February 5th, 2013

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Цыбин Слава, Суслов Коленька. Деньги собраны. Сбор средств закрыт!

Дорогие друзья, многократно говорим спасибо всем ,кто откликнулся и помог оплатить лечение Славы и Коли.

Мы счастливы,   что эти дети получили поддержку и помощь!

Суммы, недостающие  до полной оплаты счетов покрыты из пожертвований .которые остались неиспользованы после оплаты лечения Тетюцкого Мирослава.

Всем огромное спасибо. Вы замечательные!


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Антон Шкребун. Новости. Состояние остается тяжелым

Новости от мамы Антона: Сегодня был наш доктор. Послушал легкие, взял анализы крови. Состояние Антона так же тяжелое. Сохраняется страшенный кашель и днем и ночью. Внутривенно антибиотики начали капать с пятницы, видимо "попали". Схему лечения оставляем прежнюю. С реактивный белок снизился почти в 2 раза, но показатели все равно остаются выше допустимых. Газы крови снизились немного, тоже для приемлемого значения остаются высоковатыми... Настроение, так же, как и самочувствие Антона, меняются в день по не скольку раз. Все стабильно тяжело... Продолжаем лечение. Держимся, верим и ждем!

Друзья, поддержать Антона и его маму можно в их группе Вконтакте здесь им сейчас очень тяжело.


Шкребун Антон, 23 года, г.Челябинск, муковисцидоз

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Ионов Гришенька. Новый сбор. 81600 руб. до 10 марта, чтобы усилия по реабилитации не пропали даром

Гришу мы знаем уже лет 5. Чтобы не было сомнений, что мы «Своих» вне очереди проводим — мама Гриши более года ждала своей очереди на размещении у нас в фонде ребенка на сбор.
Так вот, вернемся к Грише. Посмотрите на его фотографии — все это — результата титанических усилий его родителей по реабилитации. Надо сказать, то мама Гриши не только пытается вывезти сына на лечение, но и ежедневно по 8 часов занимается с ним сама дома. А рядом — совсем маленькая сестренка Гриши.
Ну вот. Вот такой Гриша и его совсем молодые, но очень мотивированные родители. И цель у них одна — ребенок должен ходить и жить нормальной жизнью.
От себя добавим — Гриша потрясающий. Но это уже личное, простите.

[Из письма мамы]
«Меня зовут Ионова Анастасия. Я хочу обратиться к вам и за помощью.
У моего сына Ионова Гриши ДЦП. Гриша родился намного раньше срока, в 28 недель беременности весом 1400 гр.

Наш путь длинный и сложный. В год Гриша еще не умел сидеть, ползать, жевать, не управлял ручками. Врачи ставили Грише одну из тяжелых форм ДЦП — спастический тетрапарез, давали крайне неблагоприятные прогнозы, относительно интеллекта пожимали плечами. О ходьбе, самостоятельности не могло быть и речи.

Единственной целью нашей с мужем жизни стало реабилитировать Гришу, поставить его на ноги, дать ему шанс для полноценной жизни. Мы занимались с Гришей ЛФК по 8 часов день, возили его в бассейн, на иппотерапию, на курсы реабилитации в Трускавец, на озеро Горькое, в реабилитационный центр „Огонек“, в местные реабилитационные центры. Долго и напряженно занимались по методике Глена Домана.

И Гриша нас радовал. Почти каждый курс реабилитации заканчивался маленькой победой — научился жевать, стал говорить, разжались кулачки и заработали ручки. Пополз, начал вставать у опоры. За всем этим стояли месяцы и годы труда. В 4 года после курса гипсования в Евпатории Гриша стал ходить по опоре, научился ходить с ходунками и с тростями-крабами. А полгода назад, в 6 лет, после сложной операции в Евпатории Гриша стал ходить сам на небольшие расстояния в пределах квартиры. Это чудо и большое счастье для нас!!!

Гриша очень умненький и любознательный мальчик. Сейчас Гриша учится в 1 классе в школе для детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата и сохранным интеллектом (6 вида), т. е. по общеобразовательной программе. Учится очень хорошо. Хорошо читает, считает, пишет. Но, к сожалению, из-за того, что сейчас много времени Гриша проводит за партой, за уроками, меньше стал двигаться, у него сильно выросла спастика, портится походка. Тонус сковывает его, ему становится тяжело сидеть, спать (во сне тонус сковывает его особенно сильно). Мы занимаемся дома, но без реабилитации в профильном санатории, без грязей, ванн, физиолечения, профессионального массажа и еще десятка процедур, которые получают дети с ДЦП в профильных реабилитационных центрах, нам самим с Гришиным тонусом не справится. Грише, как и многим другим детям с ДЦП, больше всего помогает лечение в Евпаторийском Детском Клиническом Санатории. В Евпатории Гришу наблюдает замечательный хирург-ортопед, которому мы доверяем. Он ведет Гришу с года, гипсовал его, оперировал, дает самые важные рекомендации. В ЕДКС мы проходим полноценные обследования. Гриша занимается там с лучшими специалистами. Получает полноценный курс лечения. Грязи и ванны в местных санаториях вообще не оказывают на Гришин тонус эффекта, тогда как от грязей и ванн в Евпатории Гриша расслабляется на глазах. Евпатория — для Гриши все! Мы возвращаемся оттуда с результатами. Поэтому каждый год задача номер один для нас — это найти финансовую возможность свозить Гришу в Евпаторию. Сейчас Гриша начал немного сам ходить, кажется еще чуть-чуть, еще рывок, и он расходится и сможет ходить сам. Но тонус сковывает его. Грише просто необходим реабилитационный курс в ЕДКС. Стоимость курса составляет 81645 руб. Для нашей семьи сумма очень большая, т.к я не работаю (Гриша в школе с сопровождением, я каждый день вожу его в школу и нахожусь там, пока он на уроках. И вообще не могу оставить его дома одного), работает в нашей семье только папа. Любые возможные средства мы тратим на реабилитацию Гриши и его развитие (бассейн, иппотерапия, сложная ортопедическая обувь, массаж, занятия с логопедом, музыкальным работником, медикаментозное лечение и многое другое). К большому сожалению, накопить денег на лечение в Евпатории нет никакой возможности. Очень просим вас помочь нам с оплатой курса лечения в ЕДКС. Надеюсь и верю, что с вашей помощью все у нас получится!»



Ионов Гриша, 7 лет, г.Новосибирск, ДЦП
Сбор 81600 рублей на оплату курса реабилитации в ЕКДС г. Евпатория


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Макаров Коленька. У малыша пневмония. Просьба помолиться о скорейшем выздоровлении

Пишут родители Коленьки: Здравствуйте! У нас грустные новости. У Коли правосторонняя пневмония, всех детей , которых привозят сейчас в реанимацию в основном с ОРВИ и ОРЗ, вот и результат подхватили инфекцию и сразу температура 38,8 и пневмония. Очень просим поддержать малыша молитвенно. Ему очень тяжело, наш улыбчивый малыш должен справиться , чтобы вернуться домой! Чтобы улыбаться и радовать тех, кто его любит!

С уважением Полина и Алексей Макаровы



Макаров Коленька, 8 мес., г. Барнаул, СМА, I тип (болезнь Верднига-Гоффмана)


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Январь 2013. Итоги

Месяц был очень сложным. Спасибо всем ,кто был и остается рядом с детьми.

За январь в адрес фонда пришло:
 
1 309 526,93 руб., 50 $.
Получено 340 пожертвований.
 
Расходы на оплату лечения детей в январе составили:
959 623 руб., 13 145 евро,

Расходы на рекламу — 110 000 руб. 
Расходы на оплату комиссий банка, прием пластиковых карт — 36 081 руб.
 
Детальный отчет можно посмотреть здесь.
 
Сердечное спасибо всем за помощь детям! Здоровья вам и вашим близким. Вы - замечательные.



 
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Миша Водопьянов. Немного воспоминаний...

Совершенно невероятный пост от Кати, солнечные фотографии и глава из книги о Мише....

Катя Алексеева:
Друзья, дорогие, прежде всего хочется вас поблагодарить за ваш отклик, вашу любовь к Мише и поддержку. Спасибо, что вместе с нами разделяете чувства, воспоминания, мысли об его уходе.

Хочется сказать вам в этом посте о двух вещах. Первая о том, что Мишина история не заканчивается на его смерти. Верю, что его крупицы продолжат жить в наших сердцах. Также его друзья и я решили не оставлять идею о создании благотворительного проекта, который мы активно делали, пока Миша был на амбулаторном лечении. Подробностями с вашего позволения хотелось бы поделиться с вами немножко погодя, когда чуть уложатся волны мыслей и чувств внутри.

А во-вторых, хотелось бы с вами поделиться фотографиями из разных жизненных периодов Миши и главой для книги о борьбе с раком, которую мы с ним писали вскоре после трансплантации. Книга выйдет в ближайшем будущем, и будет состоять из множества глав, историй людей с этим диагнозом, врачей и других причастных людей. Издательство разрешило до выхода книги в свет опубликовать главу в нашем блоге для вас, друзья.

Обнимаем вас.

[Глава о Мише из книги о борьбе с раком]

Глава для книги о борьбе с раком издательства forSmart


37 день после трансплантации костного мозга.

- Миша, ты счастливый человек?
- Да, конечно, очень,- при этом Миша поглаживает меня по голове, перебирая волосы, и мы вместе на минуту замираем, глядя в окно, как садится солнце. Уже четыре месяца мы в Израиле, где он проходит лечение, и уже две недели после выписки завороженно наблюдаем за закатом в окне съемного жилья. Солнце везде и для всех одно: для меня, в шортах и футболке, для Миши в кофте с длинным рукавом, чтобы лучи солнца не вызвали отторжения после трансплантации, и даже для моих родителей на далекой родине, уже укутавшихся в теплые куртки от холода первого снега. К слову, жизнь, как и солнце, всегда одна и та же – когда ты болен или когда ты здоров.

Звонит будильник, Мише пора пить таблетки, а я могу еще немножко посидеть и посмотреть на закат.

Когда мы познакомились с Мишей, я почти сразу узнала о том,что он болел раком крови несколько лет назад и перенес трансплантацию костного мозга. Вспоминая свои чувства, помню гордость за него, что он прошел через все эти трудности и в ту минуту смотрел на меня светлыми, смеющимися глазами, в которых я видела начало нашей с ним общей жизни.

Через два года во время защиты диплома в университете мы узнали, что рак вернулся.

И здесь не было той черты, о которой часто пишут в книжках: диагноз не прозвучал как приговор и жизнь не пошла под откос. Мы просто в один момент поняли, что она очень резко изменится на ближайшие пару лет. Но мы были все такими же молодыми, все также хотели жить, радовались и любили друг друга.
Шансы на счастье у нас были такими же, как и любого другого здравствующего человека: либо быть счастливыми, либо нет. И выбор зависит только от самого человека. Мы, конечно, выбрали быть.

… — Катя, иди скорее сюда! – под палящими лучами полуденного солнца Миша погружался в океан и звал за собой. Я бежала по горячему песку, ступала по следам недавно прошедшей здесь коровы. Мы уже несколько месяцев жили в Индии. Мы долго мечтали с Мишей об этой стране, о ее природе и духе, и вот мы здесь.

После объятий с океаном мы шли в свой домик, и я чувствовала как песок, приставший к босым ногам, трется о деревянную поверхность пола. В нем еще сохранилось немного солнечного тепла, и оно приятно тлело на огрубевшей коже стоп.

Я бросила взгляд на часы, но они шли очень странно: стрелки покачивались и делали неестественные движения. Обнаружив, что сплю, я сразу проснулась. За окном солнце уже почти село, а Миша допивал последнюю вечернюю таблетку.

Увидев, что я задремала, Миша подошел и обнял крепко так, что мне было слышно, как он дышит,как бьется его сердце и вздымается грудь. В этих простых и понятных ритмах было столько жизни, сколько не бывает ни в одном поступке или взгляде. Безусловное право жить, данное каждому из нас, и которому мы должны радоваться, что бы ни случилось.

Некоторое время назад мы строили планы так, чтобы в конечном счете оказаться в Индии. Открыли свою веб-студию, пропагандировали удаленную работу, работали над запуском волонтерского проекта, которым также могли заниматься удаленно. Все шло к скорому переезду. Но сейчас сну точно не суждено было сбыться. По крайней мере, в ближайшие несколько лет.

Миша продолжал меня обнимать, его сердце продолжало настукивать заданный ритм, а я начала понимать,что мечты – как красивые картинки, которые рисуют в книжках, но самое ценное, что у нас есть — в стуке его сердца, а не в мечтах о далеких странах.
- Миша, ты не жалеешь, что наш переезд откладывается на неопределенный срок?
- Ни о чем не жалею.

…Я тоже ни о чем не жалела. Для меня были милы и больничные стены, и постоянные смены простыней с пятнышками крови от пункций и кровотечений, и стойкий запах распавшихся химикатов в моче, которую нужно было выливать из катетера каждый час-два, когда Мишу прокапывали химией перед трансплантацией. В таких обыденных и на вид противных мелочах ко мне приходила радость заботы о любимом человеке. Миша ощущал это и, как только чувствовал себя лучще, пытался подойти и погладить волосы слабой рукой или принести стакан вкусного сока.

Сейчас у нас появились новые цели, новые мечты. А от предыдущих отказаться оказалось очень легко, когда пришло понимание, что они тебе не принадлежат, ведь все может в один день вне зависимости от них повернуться совершенно другой стороной.

Миша пошел наливать себе чай. Ромашковый, так как после всех химиотерапий его мучают периодические боли в желудке. Миша пытался достать чай с высокой полки, и мне был виден его лысый блестящий затылок. Еще недавно он был обладателем роскошных прядей, но с легкостью и смехом расстался с ними во время лечения.

Взгляд человека на вещи и окружающих людей также освобождается от ненужных локонов и прядей, когда он заболевает раком. Время в больнице – период, когда можно переосмыслить прожитое, не жалея о нем, а спокойно размышляя, было ли что-то лишним, как все те же пряди на голове, и твердо решить, что после выздоровления стоит от этого избавиться.

…Решающим моментом, когда я поняла, что наш ждет длинный общий путь, стало Мишино предложение собрать мотолюбителей в поездку в детский дом. Тогда мы оба учились на одном из старших курсов. Я активно участвовала в волонтерском начинании в нашем университете, а Миша был увлечен мотоциклом и всем, что было с ним связано. Мише удалось собрать больше 20 красивых надраенных аппаратов и столько же светлых и активных людей. Я первый раз ехала в мотоколонне, и получала настоящее удовольствие от этого действа. Наверное, в этот день была счастлива не меньше детей, резво оседлавших мотоциклы и вдоволь накатавшихся на них пассажирами вокруг здания детского дома.

С тех пор так получалось, что все, что мы предпринимали вместе с Мишей, выходило превосходно. И сейчас одно из самых важных событий в нашей жизни – Мишино выздоровление, мы тоже ожидаем, что закончится наилучшим образом.

Клубы пара резвились у Мишиной чашки. Воронка дней, похожих один на другой, смешавшихся в сплошной поток, была так непохожа на наше текущее существование. Мы могли позволить себе насладиться каждой минутой, каждым запахом, видом, вкусом.

Солнце совсем зашло, и начали спускаться сумерки. Самое безопасное время, чтобы выйти на прогулку. И мы выходим, идем аккуратно, следим за Мишиными ощущениями. Мы вместе заново знакомим его тело с физическими нагрузками и прогулками по свежему воздуху. Именно в такие моменты понимаешь, что ты не больше, чем наблюдатель за своей жизнью, сидящий в уголках ума в мягком кресле. И ты готов принять любой сюжет, который тебе покажут.

Мы возвращаемся домой, делаем что-то по дому, и вскоре ложимся спать. И неважно, будет ли еще один день завтра, когда солнце вновь встанет и, проделав длинный путь, зайдет за горизонтом, дав нам возможность выйти на прогулку. И неважно будет ли еще одна секунда жизни перед сном, она есть сейчас, и настолько прекрасна, что нет смысла ждать следующей.

Оригинал записи опубликован в блоге Поможем Мише Водопьянову

Фотокарточки

http://helpmisha.ru/wp-content/uploads/2013/02/IMGP2961.jpg



[Еще фото... О Мише и Кате...]