December 14th, 2012

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Шахмаева Инночка. Новости от мамы и поздравительная открытка для всех жертвователей

Инночка чувствует себя хорошо. На днях закончили курс лечения в городском санатории, ей делали массаж , лечение лазером и инъекции по точкам. Инъекции Инна переносила стойко)))  Сейчас у нас стоят жуткие морозы и поэтому массаж продолжаем делать на дому. 

В данный момент наши друзья в Германии ведут переговоры с врачом который имеет большой опыт в лечение стеноза трахеи.  Очень надеемся что нам удастся к нему попасть уже весной.

С уважением, Евгения, мама Инночки Шахмаевой.




помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Севастьянова Полиночка. Новый ребенок в фонде

"Я молю Бога, чтобы моя Полиночка дотянула до 15 лет. Тогда есть шанс за границей сделать пересадку легких. Я вдова и на руках у меня не только больная Полиночка, но и старший сын Юрочка; ему 22 года, у него с рождения ДЦП, сейчас он инвалид первой группы. Обслуживать себя он самостоятельно не может. Следовательно, исходя из сложившейся ситуации, работать я не могу. Живем на денежные пособия и пенсию" -  такие слова написала в своем письме мама Севастьяновой Полины, полученном нашим фондом. У Полиночки муковисцидоз. И сейчас ей очень нужно срочно оплатить лечение в Германии, где ей могут подобрать адекватную терапию. Потому что при лечении в России девочка несколько раз в год впадает в критические состояния и находится в реанимации.

Мы попросили маму Полины максимально подробно разъяснить, почему нужно ехать в немецкую клинику:
«Постараюсь описать ситуацию, почему мы решили ехать именно за границу. В среднем ребенок, больной муковисцидозом, приезжает на госпитализацию в РДКБ 1–2 раза в год, состояние ребенка между госпитализациями нормальное; вес у таких детишек обычный — ненамного меньше обычных детей; некоторые дети ходят в школу, некоторые даже могут заниматься спортом или танцами, ходить в музыкальную школу. Полина — немного другой случай. Ее состояние далеко не такое простое и стабильное. Она ездит в РДКБ 4 раза в год, лежит часто целый месяц (обычно это 2 недели) в больнице - то есть всего 4 месяца в год только в РДКБ (а ведь помимо РДКБ бывают еще госпитализации в Ростове)! За 2 месяца между госпитализациями ее состояние иногда ухудшается очень сильно — например, зимой 2012 года Полина находилась в реанимации в Ростове в критическом состоянии, а летом приехала в РДКБ в очень тяжелом состоянии — она почти все время лежала. Вот и сейчас прошло 2 месяца после госпитализации — уже появляются серьезные ухудшения состояния.

Мы знаем, что в данной клинике в Германии накоплен гораздо больший опыт лечения больных муковисцидозом. Это сказывается и на том, что средняя продолжительность жизни в Европе в два раза выше, чем в России, и на том, что там вытаскивают детей-больных муковисцидозом, находящихся в критическом состоянии, которых уже просто отказываются лечить в России. Мы очень не хотим, чтобы Полина оказалась на самом краю, и только в этом состоянии в огромной спешке и с риском не успеть искать деньги на поездку. Состояние и так довольно тяжелое. Мы очень надеемся на то, что в данной клинике Полине помогут придти в стабильное состояние, подобрав соответствующее лечение, которое позволит ей быть полноценным человечком, и которое предотвратит постоянное ухудшение ее здоровья.»

Рассказывая о Полине, мы позволим себе процитировать статью Ярославы Таньковой, которая была опубликована в "Комсомольской правде" в мае текущего года. Тогда Полиночке собирали на лекарство:
[Читать]
«…Больные муковисцидозом дети совершенно нормальны и даже по непонятным доселе причинам особо одарены художественно. Но 

из-за повышенной вязкости слизи в организме без разжижающих мокроту лекарств они гибнут от удушья, а без ферментов — от истощения. Если же лекарства есть, они живут долго. Лишь бы были эти самые лекарства…

А когда Полинка только родилась, „добрая“ тетя врач сказала маме: „Такие дети до 7 лет не доживают, смиритесь!“ Ну зачем такое говорить матерям?

Постоянная жизнь на антибиотиках. Мама Алла вспоминает: попа вся синяя, двадцать уколов в месяц, лечь не может — задыхается. Но — выходили. Перебрались из Норильска южнее, к бабушке с дедушкой. И все равно: в садик не ходила, слабенькая. Иногда мама выводила погулять за ручку. Но, когда кашляет, жалуется мама Алла, некоторые дети обзываются — „заразная!“.

— Полинка ранимый ребенок, и я стараюсь ее поменьше выводить на улицу!

Болезнь отсекает друзей. Тот зашмыгал носом, этот кашлянул, и уже мама не разрешает им приходить в гости. Только один дружок с Полинкой постоянно — волнистый попугайчик.

— Она даже по телефону с ним разговаривает! — смеется мама.

В школу пошла вместе со всеми. Только практически весь первый класс проболела. Чихнет
кто-нибудь на нее — и снова дома сидит дочка. Перевели на домашнее обучение. Стало полегче. В редкие моменты, когда у нее ничего не болит, девчонку не узнать. Шустрит по дому, что-то мастерит постоянно, рисует замечательно. Приходящая учительница не нарадуется: по математике девочка опережает программу, светлая голова.

А полгода назад грянула беда. Состояние ухудшилось, попала Полинка в больницу. И еще один добрый врач решил „пожалеть“ — московские врачи прописывали в таких случаях колоть два антибиотика, а он обошелся одним, да еще дозу уменьшил. И Полинка попала в реанимацию. Мама схватила пробегающего мимо доктора за рукав, тот только отмахнулся: „Шансов практически нет. Молитесь!“

— Я восемь суток у иконы на коленях и простояла, — вспоминает мама Алла, — когда думали, что все, ничего не помогает, меня пустили в реанимацию, а у нее уже ручки холодные! Просит: „Мамочка, забери меня отсюда!“

Именно тогда Полинка и сказала: „Мама, я хочу жить! И хочу ребеночка родить, чтобы ты бабушкой была!“ И полумертвая от горя и усталости мама Алла не выдержала, сама заплакала.»

В мае лекарство было куплено, но помощь Полине нужна по-прежнему. И нужна срочно.

Помочь Полине, посмотреть медицинские документы девочки, прочитать ее историю полностью можно  на сайте фонда на личной страничке девочки.

Севастьянова Полина, 9 лет, г. Белая Калитва, Ростовская область, муковисцидоз
Сбор 700 000 рублей на обследование и подбор лечения в Германии


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Лыкова Анечка. Прекрасные новости из Германии! Мы так рады за Анюту! Спасибо всем за помощь!

Новости от мамы Анечки: Дорогие Друзья, у нас замечательные новости! Аня отлично перенесла капельницу иммуноглобулина. И результат поразительный! Анюта стала беленькой мягонькой)) По утрам кожа больше не слазит!!! Аня просыпается счастливая, щечки мягкие, глазки не гноятся и открываются! Кожа вся просто замечательная! Ручки и ножки у Ани стали ТЕПЛЫМИ, я бы даже сказала горячими! Тельце беленькое и мягонькое! Волосики выросли и на затылке, нет больше никаких проплешин))) Спасибо за Это Счастье!!! Теперь ванна для Ани это блаженство!

Сегодня нас сняли с карантина, сказали. что больше бактерии этой нет! Правда антибиотик надо пить еще недели 2, а еще у Ани низкое содержание железа в крови. Надо тоже пить лекарство! Но у нас Все хорошо!!!! Спасибо Вам Огромное! Спасибо за эту счастливую улыбку!


Лыкова Анечка, 5 лет, г. Ижевск, ламеллярный ихтиоз

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Мирослав Тетюцкий. Тревожные новости из больницы

Пока Мирону лучше на аппарате не становится. Все так же. И Мирон очень просит молиться больше о нем.
Возникла еще одна проблема. У Бабушки Мирона очень тяжелое психологическое состояние, как пишут волонтеры. Ничего удивительного, скорее удивительно то, что она еще столько до этого продержалась.
Друзья, просим вас молиться о Мироне и его бабушке Валентине.


Мирослав Тетюцкий, 15 лет, муковисцидоз, г. Урюпинск


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Ищем ноутбук для мамы Андрюши Зинкевича

Дорогие друзья! Тут выяснилось, что мама Андрюши Зинкевича находится в больнице Москве без Интернета. Причина — в семье нет ноутбука. Если у вас есть лишний, не нужный ноутбук, и если Вы готовы подарить (дать на время нахождения ребенка в больнице) его маме Андрюши — мы будем Вам очень благодарны!!!!

Тел. Андрюшиной мамы — 8-926-712-32-74 (Ольга).


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Проект "Дыши как все" занял первое место по решению экспертов в конкурсе премии "На благо мира 2012"

Друзья, у нас чудесные новости. Благодаря Вашей поддержке проект нашего фонда, помогающий детям с тяжелыми проблемами дыхания "Дыши как все" занял 1-е место и получит денежнкую премию конкурса "На благо мира" в размере 100 тысяч рублей. Экспертный совет конкурса, в который входят известные общественные деятели России, поддержал Ваши усилия и Ваше решение. Второе место в разделе "Социальные проекты" занял фонд помощи тяжелобольным взрослым "Живой", а 3-е место - петербургский благотворительный фонд "Адвита". Гран при конкурса получил проект "Здравствуй, малыш!", направленный на помощь детям-сиротам, находящимся в больницах. Мы искренне поздравляем коллег!

Мы очень рады и необыкновенно благодарны вам за такую потрясающую поддержку наших подопечных. В поддержку нашего проекта проголосовало 6608 человек. Наша программа получила самое большее число комментариев и слов поддержки при голосовании. И эти усилия не прошли даром. Вы сделали замечательный подарок для наших подопечных ребят к Новому году! 
Спасибо Вам, от всей души.... и оставайтесь с нами!

vX8YTHpEhuk