December 26th, 2012

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Леночка Шапошникова. Новости от мамы

Пишет мама Леночки: "Добрый день! Прошу прощения за то что не могу писать часто новости про Леночку. Очень много событий произошло за эти дни. Мы с мужем разрываемся между двумя детьми. Денис в больнице, а Леночка - дома. Каждому требуется уход. Крутимся вертимся как белки в колесе. У Дениса сломана нога. Все это по вине водителя, который наехал на ребенка на пешеходном переходе. В первые дни ребенку было очень тяжело. Жил на обезболивающих уколах.Сейчас вроде бы полегчало...
Состояние Леночки также очень сильно беспокоит меня. Начало выходить очень много слизи из трахеи, требуется частая санация. Также сильно текут сопельки. Видно подцепили какую-то инфекцию. Раньше когда Леночка спала у нее в трахее почти не скапливалась слизь, а сейчас ей становится плохо даже ночью. Приходится отсасывать слизь из трахеи даже ночью. Леночка просыпается от того, что ей плохо, краснеет и синеет. После санации все приходит в норму и она опять засыпает. Разговаривала со знакомым реаниматологом, она посоветовала подождать еще денек и начать курс антибиотиков. Спасибо всем вам за вашу поддержку и помощь!"



Шапошникова Леночка, 2 года, спинальная мышечная атрофия (Тип 1, или болезнь Werdnig-Hoffmann, — наиболее неблагоприятная форма SMA)

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Предновогоднее. Фестиваль льда и снега в Харбине

Совсем скоро новогодние праздники. Продолжается наш новогодний смс-марафон в помощь подопечным фонда. А всех участников и наших друзей в эти дни от всей души хочется поблагодарить за поддержку наших детей. И подарить что-то светлое, доброе и поднимающее настроение. Ну кроме наших слов благодарности, конечно. Посмотрите эти чудесные фотографии с удивительного ледяного шоу. Так в китайском городе Харбин стартовал очередной, уже 29-й по счету фестиваль льда и снега. Дебютное мероприятие прошло в далеком 1963-м году. Естественно, тогда все было не так масштабно и ярко, как сегодня.



Collapse )

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Коленьке Макарову установили трахеостому. Операция прошла хорошо. Слава Богу

Новости от мамы: Малышу сегодня сделали операцию. Вроде все нормально. Теперь самое главное, чтобы все было хорошо,чтобы малыш набирался сил. Из наркоза вышел быстро, меня увидел улыбнулся. Потом не спал 3 часа. Очень нам радовался! Наше солнышко очень хочет быть с нами вместе! Спасибо всем вам, кто помогает. Огромное всем спасибо! Макаровы Алексей, Полина и Коленька! Всем крепкого здоровья!

Друзья, у нас осталось всего 4 дня, чтобы успеть собрать для Коленьки еще 268 496.00 руб. Подарим малышу этот новогодний подарок? Мы же можем, да?


Макаров Коленька, 8 мес., г. Барнаул, СМА, I тип (болезнь Верднига-Гоффмана)
Сбор 814 000 рублей на приобретение ИВЛ и остального оборудования, включая расходные материалы
Cобрано: 545 504.00 руб.
Осталось собрать: 268 496.00 руб.
Срок: 30 Декабря

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Миша Водопьянов.Новости от Кати. Обострение РТПХ

Два дня назад Мишу госпитализировали. РТПХ (реакция трансплантат-против-хозяина) вошла в острую стадию.

Тело по-прежнему покрыто сыпью, но уже не «в точулю», как был несколько дней назад, а более непрерывным покровом. Невероятная слабость, какой, как сказал Миша, за время лечения еще не было. Глаза то сушит, то они непроизвольно слезятся. Температура на несколько дней нормализовалась, но сейчас снова начала подниматься где-то до 37.5. Кашель почти ушел, насморк закончился. Началась диарея, сильные боли в желудке. Грибок изо рта перешел в горло, поэтому теперь он почти ничего не может есть. Купили блендер (огромное спасибо Оле за поездку и внимательность :-)), чтобы можно было делать Мише супы и пюре, которые бы проходили безболезненно через горло, не вызывая тошноты. Блендер оправдал себя в тот же вечер, Миша поел протертый суп, и суп остался в нем. Но тем не менее, супа он ест немного, а уже сегодня вообще ничего не хочет, и врачи решили перевести его на внутривенное питание.

Вчера поставили новый катетер (Пиклайн), а то вены сильно ушли, и каждый раз забор крови превращается в получасовые поиски вены и боль. Мише дают большие дозы гормонов и иммуноподавляющих препаратов. Пока изменений нет, но на это нужно время. Поэтому мы набираемся терпения и ждем хороших перемен. Успокаивает то, что РТПХ нужна, а значит Мишка мучается не зря.

Обострение РТПХ

Друзья, очень вас просим, поддержите нашего Мишу молитвами и добрыми словами. Ему они сейчас очень нужны. Слова поддержки можно оставить в Мишином блоге здесь.

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Маша успела на последний самолет


Маше два года и восемь месяцев, но на свой возраст она не выглядит. Девочка не может ходить и вынуждена каждый день в определенное время принимать антибиотики. У ребенка спинномозговая грыжа, инфекция в почках и задержка в развитии. Российских усыновителей она не заинтересовала, после чего попала в базу на иностранное усыновление.

В день, когда Дума приняла в третьем чтении поправки к закону, запрещающие усыновление российских сирот в США, Машу забрали из детского дома в Подмосковье. Сегодня она улетает со своими новыми американскими родителями в Кентукки. Там ее ждут годовалый брат, четырехлетняя сестра и долгое лечение, которое, как надеются ее новые папа и мама, позволит поставить девочку на ноги.

"Маша — это наше благословение!" — говорит 29-летняя Линдси, домохозяйка, бывшая учительница младших классов. Ее муж, 30-летний Джереми, врач скорой помощи, улыбается: "Маша — это счастье! Такой светлый ребенок!" Маша ползает вокруг, улыбается и требует, чтобы ее поставили на подоконник, чтобы посмотреть в окно на прекрасный вид на Москву в огнях из квартиры на 23 этаже дома на Новом Арбате. Джереми собирает в сумку игрушки для развлечения ребенка в самолете, среди них сшитая американской бабушкой Маши подушечка с шариками внутри.


[Читать дальше]

— Почему вы решили взять ребенка именно из России?

Линдси: "Мы не рассматривали именно Россию, мы могли взять ребенка и из другой страны. Просто Маша подходила к тому, что мы искали. Мы хотели, чтобы она была по возрасту между нашими двумя детьми. И мы хотели девочку, потому что наша дочка очень просила сестру. Когда я была беременная ее братом, она всем говорила, что у меня в животе девочка. То, что ребенок должен быть белым, — для нас было не обязательно. Но мы довольны, что она на нас чем-то похожа, потому что она сможет сама выбрать, что рассказывать в школе, говорить ли там, что она удочеренная, или нет. Мы от нее, конечно, этого скрывать не будем, но вдруг ей не захочется об этом рассказывать сверстникам".

— Почему вы вообще решили взять ребенка из детского дома, а не родить еще одного своего?

Линдси: "В нашей церкви (христианская церковь в Кентукки), куда мы ходим, очень много людей, которые берут детей. Нам часто говорят, что в мире есть много детей, которым нужен дом, и мы должны помочь, если можем. Мы всегда знали, что рано или поздно возьмем ребенка".

Джереми: "Наш сосед усыновил мальчика из России, теперь этому мальчику 9 лет. Многие наши друзья усыновили, но большинство ездили за детьми в Китай, Африку".

— Вы планировали взять ребенка-инвалида?

Линдси: "Мы были готовы к этому. Мы сказали, что готовы взять ребенка с физическими недостатками, потому что думаем, что мы справимся с этим. Моя сестра — физиотерапевт, она специализируется на том, чтобы ставить проблемных детей на ноги. Поэтому мы подумали, что сможем помочь. Мы не смогли бы помочь ребенку с психическими нарушениями, но с физическими недостатками мы, я думаю, справимся".

Джереми: "Я работаю в скорой помощи, у меня есть медицинское образование, так что справимся. Еще у меня удобный график работы, так что я смогу помогать дома".

Линдси: "Судья не могла понять, почему мы берем ребенка со специальными потребностями, и не важно, сколько раз мы ей объясняли, что такой ребенок сможет встать на ноги, что любой ребенок приносит счастье, что она сможет ходить. Судья все повторяла: "Зачем вам больной ребенок?"

Джереми: "Судья мне задавала тот же вопрос: "Почему?" Несколько раз. Я отвечал, но она не понимала. Я думаю, она так и не поняла".


Фото: Мария Эйсмонт/PublicPost

— Вы знаете про поправки к закону, запрещающие усыновление российских сирот в Америку?

Линдси: "Мы услышали об этом от нашего водителя, когда везли Машу из детского дома. Мы все эти дни были заняты и не смотрели наших новостей. Я была очень расстроена. И удивлена, как такое решение было принято, да еще так быстро — без того, чтобы общество обсудило хотя бы как следует эту проблему".

Джереми: "Наш водитель сказал, что убили юриста, его убийцам запретили въезд в Америку, и в ответ американцам запретят усыновлять детей. Еще он нам рассказал, что в Америке ребенка зажарили в машине, и этим тут очень недовольны. Этот закон сделает больно только тем семьям, которые уже выбрали своего ребеночка в России. Остальные просто поедут за детьми в другие страны".

Маше повезло. Другим детям-инвалидам из детских домов России может повезти меньше. Алена Сенкевич, российский координатор американского агентства по усыновлению, говорит, что хотела уйти в отпуск, но теперь не может — надо как можно быстрее, до вступления в силу закона, отправить в Америку детей, которые уже познакомились со своими будущими усыновителями.

"Я ощущаю себя Шиндлером. Сейчас вот сколько есть семей, кто хочет инвалидов — дадим всем. Дети-инвалиды часто эмоционально более развитые и душевные. Слава богу, что Маша уедет. Я стараюсь не думать, что будет, когда закон примут".

Алена говорит, что после подписания двустороннего соглашения с США процесс передачи детей в американские семьи в Подмосковье пошел хорошо, органы опеки всячески помогали. Что будет теперь — неизвестно. Российские усыновители, говорит она, стали чаще брать проблемных детей, но пока без иностранного усыновления детям-инвалидам семью найти непросто. "Раньше у нас и здоровых не брали, теперь берут. Это просто требует времени. Иностранное усыновление умрет само собой лет через десять. Другое дело, что дети, которые ждут усыновления сейчас, к тому времени будут в этих инвалидских учреждениях".

Источник