырнадцать детей. И когда уже совсем раздуваешься от чувства собственной важности, когда уже спускаешься в лавку, покупаешь бутылку шампанского и разливаешь по бокалам, чтобы выпить за организованное тобою чудесное спасение четырнадцати ребятишек, мать твоих младших детей вдруг говорит:

— А как же тендер? Как же они доставили в аптеку идурсульфазу так быстро и без всякого тендера?

И это хороший вопрос. То есть вот ты, индюк, надутый пузыриками от шампанского, празднуешь победу, да? Применил, значит, реально действующие механизмы и спас четырнадцать детей, да? А что делать детям, у которых нет доступа к реально действующим механизмам, а есть доступ только к официальным — к тендерам всяким, квотам, направлениям из поликлиники и отказам в госпитализации? Что будет с больными детьми, чьи родители не знают лично тебя, идиот, и Венедиктова?

Иногда я представляю их себе — эти миллионы безвестных и безмолвных.

Источник


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Мишель Солт: отчаянная оптимистка и сноубордистка без ноги


В июне 2011 года возле канадского города Кокрейн попал в аварию мотоцикл, в результате чего сильно пострадала молодая девушка. Эту девушку звали Мишель Солт (Michelle Salt). Семь дней врачи боролись за ее жизнь, ей пришлось перенести многочисленные операции, в том числе ампутацию правой ноги. Но Мишель не позволила ампутации помешать ей жить. И, спустя год после катастрофы, она вернулась к одному из самых любимых своих занятий -- к катанию на сноуборде.


[История мужества Мишель - читать дальше]

Мишель Солт:

"Сегодня началась новая веха в моей жизни. Жизни, наполненной возможностями, невероятной любви и красивых людей. Для всех, кто протянул мне руку, молился за меня, поддерживал и говорил мне, что я смогу, что у меня всё получится... Спасибо вам от всего сердца! Давайте никогда не будем отчаиваться! "

Блог Мишель Солт : www.themegalegfund.com

Источник



помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Наш проект "Дыши как все" сегодня поднялся в конкурсе на 3 место и упал на 5-е. Нужна поддержка!

Друзья, еще сегодня утром, благодаря Вашей поддержке, наш проект "Дыши как все" поднялся на 3-е место!!!! Это удивительно и радостно, видеть такую потрясающую поддержку наших подопечных. Но сейчас проект опустился на 5-е место. Очень нужны еще голоса. До вершины осталось совсем немного, с претендентами на 3-е и 4-е место у нас равное число баллов. Разрыв с 1-м местом - всего 13 баллов. Поддержите наших подопечных, пожалуйста!
Впереди – еще 4 претендента на денежную премию... На сегоднышний день за наш проект «Дыши как все»  в конкурсе социальных проектов премии «На благо мира» проголосовало более 2340 человек. 21 человек разместили отзывы о нашем фонде и его работе (за это, как выяснилось, проектам присваивают большое число баллов). Огромное Вам за это человеческое спасибо. Этот проект очень важен для наших подопечных – детей с тяжелыми проблемами дыхания. Мы очень надеемся привлечь к этой проблеме внимание как можно большего числа людей. Голосование продолжается до начала декабря. Сейчас будет очень важно преодолеть разрыв и удержаться на первых местах весь месяц. Мы надеемся, что вы и дальше не оставите нас своей поддержкой. 

Напомним, в двух словах суть проекта. Программа «Дыши как все» - это программа по обеспечению ИВЛ детей с тяжелыми дыхательными расстройствами. Сегодня в России проживает более 26 млн. детей. Из них более 800 тысяч (более 3%) страдают тяжелыми заболеваниями, вызывающими нарушения дыхания. Многие из этих заболеваний требуют пожизненной терапии лекарственными препаратами, другие эффективно лечатся – но операции и терапию можно проводить только в старшем возрасте. И проводятся они только при строгом условии наличия у ребенка домашнего ИВЛ.Стоимость 1 аппарата ИВЛ для домашнего использования составляет от 600 тысяч до 1 млн. рублей. Эта сумма непосильна даже для российской семьи со средним достатком. В 2012 году средний размер пенсии по инвалидности ребенка составил всего 5951 рубль. Никаких государственных компенсаций и льгот на приобретение подобного оборудования для подобных детей не предусмотрено. Подобных нашей программе в России больше не существует. С помощью нашего проекта мы уже помогли за 1 год 3 детям и с вашей помощью - поможем еще многим.

Отдать свой голос в поддержку проекта фонда можно здесь.

Мы искренне надеемся, что это будут только оценки «7» - это позволит проекту набрать большее число баллов.

Спасибо, и оставайтесь и дальше с нами и нашими подопечными! И будем благодарны за перепост!