December 7th, 2012

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

9-летний Игнат Оглезнев, пропавший несколько дней назад в Москве, найден живым!

Друзья, коллеги из "Лиза Алерт" сообщили на форуме, что Игнат найден. Живым. На соседней станции метро. Подробности пока неизвестны, но главное - что живой. Слава Богу. Для тех, кто не в курсе, начало истории тут.


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Аксенов Арсюша. Другая клиника. Состояние ребенка. Счет будет оплачен

Дорогие друзья!
Последние три недели мы очень плотно занимались вопросом отправки в Германию на лечение Аксенова Арсюши. Работа наша велась в двух направлениях: поиск средств на оплату счета и попытка найти Арсюше другую клинику, так как сотрудники компании, которые подобрали по просьбе мамы Арсюши клинику, отказались после лечения ребенка предоставить нам копии счетов из клиники. Мы, как официально зарегистрированная организация, не имеем права верить кому-то на слово. Подтверждением счета являются копии счетов их клиники по всем медицинским манипуляциям, которые проводились ребенку. К сожалению, нам было отказано в получении таких документов.
В настоящее время мамой Арсюши принято решение ехать в профильную эпилептическую клинику Mara (Bielefeld, Германия). Клиника очень известная и очень сильная. Клиника готова принять ребенка в начале марта 2013, но, учитывая состояние ребенка, клиника готова предоставить для Арсюши первое освободившееся место в январе—феврале, в случае, если кто-то из уже запланированных пациентов не приедет, если счет будет оплачен в ближайшее время.
О состоянии ребенка нужно сказать отдельно. У нас был очень долгий разговор с мамой Арсюши. Состояние его просто катастрофическое. Приступы усиливаются. Частота их увеличивается.
Возникает закономерный вопрос: «Почему ребенка не госпитализируют в профильную клинику».
Они там были. При приступах мама (!!!!) сама ходила к врачам, просила дать анальгин и димедрол. И сама делала укол. Все!
Почему не в Москву? Тоже есть ответ. Они были в Москве. Врачи сказали, что такого тяжелого ребенка видят впервые и что нужно попытаться уехать за границу (немецкие врачи, получив выписки малыша, подтверждают его тяжелейше состояние).
Мы долго взвешивали все «за» и «против». Мы пытались сравнивать истории, нужды и суммы к сбору по другим детям, которые сейчас размещены на сбор. Фондом принято решение оплатить счет за лечение Арсения полностью, за счет денег, оставшихся после лечения Даши Гунькиной и полученных безадресных пожертвований.
Надо пояснить, почему мы иногда «держим» свободные средства. Мы ежедневно анализируем, как идет сбор на каждого ребенка. Мы оцениваем возможности фонда по привлечению жертвователей на других информационных ресурсах. Если мы видим, что деньги собираются и что мы успеваем в нужные сроки оплатить того или иного ребенка, то свободные средства не используются, а сохраняются на срочные, не собираемые по тем или иным причинам, счета за лечение других детей.
Нам кажется, что ситуация с Арсением именно такой случай. Надеемся, что вы поддержите наше решение.


Аксенов Арсений, 3 года, г. Липецк,
симптоматическая фокальная эпилепсия, органическое поражение ЦНС, сахарный диабет

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Антон Шкребун. Мы вновь открываем сбор средств

Дорогие друзья! Когда мы открывали сбор на оплату лекарственной терапии для Антона Шкребуна, то даже не представляли себе, сколько требуется денег для того, чтобы этот стойкий юноша смог дожить до операции. За 2,5 месяца вы собрали для Антона чуть больше 500 тыс. руб. Это, конечно, очень много (спасибо вам!), но за этот же срок все средства были истрачены на лекарства и кислородный концентраты для Антона. Дожить до пересадки оказалось трудной финансовой задачей.
Что сейчас. Антон держится, ведь его задача — додержаться до момента, когда появятся донорские легкие; как-то приблизить этот момент и вообще на него повлиять, сами понимаете, не представляется возможным…
Сейчас с осторожностью можно говорить даже про некоторое улучшение (как минимум — отсутствие ухудшений, что уже хорошо!), которое связано с системным подбором антибиотиков (заслуга врачей) и своевременной поставкой нужных препаратов (заслуга драгоценных жертвователей!).
На сегодняшний день объединенными силами нашего фонда и фонда «Кислород» закуплено основное, плановое (лекарства, которые нужны постоянно, питание, расходные материалы) примерно до середины января. Но все равно периодически нужно что-то докупать.
В связи с вышесказанным мы вновь открываем сбор средств для Антона, увеличив первоначальную сумму сбора на 300 тысяч. Ни одна российская семья (обычная) не в состоянии в одиночку потянуть оплату «дожития».
Про государство не будем. Ладно?

Шкребун Антон, 23 года, Челябинск, муковисцидоз
Срочный сбор 300 000 руб. на покупку жизненно необходимых медикаментов (дорогостоящих внутривенных антибиотиков, которых должно хватить на 2 месяца).

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Миша Водопьянов. Новости от Кати. Про борьбу с инфекцией, облучение и "зеленую зиму"

Несколько дней назад Мишу выписали из больницы. Оказалось, что инфекция была все-таки в катетере, поэтому так долго ничего не помогало, и температура держалась больше двух недель. Катетер вынули, и спустя четыря дня антибиотиков, она нормализовалась.

Мы думали, что вынимать катетер также серьезно, как и его установка: операционная, хирург, внушительные аппараты. Но оказалось совсем иначе: пришел обычный врач из отделения, что называется, «потянул за ниточку», и длинный червяк, то есть катетер длиной сантиметров 20, покинул свое четырехмесячное пристанище, то есть Мишу.

Миша был крайне расстроен расставанию с этим червяком, так как вены у него найти крайне сложно, а кровь надо брать каждый день. Но куда деваться.

Сразу после выписки начался курс лучевой терапии. Облучают ту самую область за глазом, где была когда-то опухоль. На компьютерной томографии явных признаков того, что она осталась, нет, но, чтобы подстраховаться, врачи решили провести облучение. Всего 6 курсов по 10 минут.

Облучение проходит в специальной маске, которая одевается на лицо и жестко фиксируется. Это необходимо для того, чтобы более точно попасть в необходимую область, не повредив глаз, мозг и близлежащие ткани.

К сожалению, с маской у Миши выявились схожие проблемы, что и с МРТ. Как только ее фиксируют, и Миша понимает, что никуда из нее деться он не может, начинается неконтролируемая паника и желание убежать прочь.

В первый раз ему вырезали небольшие отверстия у носа и горла, чтобы легче было дышать, дали Валиум. Но Валиум не помог, отверстия не спасли, и спустя несколько часов было принято решение делать облучение без маски. Опираясь на ее разметку, проставили точки на лице, и Миша должен был лежать, замерев, в течение всей процедуры.

На следующий день в отделении трансплантации старшая медсестра и Мишин лечащий врач, Резник, решили дать ему более сильное успокоительное Клоназепам, а мы с ним договорились практиковать во время процедуры глубокое дыхание, дабы отвлечься от ужасающих факторов в виде маски. И сработало. Таблетки вызвали сонливость и спокойствие, а выравненное дыхание помогло убрать спазмы мышц и отвлечь. Мы положили Мишины ладони на живот и грудь, чтобы он мог контролировать свое дыхание, а я через громкую связь говорила с ним и озвучивала необходимый ритм вдохов и выдохов.

Вот уже три сеанса позади, половина пути пройдена, завтра даже хотим снизить дозировку успокоительного, потому что хоть оно и работает, но оставшуюся часть дня вылезти из постели представляется практически невозможным.


Реальные фотографии зимы сейчас в Московской области и у нас во дворе в Эвен-Сапир

Да и погода сейчас располагает к сонливости, в Израиле началась зима, в течение дня идут дожди. В нашей деревне вылезла трава, и стало так зелено и красиво, что даже и не верится, что бывает такая, «зеленая», зима. Особенно, когда в России сейчас она настоящая снежная.

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Пряхин Никитка. Просим вашей молитвенной поддержки для малыша

10 дней назад мы сообщали вам, что сейчас происходит тестирование нескольких аппаратов ИВЛ для Никитки. Вот что сегодня написала мама малыша:
«Во вторник нам попытались подключить аппарат ivent 101, который предоставила нам больница для тестирования, его собрали и хотели подключить, но после этого, какой-то человек пришел и забрал аппарат без объяснения причины. Муж начал звонить в эту компанию, и они ему ответили, что аппарат забрали в Москву для какого-то ребенка. В общем, мы так ничего и не поняли. Аппарат flight 60 мы ждем из Москвы. Сейчас проходит медицинская конференция, и менеджер, который должен приехать и провести обучение персонала, участвует в ней. Хотя он говорил, что в начале декабря аппарат будет в больнице.
Никита вчера начал лихорадить, температура 39, сегодня 38. Взяли анализы, будут выяснять причину. В общем хороших новостей пока нет. Извините за плохие новости, пока нечем Вас порадовать».

Вот такие трудные новости. Просим всех помолиться за этого малыша. Такой птенчик, так хочется, чтобы он жил дома с мамой и папой. Бедные детки(

Пряхин Никитка, 9 месяцев, г.Санкт-петербург, нарушение обмена веществ (не подтвержден)
Необходимо собрать: 791 000.00 руб.
Cобрано: 723 819.00 руб.
Осталось собрать: 67 181.00 руб.
Срок: 10 Декабря


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Шапошникова Леночка. Мы вновь открываем сбор

Мы вновь открываем сбор средств для Шапошниковой Леночки. Оказалось, что покупка ИВЛ и переезд домой — это только первый, решающий, но первый этап. Потом, день за днем, уход за ребенком требует больших финансовых вложений. В моральном плане даже и представить невозможно. А вот финансовые проблемы можно попробовать помочь решить на некоторое время. Ведь без всех этих расходных материалов ребенок тоже не сможет жить.


Шапошникова Леночка, 2 года, Спинальная мышечная атрофия (Тип 1, или болезнь Вердинга-Гофмана)
Повторный сбор 116 548 руб. на оплату расходный материалов и питания

[О жизни Леночки дома]

О жизни Леночки дома:
«Вот уже и месяц ноябрь
заканчивается. Мы уже 8 месяцев дома. Как хорошо жить дома, всем вместе, со всей семьей. Леночка вернулась домой через 1 год и 7 месяцев, проведенных в больнице. Из них долгие семь месяцев мы сами с мужем круглые сутки ухаживали за нашей малышкой в больнице в отдельной палате.
Жизнь в больнице была трудной и очень длинной как для нашей малышки, так и для нас. Говорят, что дома и стены помогают. Это правда. Леночке дома намного лучше. Ее состояние стабильное, нет тех проблем сердечком, нет отдышки. Наши родные смогли увидеть Леночку через такой промежуток времени, подержать ее за ручку, увидеть ее улыбку. Все это благодаря жертвователям фонда, новому аппарату ИВЛ и другой технике, которая была нужна нам для жизни дома.
Наша жизнь дома идет свои чередом. Мы рады каждому дню, каждой минуте, проведенной вместе. Леночка наша просыпается рано. Вот и сегодня мы проснулись в 6 часов утра. Покушали, попили водички. В день Леночка кушает по 4–5 раз: специальное питание «Нутрини», кашу, смесь «Нутрилон». В пятницу приходил хирург домой. Сами приехали вместе с зав. поликлиникой. Поменяли гастростому. Хирург показал, как это все меняется, думаю, впредь я буду по мере необходимости уже сама менять гастростому. Думаю, я с этим справлюсь.
С зав. поликлиникой говорили насчет консультации невропатолога и забора анализов. Мы кормим и поим Леночку по норме, и нам хочется узнать, достаточно ли воды она получает и все ли показатели хорошие. Этого без анализов, которые обычно делаются в реанимациях, не определить. Не все анализы делают в нашей больнице. Не знаю, как этот вопрос с анализами решится. Врачей мы видим редко. Все сами, своими силами стараемся делать. За эти месяцы я уже привыкла ко всем процедурам, перестала паниковать по малейшему поводу. Леночка немного начала гулить. Раньше совсем молчала. Это такая большая радость для нас услышать хоть какие-то звуки. Вечерами, перед сном, Леночка что-то рассказывает на своем языке нам с улыбкой. Очень любит, когда ей читают сказки. Слушает с огромным интересом и с таким любопытством в глазах. Любит, когда ей делают поглаживающий массаж, когда берут на руки. Так же мы просто обожаем мультики.

За эти восемь месяцев Леночка лишь один раз серьезно переболела простудой, была температура, уколы, ингаляции… Леночка не может двигаться, ей требуется постоянный уход, любовь и ласка. Из-за того, что она не может двигаться образовались контрактуры. Каждый день мы стараемся выпрямить наши ножки. Надеюсь, постепенно, день за днем, нам удастся это сделать. Чтобы дышать и жить Леночке требуются одноразовые расходные материалы для аппарата ИВЛ, для санирования мокроты, гастростома, трахеостома, спецпитание, лекарства и многое другое. Они жизненно необходимы. Это огромные расходы по нашим меркам.
Бывает тяжело как финансовом плане, так и морально. Ухаживать за больным ребенком физически не тяжело — можно всему научиться, но иногда бывает
очень больно на душе от переживаний за Леночку.


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Кремлевская молодежь хочет лишить денег больных раком

Обыкновенный фашизм

Известия // пятница, 7 декабря 2012 года

Кремлевская молодежь хочет лишить денег больных раком

Кремлевская молодежь хочет лишить денег больных ракомМинздраву предложат вместо тяжелых пациентов заботиться о молодых и здоровых

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Всем хороших выходных. Пятничное

Американский фотограф Дэвид Шульц (David Schultz) специализируется на съемке природы. Его фотографии публикуются в таких известных изданиях, как National Geographic, Travel & Leisure и других. Перед вами подборка фотографий Дэвида, сделанных на Аляске, Арктике и Антарктике.


[Смотреть дальше]









источник