December 27th, 2012

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Итоговая сумма смс-пожертвований за ноябрь 2012

Дорогие друзья!
По итогам ноября 2012 г. получили итоговую сумму пожертвований, полученных через смс. Огромное вам спасибо, друзья. Сумма составила 49 249,13 руб. Если нет возражений — сумма адресуется Макарову Коленьке. Нам остается еще собрать для Коленьки  157 847.00 руб. - осталось 3 дня!



помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Люда Лепницкая. "Сил воевать у меня больше нет!". Нужно выговориться...

Хотелось бы поздравить всех друзей Вашего фонда с наступающим Новым годом и Рождеством. И пожелать всем крепкого здоровья, ибо это самое ценное в нашей жизни! Вспоминаем вас с каждый день с огромной благодарностью!!! Домашнее кресло, которое вы помогли приобрести для Димы очень и очень нас выручает. Пока ребенок маленький, с ним можно пытаться все необходимые дела делать на руках, а Дима уже большой мальчик и это кресло нас очень выручает, значительно облегчая обычные повседневные дела, покормить, телевизор посмотреть, чуть-чуть порисовать. Спасибо!!! и храни вас Бог!!!



Из жизни семьи Лепницких:

Огромные извинения за негатив, но нужно выговориться, наверное…

Наши дома за время Сашиного курса тоже не скучали. У Ани
кружки-школа, у Димы — занятия в центре сопровождения в Москве. Хорошо, что в принципе расписание устаканенное, потому муж вроде бы справлялся.
Успели они еще даже съездить в музыкальный театр Натальи Сац на замечательное представление.

И еще муж геройски съездил с Димой на прием
18-ю неврологическую больницу на прием. Все пытаемся добиться выписки бесплатных лекарств(((Боже, какой же бардак творится в государственном здравоохранении!!! Перепихивание от врача к врачу и далее просто процветает.

Это ж целая эпопея (((можно роман написать. Сорри за очень много букв(((н
по-другому не получается. У меня вообще такое ощущение, что во всей Москве только я хочу получить положенные по инвалидности лекарства ребенку бесплатно, а остальные все уже плюнули на это бесполезное дело(((

До недавнего времени лекарства мы получали по месту моей регистрации в Архангельской области — провинция, далеко не самый богатый регион, но там у нас проблем с этим не возникало вообще. Но сейчас ребенок прописан здесь по месту жительства своего отца и лекарства ему нужны
по-прежнему постоянно и хотелось бы их получать каждый месяц без проблем. Но я никак не думала, что мы столкнемся с такими препонами в решении самых, казалось бы, простейших вопросов.

Люди не особо сведущие иногда любят ткнуть огромным количеством льгот, которые ты имеешь, и то вам и это, а вам все мало…. Ага, щаз!!!

Могу вам рассказать как в центральном регионе России — Москва!!!! мой ребенок с тяжелой инвалидностью получает положенные ему по закону бесплатные лекарства.

[Читать историю про бесплатные лекарства]

Итак, хронология. В мае 2012 года мама моя в последний раз получила в государственной аптеке лекарства для Димы, в июне она их просто не смогла сходить выписать, ну вроде бы ладно, некоторый запас лекарств у нас был, перекантуемся, как говорится. Июль 2012- мы стали Москвой, какое счастье!

Но это лето. И убить свое лето и лето моих детей, заменив его на хождение по чиновникам, я не смогла. Ну, думаю, приедем из санатория в сентябре и решим вопрос с лекарствами.

Девочки, сейчас на дворе декабрь!!! А воз и ныне там.

В сентябре я пришла на прием к участковому педиатру с просьбой выписать Диме лекарства. Поскольку, например, в Архангельской области, это нормальная практика — приходишь на прием к педиатру, и он все выписывает, медсестра забивает в комп и с рецептом идешь в аптеку и без проблем получаешь нужные лекарства, потому что все заказано уже на год вперед, а если вдруг нет нужного лекарства, оставили рецепт, записали телефон, пришло — позвонили, никаких проблем. Принесла с собой к педиатру кучу документов, ну собственно говоря весь пакет необходимый для того, чтобы показать им, что у нас инвалидность, что денежное возмещение за лекарства мы не получаем, что пенсию мы перевели сюда, что живем мы вообще здесь

и т. д. и т. п.

С педиатром дело дошло до разговора на повышенных тонах. Но я всего лишь пыталась выяснить, кто нам, в конце концов, выпишет эти лекарства. А она периодически заявляла мне о маленькой зарплате и о длинном рабочем дне, но явно не о том, куда мне идти и к кому обращаться, чтобы выписать лекарства для ребенка… К заведующей поликлиникой раза три подходила по этому вопросу. Первый раз столкнулась с ней в коридоре и была отправлена к тому же педиатру. Замечательно! Другие два раза пришлось сидеть под ее дверями и ждать пока она, вечно занятая, освободится. Надо заметить что, чтобы нам придти на прием надо вытащить из дома парализованного ребенка, которого попросту не с кем оставить. На четвертый раз Дима не выдержал часового ожидания в коляске на первом этаже поликлиники и стал уже рыдать, пришлось вынуть его из коляски и на себе затащить на второй этаж под двери кабинета заведующей, которая перманентно занята. А ребенку уже 13 лет и поднять его не так-то легко.

Тут же к ее кабинету подгребает мама с двумя шилопопыми близнецами и занимает за мной очередь. Пацаны ее стоят на ушах и практически разносят поликлинику по кирпичику. А я со скрюченным Димой на руках сижу в очереди, я типа первая. На шум из кабинета выглядывает наша вечно улыбающаяся заведующая, смотрит на меня честными глазами и произносит просто убийственную фразу: " Ну, я приму их (кивая на стоящих на ушах близнецов), а вы ведь подождете, правда?» Вот тут я выпала в осадок и вместе со мной в осадок выпала мама шилопопых близнецов. «Ну да,- говорю,- чего б мне с парализованным ребенком на руках еще часок не посидеть у вас под дверями, правда?»

О, вот только тут она немного смутилась, немного
все-таки встряхнулась и села на телефон, намереваясь решить наш вопрос с лекарствами, став обзванивать вышестоящие инстанции, выясняя каким же образом мы все-таки сможем получить лекарства. Звонила долго и много, посылали ее периодически по адресам, которые оказывались совсем не тем, что нам надо. Ну вот, ей-Богу, неужели я первая, кто пришел за бесплатными лекарствами для ребенка? Почему этот вопрос нельзя выяснить однажды и навсегда?

Ага, ну дозвонились — о, вам нужно встать на учет в дирекции здравоохранения по получению лекарств, а потом мы вам только
что-то имеем право выписать. Срочно тащите ксерокопии всех документы, она пишет заявку и вечером ее отправляет в дирекцию. Ну, хоть какое-то движение по существу. Ушли домой, вымотанные уже до трясучки, каждый в очереди следом за нами вздохнул с облегчением и перекрестился. С документами тут же отправляю мужа, слава Богу, приехавшего с Сашей из школы.

Ну, в общем то, так незаметно в хождениях прошел сентябрь, уж и октябрь на дворе. Новый поход в поликлинику — ну как там наши
рецепты-то ждут нас?

Да не 
тут-то было. На учет-то нас поставили, но лекарства получить мы по-прежнему не можем.

Ага, снова нашли к чему придраться. Вот,
ей-Богу, считаю, что именно придраться, потому что если что-то не так, то неужели этого нельзя сказать сразу, а нужно выжидать не день и не два, а гораздо больше. Теперь выяснилось, что лекарства-то нам оказывается, рекомендованы коммерческим центром и они, государственные врачи ну никак не имеют права выписать нам их бесплатно. Вот пусть вас тот центр и обеспечивает лекарствами, если они вам их назначили. Весело, правда? Ну, а так совсем ничего, что центр это профильный, Невромед к слову, и работает официально, и все лицензии на работу имеет. И лекарства Диме назначены совсем обычные из списка, положенных бесплатно по его заболеванию, а не лекарства за миллионы рублей и не средства от морщин, а лекарства жизненно необходимые ребенку!

Ну ладно — все классно, не можете выписать лекарства по назначениям коммерческого центра, пусть нас посмотрит государственный невропатолог, который вот сидит в вашей поликлинике, и хотя бы раз в неделю, но принимает, я совсем не против, и пусть он, наконец, выпишет нам эти чертовы лекарства!!! Мой ребенок
вообще-то и так страдает, а оставшись без лекарств, мучений в тысячу раз больше! И вообще мы у этого врача не первый год по вашим учетам и отчетам наблюдаемся постоянно. Учет «D» называется.

Ну да, конечно, это только для меня все так просто, но этот невропатолог не может нас посмотреть, он совсем не специалист узкого профиля, он, наверное, тут сидит только для того, чтобы отличать больных от здоровых и футболить больных дальше по нарастающей, пусть их лечат
где-нибудь там, подальше.

Это вам надо только в профильную клинику в Москве ехать, то бишь в 
18-ю психо-неврологическую больницу и вот они там вам назначат, чем лечить вашего ребенка, а мы вам потом только выпишем.

Блин, ну вот,
ей-Богу, уже замучили… Ну ладно, в 18-ю так в 18-ю. Мы съездим, чтоб ваши отчеты ничем не омрачить и пусть они перепишут назначения коммерческого доктора на свою бумажку и поставят свою печать, и мы наконец-то получим эти лекарства. К слову, их вообще-то нам надо пить постоянно и соответственно каждый месяц получать.

Вот только кто пробовал записаться на прием в подобные медучреждения, прекрасно знает, что записаться не 
так-то просто. На текущий месяц все было забито еще в прошлом месяце. Запись на следующий месяц открывается в определенный день в конце месяца текущего и именно в этот день дозвониться в регистратуру просто невозможно. А сходить, так эта больница явно не в зоне шаговой доступности.

Вот конечно спасибо нашей заведующей, что окольными путями она смогла записать нас на прием на начало декабря. Ага, напомню, что за лекарствами я обратилась в сентябре.

Ну ладно записались на прием в 
18-ю, это конечно ничего, что в ожидании приема, мы еще месяц без положенных лекарств.

Лекарства уже давно покупаются за свой счет, а это из нашего скудного бюджета еще минус примерно 1500 рублей в месяц и это еще при хорошем положении дел, а если осложнения состояния или дополнительные болячки, то и поболе будет.

Так еще одно из лекарств, которое принимает Дима, находится на особом учете и его без рецепта фиг купишь, да еще не в любой аптеке. А чтоб его выписать, надо попасть на прием к невропатологу, который принимает один раз в неделю, и выписать рецепт на это лекарство. Вот так — за деньги он наше состояние и нуждаемость в этом лекарстве может оценить, а за бесплатно —
ни-ни. При всем этом умудряется выписать рецепт так, что вместо выписанных двух пачек лекарства, в аптеке мне выдают только одну и говорят, что рецепт выписан неправильно. А в карточке ребенка при этом записывается, что препарат выписан за деньги «по просьбе мамы», ну да конечно, не хочу я бесплатно, а ничего что вся ситуация она просто вынуждает уже так делать?…

Вот так, вопрос о льготном обеспечении снова завис… Ждем приема в 
18-й больнице.

Я за это время успеваю съездить с Сашей на курс реабилитации к дельфинам.

Ну, а мой бедный муж едет с Димой на прием, озадачивать государственных врачей нашей проблемой. Приняли-посмотрели-выписали- бумагу благополучно переписали на свой бланк и снабдили своей печатью. «Препараты замене не подлежат по жизненным показаниям! Принимать постоянно!»

Уф, выдохнули, ну все, наверное?

Возвращаюсь с младшим ребенком с курса реабилитации и иду на прием к заведующей за этими вожделенными рецептами. Но лекарства, знаете ли, получить можно в этом месяце, только если вас включили в заявку в месяце предыдущем. Вот эту ситуацию я в принципе предвидела и просила включить нас в заявку авансом и заведующую и невропатолога и при мне же все эти бумаги писались.

В очередной раз, в какой уже сбилась со счета, прихожу на прием к заведующей детской поликлиникой в надежде получить рецепты. Но снова выясняется, что рецепты просто так тут никто не выписывает. Сначала заведующая сядет на телефон и обзвонит все аптеки в округе, чтобы выяснить, где же
все-таки имеются в наличии интересующие нас лекарства и если этих лекарств не будет в наличии, соответственно не будет и рецептов. Это они так что ли обеспечивают стопроцентное обеспечение льготных рецептов? И так можно ловить заведующую бесконечно, чтоб она обзвонила аптеки на следующей неделе, а потом еще на следующей и т. д. до бесконечности… Соответственно либо приволоки ребенка по морозам с собой в поликлинику (сентябрь-то уже закончился давно) либо оставь его дома одного, парализованного, нормально, да? Но вот именно сейчас заведующая ничем помочь нам не может, потому что в ближайшей аптеке сотрудники вдруг ушли в отпуск, а в другой аптеке зав. аптекой с кем-то там не дружит и там тоже ничего не выяснить Бардак!!!

Сил ходить и воевать у меня больше нет! Ну, неужели родителям больных детей больше нечем заняться, как без конца ходить по инстанциям и выслушивать вечное «Приходите завтра»?

Оставляю заведующей карточку, документы, назначения, говоря: «звоните, выясняйте и потом сообщайте мне, когда к вам придти». Но лекарства в декабре хотелось бы
все-таки получить. Медикаменты — это не технические средства реабилитации, за них мне никто деньги не вернет, это ж моё личное желание прикупить ребенку лишнюю таблеточку.

Девочки документы я оставила ей в пятницу, сейчас среда, от нее ни слуху, ни духу.

Даже мое ангельское терпение подошло к концу. Сажусь писать жалобу в Минздрав, только не уверена, что поможет.

В данный момент все возможности решить вопрос по получению лекарств на месте исчерпаны. У меня ребенок с тяжелой инвалидностью (тяжелая форма ДЦП). Я не могу тратить свое время на бесполезные хождения в поликлинику, которым нет конца. На данный момент пытаемся решить вопрос с получением бесплатных льготных лекарств уже четвертый месяц!!!


Спасибо, если кто-то добрался до конца этой истории (хотя это даже и не конец, увы) и посочувствовал мне.


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Кулибабочка. Новая малышка в фонде

Эта малышка уже 6 месяцев находится в реанимации. Чтобы Риточка вернулась домой - нужен домашний ИВЛ, а чтобы купить его и необходимое оборудование - 650 278 рублей.

Из письма мамы:
«Роды были очень тяжёлые, мою малышку мне не показывали почти неделю и объясняли это так:
- Мамочка, у вас патология! В конце концов, я забрала свою доченьку домой и мы жили как любая счастливая семья. Но как-то раз я заметила, что у моей дочки после первой прививки перестали шевелиться ножки, мы поехали к неврологу, и он мне сказал:

- Держитесь, но у вас редкое генетическое заболевание. Спинальная мышечная атрофия 1 типа((

Выходила я с кабинета врача, не понимая, о чём мне твердил доктор почти целый час, но, в конце концов, собравшись с мыслями, я всё осознала….
Я ДОЛГО ПЛАКАЛА, но потом смирилась.

Сейчас наша малышка находится в Детской Областной больнице г. Калининграда. И я очень хочу, чтоб моя девочка была со мной в доме, спала рядом со мной и улыбалась после каждого моего слова, в принципе что она и делает сейчас.

Маргаритка сильная девочка, у неё уже 2 раза останавливалось сердце,6 раз была пневмония и каждый раз она испытывает такую боль после того, как я ухожу из реанимации, хотя вы даже не представляете как это тяжело. Или представляете, я вот сижу и даже не вижу, что писать от такого количества слёз. Я хочу, чтоб она жила, и я сделаю всё, чтоб
какая-то часть всего этого, сбылась, я очень её люблю. Как называет её папа " Ты моя Кулибабочка»

Потому что ресницы длинные и фамилия Кулибабина.

Кулибабина Риточка, 1 год, г. Калининград, СМА
Сбор 650 278 руб. на покупку ИВЛ и сопутствующего оборудования

Cобрано: 3 000.00 руб.
Осталось собрать: 647 278.00 руб.
Срок: 15 Января


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Новогодний sms-марафон в помощь подопечным фонда продолжается!

3
Подробности о благотворительном марафоне, информация по операторам здесь.