February 14th, 2013

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Такие новости придают сил работать и идти дальше. Юсупов Тимурка. Вести из родного дома

Здравствуйте, все те, кто нам помогал и переживал! Хочу поделиться с вами своим счастьем, а мое счастье — это здоровые дети.

Тимурка начинает каждый день произносить новые словечки,
что-то у него хорошо получается, например: мама, папа, отдай, а другие словечки с трудом, мы как восьмимесячные сейчас))) пытаемся учиться.
Тимур недавно переболел ларингитом… всю ночь сидела с ингалятором около него, очень боялась, что случится ларингоспазм, но Бог миловал, выздоровели благополучно.

Сынуля вовсю напевает
какие-нибудь звуки, играет с сестренкой, и если она его обидит, это знает вся улица, кричит он у нас теперь оооочень громко))), но меня даже плачь очень радует, уж больно я скучала по его голосу.

27 января Тимурке исполнилось 2 года, и он САМ ЗАДУЛ свечку!!!!! раньше с трубкой он вообще не мог дуть ротиком воздух… Скоро начнем делать прививки, но пока
что-то у него аллергия… атипический дерматит появился, не было никогда, а как домой вернулись, проявился. Лечимся, диета строгая.

Еще раз хочу от всей души выразить ВСЕМ ВАМ благодарность за все, что для нас сделали, улыбка, голос и здоровье сына сделали счастливой всю нашу семью.


Тимурка Юсупов с сестренкой и папой

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Отрадных Алеша, Жук Ваня. Деньги собраны, сбор средств закрыт!

Дорогие друзья, некоторое время назад мы размещали на сайте информацию о том, что частично остались неиспользованные средства, собранные на Тетюцкого Мирослава.

Общая сумма неиспользованных средств составила 526 408,57 руб.

Несколько дней назад мы писали ,что часть средств была направлена на оплату лечения
Цыбин Слава - 104 225 руб.
Суслов Коля - 75 337 руб.

Оставшаяся часть средств распределяется следующим образом:

Отрадных Алеша - 250 300 руб.
Жук Ваня - 96 546,57 руб.

И эти суммы позволяют нам закрыть сбор на этих двух ребят.

Мы сердечно благодарим всех за адресные пожертвования для Алеши и Вани. Спасибо!!!!

thank-you

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Вниманию жертвователей, помогавший Аленке Ровновой. Возврат оставшихся средств из клиники

Дорогие жертвователи, нужно Ваше решение. Сегодня мы получили на расчетный счет сумму средств .которая осталась неиспользована после лечения Ровновой Аленки.
Сумма составила 277 072,42 руб.
С девочкой все в порядке, но сумма, которую мы собирали на лечение малышки, использована клиникой не полностью. Вот и возник возврат неиспользованных средств.

Просьба к жертвователям, которые  переводили средства на лечение Ровновой Алены, дать нам указание, как поступить с Вашими пожертвованиями.

Если мы не получим указания о переадресации или возврате, сумма будет переадресована другому подопечному фонда по нашему усмотрению.

http://cs315731.userapi.com/v315731093/1de7/MPqP1JfIdZI.jpg
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Полякова Полина - наша с вами новая подопечная

Состояние этой малышки крайне серьезное. Что нужно делать: операцию на сердце и пересадку печени.

В России операции не делают, так как кардиологи не могут сделать операцию в связи с проблемой с печенью, а пересадка печени невозможна в связи с проблемой с сердцем. Замкнутый круг.
Сейчас мы открываем сбор на полное обследование в Германии. Если немецкие специалисты после обследования будут готовы провести обе операции, счет вырастет многократно. Но сейчас пока основное — обследование. Времени почти нет.

[Из письма мамы]
Из письма мамы:

«Родилась моя долгожданная доченька Полиночка 23 декабря 2005 года в Санкт-Петербурге, вес был 2370 г. и 48 см. Какое счастье! Я — мама! На вторые сутки стали прослушиваться шумы в сердце по возрастанию. На пятые сутки из роддома были отправлены на консультацию в Детскую Городскую Больницу № 1 к кардиологу, который поставил диагноз Врождённый Порок Сердца (ВПС) Тетра́да Фалло́ — так называемый „синий“ порок сердца, сочетающий, как правило, четыре аномалии. Врачи настаивали отказаться от ребёнка, утверждая, что не выживет, я не могла предать того, кто мне самый родной человек в этой жизни, ведь я ждала и люблю свою маленькую Принцессу.

На седьмые сутки в роддоме поставили две прививки: БЦЖ и прививку от гепатита В. Ближе к выписке Полина пожелтела, и с каждым днём ее желтизна приобретала оливковые оттенки. Врачи говорили, что это физиологическая желтушка, которая должна пройти через 10 дней. Анализы при выписке из роддома билирубина были высокими.

Таким образом, в 1.5 месяца попали в 1-ую Детскую Городскую Больницу, где нам ставили большое количество капельниц с разными лекарствами. На УЗИ брюшной полости сказали, что желчный пузырь не визуализируется, который до этого был виден на всех дородовых УЗИ. „Это просто какая-то аномалия!“ — удивлялись врачи. Двухмесячное пребывание в больнице было бесполезным. Лечащий врач дала нам направление в НИИ детских инфекций, где гепатологи поставили диагноз — Синдром Алажиля, частичная атрезия желчных протоков и гипоплазия желчного пузыря.

После выписки домой состояние не улучшалось, в весе и росте ребёнок нисколько не прибавлял. Одно из самых страшных заявлений было от многих врачей — „Вам надо быть готовыми всегда к худшему исходу девочка долго не проживёт“. Но каждый день рождение Полины мы отмечаем, как прорыв жизни ещё одного нелёгкого года, полного больших и маленьких побед.

В 9 месяцев моей доченьке была проведена операция кардиологами Детской Городской Больницы № 1 — установка шунта для увеличения притока крови в малый круг кровообращения, так как ребёнок начал задыхаться. Это привело к некоторым улучшениям ее состояния, появилось незначительное прибавление в весе.

На сегодняшний день Полина весит 16,1 кг, а ее рост -99 см, но желтизна не проходит. Кардиологи говорят о невозможности провести радикальную операцию в Санкт-Петербурге. Гепатологи, в свою же очередь говорят, что с печенью ничего нельзя делать, так как не выдержит сердце. Со своей дочкой мы находимся между небом и землей.

Из-за
того что Полине очень тяжело передвигаться по улице начинается отдышка и атомная усталость, приходиться возить её на детской коляске, конечно ей не по себе, потому что очень много людей обращают чрезмерное внимание на неё, физическое отставание конечно присутствует.

На сегодняшний момент две составляющие данного заболевания заставляют нас делать операцию как можно скорее — невыносимый зуд, ребенок в кровь расчесывает буквально все, но более всего страдает тело, уши, область около глаз, усердно дерёт кожу губ, аж до скрежета зубов (незаживающие раны) и очень сильное отставание по весу и росту, на данный момент — нам 7лет. Из-за зуда дочка очень плохо спит, нервничает, у нас не было еще ни одной нормальной ночи — когда бы мы обе проспали всю ночь целиком. Просыпается, и я ей чешу: ножки, спинку, ручки…чуть заснет и заново всё.

Полиночка очень любознательный ребенок. Ей нравятся животные, смотрит постоянно про них передачи, рисковали и водили её в зоологический музей. Также с риском водили в музей воды, в зоопарк. А что делать? Ей ведь тоже интересно, она тоже хочет жить жизнью полноценного ребенка! Очень любит рисовать и у нее получается. Ходили в кружок художественный, но сейчас пока что приостановили занятия из-за состояния здоровья. Учителя её хвалили. Есть стремление к изучению английского. Смотрит постоянно английские мультики, пытается со всеми говорить на английском: „Хелоу, окей, ай дёунт ноу“. Я как могу тоже с ней занимаюсь и математикой, и чистописанием, и рисованием, вместе смотрим
сказки, мультфильмы.

Ребенок болеет всю свою жизнь, всю жизнь по больницам! А врачи только разводят руками. Поэтому получается, что единственный шанс спасти ребенка — это операции и реабилитация в зарубежных клиниках, в частности — это клиника Charite, Германия.

У нас уже был кризис перед новым годом. Повтор недопустим! Поэтому нужно действовать срочно и сейчас, иначе последствия могут быть печальными.
Лечение там очень дорогое. Но перед этим клиника нас берет на обследование брюшной полости и сердца, после чего будет приниматься решение об операциях Полины.

Так получилось, что папа с нами не живет. У него другая семья, где растет не его, но здоровый приемный ребенок. Очевидно, что у матери-одиночки, да и вообще у среднестатистического гражданина РФ таких сумм нет и в помине!!!

Поэтому обращаюсь к Вам за помощью. Я прошу, я кричу о помощи! Помогите моей единственной дочери стать здоровой, ведь кроме неё самого родного и близкого мне сердца, ради, которой я живу, нет!»







Полякова Полина 7 лет, г. Санкт-Петербург
синдром Алажиля, цирроз печени, ВПС, врожденный порок сердца Тетрада Фалло
Сбор 9730 евро на первое обследование в Германии

Посмотреть медицинские документы Полины и способы, как помочь, можно на ее ее личной страничке на сайте фонда.

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Колюня Макаров. Борется. Новости от мамы

Новости от 13 февраля: Вчера к Коленьке в палату приходил батюшка, отец Михаил. Коля так улыбался. Ни разу не заплакал. Потом очень быстро уснул. Температура все еще периодически мучает нашего Хлопушку. Но благодаря нашим молитвам, Коленька должен справиться! Не покидаете нас. продолжайте молиться за мл.Николая! Еще сегодня мы забрали аппараты. Теперь добиваемся разрешения, чтобы подключить к нашему аппарату! Господи помоги, чтобы все получилось. Спасибо вам всем, вы замечательные!!!

Но есть и не очень хорошие новости,у Коли из трубки делали посев и подтвердилась синегнойная палочка.


Макаров Коленька, 8 мес., г. Барнаул, СМА, I тип (болезнь Верднига-Гоффмана)