February 22nd, 2013

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Родители детей-инвалидов пишут письма Ольге Голодец


В статье можно найти шаблон письма для написания, разработанный группой мам детей-нивалидов, необходимые рекомендации по написанию и адреса. Ход получения отправлений и реакцию отслеживает редакция сайта НЕИНВАЛИД.ru.

Источник

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Человек-ящерица. Рассказ от первого лица

Оригинал взят у f3 в Человек-ящерица

- А чего у тебя руки помятые? – спрашивает меня 5-летняя дочка подруги, будучи у нас в гостях.
Подруга давится чаем. Мы давно и крепко дружим, но мои необычные руки никогда не обсуждались. Ей, кажется, неловко за свою дочь, которая вопросом может меня ранить.

- А я их постирала, и погладить не успела. Зато сделала маникюр, смотри, какой красивый лак! Такого же цвета, как камушек в колечке, - я улыбаюсь ребёнку и смотрю на свои руки.

Да, выглядят они не очень. У меня – ихтиоз. Моя кожа сухая и тёмная, в трещинах. Похоже на змею, и на мятую ткань тоже, пожалуй.

НЕ ТАКАЯ
Я – редкий "экземпляр": ихтиоз встречается всего 1 раз на 300 000 человек. Выздороветь нельзя, но можно облегчить себе жизнь: увлажняющие кремы, витамин А, долгие ванны. Ихтиоз наследуется рецессивно – мои родители и дочь здоровы, хоть и являются носителями гена. Диагноз мне поставили сразу, как родилась: "оболочка" на коже, сама кожа ярко-красная, веки и губы вывернуты. Веки и губы потом заправились на место, а вот краснота, сухость и шелушение по всему телу - остались.

Кожа не умеет увлажнять себя сама, и не потеет, поэтому летом я перегреваюсь, а зимой мучаюсь от мелких инфекций и трещин на ладонях и стопах. У меня уходит куча времени и сил на простейшую гигиену, да ещё и кожа после душа становится чувствительной, как ожог. Я толком не могу делать макияж – из-за шелушения на лице, и носить тёмную одежду - из-за перхоти. Люди, которым я подаю руку для знакомства, часто вздрагивают и пугаются. Первый секс - обычно тоже не без напрягов: как отреагирует мужчина, впервые увидев меня голой?

Есть и "бонусы". Царапины и порезы заживают за полдня. Волосы и ногти растут как сумасшедшие. Я не покупаю дезодорантов, так как не пахну потом. И я не набираю вес, что бы ни ела.

Иногда думаю, что моя внешность – это особое стекло, через которое всё видно по-другому. В моём присутствии люди начинают вести себя странно. Они пытаются меня подбодрить, объясняя, что моя болезнь - ерунда. Они пытаются не замечать болезнь, но это только привлекает к ней внимание. Они пытаются проявлять нарочитый интерес к моей жизни, но пугаются излишней откровенности в беседе. Наконец, они жалеют меня и сочувствуют, но не умеют это выразить.

И только маленькие дети, бесхитростные и светлые существа, всегда говорят ровно то, что у них на уме.
Collapse )
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Антон Шкребун. Новости от мамы. Держимся, верим и ждем...

У Антона состояние так же - стабильно тяжелое. Держится!!! Тьфу-тьфу... Продолжает лечение. Контрольные анализы крови будет сдавать на следующей неделе. Я не могу подробно описывать все то, что происходит... и как проходит день..(это настолько личное и интимное. Антону легче от этого не станет). Спасибо за понимание! Держимся, верим и ждем!!!

Поддержать Антона и его маму можно в их группе Вконтакте.



помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Саша Курамшина, сумма сбора уменьшается на 10 тыс. евро

Хорошая новость. Один из немецких благотворительных фондов гарантировал оплату части лечения Саши на 10 тыс. евро. Ура!

Общая сумма к сбору уменьшается именно на эту сумму.


Курамшина Сашенька, 11 лет, г. Уфа, синдром короткой тонкой кишки

Необходимо собрать: 2 337 000.00 руб.
Cобрано: 1 019 755.00 руб.
Осталось собрать: 1 317 245.00 руб.
Срок: 01 Марта

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Ионов Гришенька. Деньги собраны! Сбор средств закрыт!

Сердечно благодарим всех за помощь Грише!  Мальчик продолжит лечение. Все будет хорошо, это точно!

Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из безадресных пожертвований, за  что огромная благодарность всем , кто доверяет фонду распорядиться  пожертвованиями по-нашему усмотрению.

Спасибо всем! Вы замечательные!



Ионов Гриша, 7 лет, ДЦП, г.Новосибирск

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Повторный сбор средств для Никиты Крючкова. Первый подопечный нашего фонда

Друзья, мы открываем повторный сбор средств для Никитки Крючкова. Никита — первый подопечный нашего фонда. Летом 2011 года тогда еще очень немногочисленные жертвователи оплатили курс реабилитации мальчика в Евпатории. Прошло почти 2 года. В жизни Никиты многое изменилось. Об этих событиях — в письме мамы. И небольшой фоторепортаж.

"Здравствуйте уважаемые жертвователи. Однажды вы помогли нам оплатить лечение в Детском Клиническом санатории г. Евпаторий. Мы опять обращаемся к вам за помощью. Помогите оплатить счет для прохождения реабилитации нашему сыну.
Немного новостей о Никите. Как мы писали ранее, Никитушка проходил двухмесячное лечение в г. Мюнхен. Лечение включало в себя много разного, это подбор препаратов, реабилитация ребенка (войта, бобат — терапии). Динамика была потрясающая, у малыша прошли приступы, ребенок начал самостоятельно стараться держать голову, стал активно общаться с помощью звуков на речь. Мы радовались такому счастью и не могли поверить, что все наши беды, слава Господу Богу,  подходят к концу.
Но наша радость была не долговечной. После приезда домой, у Никиты возобновились приступы, да с такой силой, каких не было ранее. Ребенок перестал кушать, вся пищи, что попадала ему в ротик, не приживалась, его рвало, малыш стал терять в весе. Судороги окончательно его измотали, начались постоянные боли, ребенок кричал и день и ночь. Немцы предупреждали, что есть вероятность того, что организм, привыкнув к приему препаратов, даст отрицательный эффект. На тот момент мы не думали, что это может произойти с нами, но это произошло.
Мы, обдумав все за и против, решаем отменять все
препараты-психотропы, которые пьет наш ребенок. Отмена препаратов, это длительный, трудоемкий труд, как для нас, родителей, так и для самого Никитушки. Никита очень остро все чувствовал, кричал (требовал по своему «дозы» препарата), но мы все преодолели.

Сейчас ребенок не принимает не одной таблетки, мы пьем только травку, которая нам очень помогает. После того, как состояние ребенка после отмены восстановилось, мы начали курсы лечения в Москве у китайских специалистов. Эти курсы проходят через день, включают в себя точечный массаж, траволечение. Так же мы начали курс лечения у остеопата.

После отмены препарата было сделано ЭЭГ, и к нашему счастью, у нас есть сдвиги. ЭЭГ даже намного лучше того, что делали в Германии. Мы не стоим на месте и ни когда не остановимся. Двигаясь вперед, мы даем возможность нашему ребенку вернуться в нормальную жизнь.
Спасибо вам огромное за ваши добрые сердца. Мы в свою очередь не подведем вас, а будет только радовать. С уважением семья Крючковых".

Collapse )


Крючков Никита, 6 лет, МО, п.Лотошино, Моск. обл., герпетический менингоэнцефалит, эпилепсия
Повторный сбор 134 000 рублей на курс реабилитации в ЕДКС Украины

Как помочь:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить")
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование через SMS. Отправьте слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (в этом случае сумма пожертвования составит 45 рублей, если Вы хотите
перечислить сумму больше - укажите ее после пробела за словом ПОМОЩЬ. Например: ПОМОЩЬ 300). Правила и особенности по операторам связи.

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Долгожданные новости об Анечке Минеевой

Наконец-то получен ответ о возможности оперировать Анюту Минееву в Израиле. Как пишет мама "возможно два вида операции: на магнитах и механическая. На магнитах, до 12 лет каждые пол года нужно доставать конструкцию и ставить новую. А при механической - операция будет одна, но потом также до 12 лет, каждые два месяца нужно приезжать к ним в больницу на 3 дня, чтобы они корректировали конструкцию не разрезая спины. Доктор сказал, что конечно для ребенка лучше механическая конструкция. Но все как всегда будет упираться в денежный вопрос.
Стоимость операций пока не написали.

Анютка чувствует себя не плохо, иногда жалуется болят ребра. Только когда плачет начинает сильно закашливаться и задыхаться, не хватает объема легких, чтобы откашляться".

Итак, операция возможна. Это замечательно. Теперь ждем счет с замиранием сердца относительно его суммы.

А вот Анюта дома с картиной, которую нарисовали участники благотворительного вечера 10 декабря 2012 г.


Минеева Анечка, 3 года 7 месяцев, Ростовская область, пос. Горняцкий, грудной кифосколиоз IV степени

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Всем хороших выходных. Пятничное. Как просто можно украсить квартиру обоями...

А вот так могут украсить комнату простые фотообои. Сейчас в каждом крупном городе можно заказать их изготовление со своей фотографии....



[Еще фото]


























Подсмотрено у onedrey в Вариант, который надо иметь в виду (via bigpicture.ru)



Рейтинг блоговBlogPoint.ru counter