December 18th, 2012

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Мирослав Тетюцкий. Новости от волонтеров. Просим ваших молитв

Состояние Мирона ухудшилось. Не смотря на то, что СО2 не высокий (47), стало падать содержание кислорода в крови. Сегодня провели повторную операцию, подсоединили дополнительный блок экмо. Завтра Мирон отойдет от наркоза. В лаборатории делают всевозможные анализы, но результаты противоречивые. Биохимические анализы показывает в мокроте сепацию, а ПЦР отрицательные. В результате никто на 100% не знает, что за микроб у Мирона в легких. На ход лечение это не влияет, т. к. чувствительность к антибиотикам все равно определяется. Обсемененность сейчас 10^3, для операции нужно, чтобы было 10^1 или ничего. Нужны ваши молитвы.

-leh81tnKmA

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Макаров Коленька. Новенький в фонде. Срочный сбор 814.000 рублей на ИВЛ и сопутствующее оборудование

Что такое, когда твой грудной ребенок не рядом? Это боль, страх, тоска и отчаяние. А если ребенок еще болен? Мы с Вами взрослые люди и объяснять такие вещи не нужно никому.
Коленька живет в больнице, в реанимации. С родителями видится ограниченное время. Снова у нас в фонде малыш, для которого покупка ИВЛ - это шанс жить дома рядом с любящими мамой и папой.
Сейчас на Западе идут очень активные поиски лекарств для детей с болезнью Верднига-Гоффмана. Врачи говорят родителям только одно: «Продержитесь еще немного». Вот и Колюне нужно продержаться. А нам - собрать 814 тысяч рублей, чтобы малыш "продержался". Поможете, друзья? Для Коленьки и его родителей - это будет самый лучший подарок на Новый год.

Прочитать письмо мамы, посмотреть медицинские документы Коли и помочь малышу - можно на его страничке на сайте фонда.


Макаров Коленька, 8 мес., г. Барнаул, СМА, I тип (болезнь Верднига-Гоффмана)
Сбор 814 000 рублей на приобретение ИВЛ и остального оборудования, включая расходные материалы
Cобрано: 16 280.00 руб.
Осталось собрать: 797 720.00 руб.
Срок: 30 Декабря

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Фотоотчет с благотворительного вечера нашего фонда 10 декабря в помощь Анечке Минеевой

Еще раз мы благодарим всех гостей вечера! Вы подарили маленькой Анечке надежду на выздоровление!

Огромная благодарность многи-многим людям, которые помогали в организации и проведении вечера!

Низкий поклон спонсорам за предоставленные призы нашим гостям!

Подробная информация о вечере http://www.fondpr.ru/news/913/Blagotvoritelnyi_vecher_fonda_10_dekabrja..html



Наши блистательные ведущие


[Смотреть дальше]


 


ВИА "Татьяна". Надо сказать ,что не было ни одного гостя, который бы не сказал слова восхищения этим коллективом. А гостей было много.






Прекрасная Инна Гомес, которая сказала необыкновенные слова про фонд, про помощь детям, про человечность и доброту. Если быть честными - мы всеми силами пытались не разреветься.










В течение всего вечера гости рисовали картину для Анечки Минеевой









 И вот что получилось в результате


В ближайшие дни эта картина отправляется к Анечке Минеевой домой. А какие пожелания для Анюты оставили наши гости с обратной стороный картины! Спасибо!!!




Никита Минин. Спасибо Вам,что решились и поверили в нас! Смотрите, какой фонд потихоньку получается получается!


Наши прекрасные гости







  


 







 











 
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Американские врачи излечили умирающую девочку от рака, заразив её модифицированным ВИЧ

Врачи онкологического центра при детской больнице в Филадельфии (США) совершили настоящий прорыв в медицине, научившись лечить рак с помощью ВИЧ. Специалисты провели исследования в области генной инженерии и смогли перепрограммировать смертельный вирус. Таким образом, что за три недели ВИЧ вылечил девочку, которой оставалось два дня жизни, сообщает телеканал CBS. Семилетняя Эмили Уайтхэд из Нью-Джерси в течение двух лет сражалась с лимфобластным лейкозом. Доктора назначали ей сеансы облучения и химиотерапии, но видимых результатов не было. В конце концов девочке стало чуть лучше, но прямо перед тяжелой операцией по пересадке костного мозга у нее случился рецидив. Тогда врачи поставили крест на возможности выздоровления. Эмили оставались считанные дни, прежде чем ее органы должны были отказать. Тогда родители перевезли девочку в детскую больницу в Филадельфии, которая славится одним из лучших онкологических центров в США. Директор центра Стефан Груп предложил родителям экспериментальное, но подающее большие надежды лечение, которое называют CTL019-терапией.

Суть метода заключается в том, что ученые модифицируют вирус ВИЧ. Его генетический код изменяют таким образом, что зараженная T-клетка нападает на раковые ткани, при этом не затрагивая здоровые. Здоровые лимфоциты вообще не участвуют в борьбе. Инфицированные Т-клетки распознают онкологические клетки благодаря специфическому белку CD19. Лечение является невероятно опасным: заражению сопутствуют окончательный упадок и так ослабленного иммунитета, а также жуткие боли. У Эмили было мало шансов пережить первую ночь после операции, но без вмешательства девочка не прожила бы и двух дней. После введения модифицированного вируса состояние Эмили улучшилось буквально за несколько часов. Медики отметили, что она стала дышать ровнее, у нее нормализовались температура и давление. К удивлению врачей, через три недели от рака не осталось и следа. После завершения курса, который был проведен в апреле, прошло полгода, однако никаких следов онкологии в теле малышки по-прежнему нет. Инфицированные Т-клетки защищают организм и теперь — это еще одно преимущество нового способа лечения перед традиционными методами.

CTL019-терапии были подвергнуты еще 12 пациентов. Девять из этих попыток завершились положительно. Двое других детей, принимавших участие в исследованиях, также обнаружили полную ремиссию.

Несмотря на то, что стоимость лечения довольно высока (20 тысяч долларов за сеанс),  ученые надеются, что этот метод будет развиваться, станет доступнее и поможет миллионам людей, потерявшим надежду. Вероятно, со временем эта процедура позволит отказаться от дорогостоящей операции по пересадке костного мозга.

Родители Эмили чрезвычайно горды своей храброй дочерью, которая, казалось, боялась меньше остальных и до последнего сражалась с недугом. Сейчас девочка ведет обычный образ жизни — ходит в школу, играет, чему очень рада ее семья.

  
Эмили после выздоровления и в период болезни

Источник

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Максимка Смирнов. Текущие новости от мамы

Добрый вечер, наши дорогие!
Дела у нас хорошо. Нового ничего не произошло. Сидим дома и наслаждаемся домашним уютом, после длительного больничного прибывания. Самочувствие у Макса нормальное. Все каждые полчаса встает и начинает ходить со словами: "Мама, у меня получается, я хожу!!" Смешной такой, не могу, мой маленький дедулька. Аппетит тоже у него хороший, куриный супик и котлеты все еще очень актуальны!!!
От себя хочу еще раз поблагодарить всех, кто помогает нам в сборе средств, кто распространяет листовки и информацию, кто помогает материально, помощь каждого из вас очень важна и нужна для нас, СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!!!!! Вы настоящие волшебники!!!


А нам, волшебникам, остается еще собрать 2 520 985.00 руб. Осилим? Малышу больше надеяться не на кого... И в Новый год отчаянно хочется чуда. А ведь изначально сумма была почти под 3 миллиона... И 349 015.00 руб. мы с вами осилили (отчет, кстати, можно посмотреть здесь). Значит, можем?!

Помните, каким Максимка был, когда болезнь отступила?

Смирнов Максимка, 4 года, г. Москва, нейробластома (рецидив)
Сбор 2 870 000 руб. на курс лечения антителами в Германии

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Как можно это остановить? Депутаты, одумайтесь!

Валерий Панюшкин:

Если

Дума примет закон, запрещающий усыновление в Штаты, эти дети останутся в детдомах.
Надо тогда привезти этих девятерых к составительнице закона госпоже Лаховой. Пусть она и растит. Небось, материальное положение позволяет.


1. Полина С. (2007 года рождения) – ДЦП, на коляске, суд назначен.
2. Виталий Т. (2008 года рождения) – синдром Дауна, суд назначен.
3. Варвара Л. (2011 года рождения) – синдром Дауна. Суд прошел, но решение еще не вступило в законную силу.
4. Альбина Д. (2008 года рождения) – синдром Дауна.
5. Дмитрий М. (2009 года рождения) – синдром Дауна. Суд назначен.
6. Мария Ш. (2009 года рождения) – спиномозговая грыжа. Суд прошел, но решение еще не вступило в законную силу.
7. Анастасия Н. (2008 года рождения) – ВИЧ, приемные родители подписали документы, но суд еще не назначен.
8. Марат З. (2007 года рождения) – ДЦП, приемные родители подписали документы, но суд еще не назначен.
9. Софья М. (2009 года рождения) – синдром Дауна, приемные родители подписали документы, но суд еще не назначен.

Я знаю только две организации на свете, которые, чтобы напугать врагов, принимаются гробить СВОИХ детей -- это Хамас и партия Единая Россия.

https://www.facebook.com/
panyushkin.valery/posts/10151298793023724

Для сравнения: Всего с момента распада СССР американцы усыновили около 100 тысяч российских детей. За последние 10 лет в США погибли 19 детей из России, усыновленных американскими родителями. В России за 15 лет после распада СССР погибли 1220 детей, усыновленных российскими родителями.

http://kommersant.ru/doc/2092768

http://www.facebook.com/andrey.loshak/posts/569655153051482

http://www.mk.ru/daily/newspaper/article/2012/12/17/788446-beshenstvo-vlasti.html

http://dolboeb.livejournal.com/2434802.html

http://www.facebook.com/events/571520939541700/

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Ягофаров Максимус. Дата госпитализации пока не определена. Новости от мамы

Новости из Фрайбурга: сейчас в клинике на лечении находятся наши друзья Марина и Дима Мешковы. Марина пыталась узнать дату нашей поездки на месте . Вита Шмитт посоветовала набраться терпения, к концу года должна все распределить. И еще добавила, что от нее ничего не зависит, пока все занято. Пока ждем своей очереди, решили пройти обследование у себя в поликлинике, т.к. состояние Максима последнее время ухудшилось, а сколько нам ждать - неизвестно. Сдали все анализы, ждем результатов.


Ягофаров Максимус, 11 лет, Оренбург, буллёзный эпидермолиз