March 19th, 2013

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Ксюша Берендеева. Следующий курс лечения. Новости от мамы

Здравствуйте, мои родные!

У нас свершилось очередное долгожданное событие)) У Ксении началась лучевая терапия. всего должно быть 11 сеансов. Дочка, как обычно, герой, облучается без наркоза, лежит сама, не шевельнется!!! К огромному сожалению, в зону облучения попадает сердечко. Именно из-за этого очень долго тянулось принятие решения о самой возможности лучевой терапии. Но радиолог уверила, что доза будет пограничной, должно обойтись без серьезных побочек.

Вчера сдавали анализы крови. Показатели так и прыгают, но все в пределах нормы - тромбоциты 123, лейкоциты 5,2, нейтрофилы 1,29, гемоглобин 102. Из-за того, что на лучи необходим гемоглобин выше ста, пришлось вчера переливать эритромассу. Слава Богу, обошлось без особой аллергии - ненадолго выступили красные пятна, но температуры не было. Кушает Ксюня хорошо (ттт), но в основном ближе к вечеру. Уже прям как нормальный ребенок... В меню появилось и мяско, и супики, и молочка - ох как давно такого у нас не было))) Спасибо огромное всем за поддержку!


Берендеева Ксения, 4 года, г. Омск, рецидив нефробластомы

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Тимоша Ремизов. Новенький. Сбор 2 634 824 руб. на обследование и лечение в Германии

Друзья, мы очень расcчитываем на вашу помощь для Тимоши. Диагноз не установлен. Лечения нет. Живет уже больше года в реанимации. Ему 3 года.
Малыш не дышит сам во сне. Чаще всего, у детей с такой симптоматикой обнаруживают «синдром Ундины», но генетический анализ, проведенный Тимоше, этот диагноз не подтвердил. Родители и врачи пытались получить помощь ведущих Федеральный медицинский центров. Ответ был лаконичен — лечитесь дома. Они лечатся дома. И все лечение — это жизнь в реанимации, где врачи могут обеспечить ребенку помощь при остановке дыхания. И сколько Тимоша еще будет жить в больнице? Всю жизнь?
Перед тем, как вы прочитаете письмо папы мальчика, посмотрите на невеселые фотографии из больницы.






[Из письма папы]
Из письма папы:

В нашей семье произошла страшная беда. Мой сын Тимофей больше года живет в реанимации детской больницы родного города Ухта, на аппарате ИВЛ, он не может самостоятельно дышать во сне.

Предварительный диагноз: нервно-мышечное заболевание неуточненной этиологии. Наш лечащий врач поставил предположительный диагноз совсем не с радужным прогнозом. Врач считает, что случай относится к высшей категории сложности диагностики и есть вероятность ошибки 50%.


Предварительный диагноз Тимы по новой выписке «Болезнь Шарко — Мари — Тута» (наследственная сенсомоторная невропатия), тип 2С. Данное заболевание при подтверждении на сегодняшний день считается неизлечимым. Но это, к счастью, пока только предположение…

Тимоша родился 08 сентября 2009 года здоровым ребенком. В 3 месяца Тимофею сделали прививку АКДС, после которой Тим стал терять в весе, понизился тонус мышц. Диагноз врачи не смог ли поставить, Тимоша проходил курс реабилитации лекарственными препаратами и курсами массажа, а также проходил восстановительную терапию в республиканской детской больнице города Сыктывкара. Первая плановая госпитализация Тимофея в республиканскую детскую больницу г. Сыктывкар по направлению невролога состоялась в октябре 2010 года. На тот момент сыну было чуть больше года.


А эта фотография из "прошлой" жизни дома с родителями и братьями

06 января 2012 года (на тот момент Тиме было 2 года 4 месяца) сынок заболел ОРЗ, 10 января 2012 года состояние ухудшилось, а на 16 января 2012 года сыночку была назначена плановая госпитализация в Сыктывкар в неврологическое отделение. Мы с женой повезли сына в Сыктывкар, а это 5 часов в дороге на машине. По приезду в Сыктывкарскую больницу в приемном покое Тимоше стало совсем плохо, посинел носогубный треугольник и малыша перевели сразу в отделение интенсивной терапии, где поставили диагноз двусторонняя пневмония с разрывом или проколом одного легкого. Состояние Тимоши было очень тяжелое, его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Как мы с женой пережили этот день, одному Богу известно, как мы боялись его потерять, и не увидеть больше своего сыночка… Периодически врачи реанимации Сыктывкара пробовали отключить Тиму от аппарата ИВЛ, но не получалось, Тимоша сам не дышал. Врачи реанимации Сыктывкара неоднократно консультировались с профильными специалистами центральных баз г. Москвы и г. Санкт-Петербурга. Консультанты рекомендовали Тимоше лечение и наблюдение по месту жительства. В реанимации Тимофей провел долгих 7 месяцев, дальше сыночка транспортировали на лечение по месту жительства в наш родной город Ухта. До сих пор наш сыночек Тимочка лежит в Ухтинской детской реанимации на ИВЛ.

Состояние Тимоши тяжелое, днем находится на кислороде (СИПАП), а ночью сразу подключают к аппарату ИВЛ. Тимочка раньше, до болезни, ходил, играл с братьями, развивался. Сейчас он находится целыми сутками в реанимации, в четырех стенах. Мы с женой ежедневно навещаем своего сынульку, проводим с ним почти весь день, уходим только в тихий час и поздно вечером. На данный момент наш Тимоша кушает через зонд, но в начале ноября его пробовали перевести с разрешения врача на питание, что называется, с ложечки, домашнее, мама Тимочке готовила и приносила сыночку в больницу, но Тимочка 10 дней покушал с ложечки, а потом отказался, и опять кушаем только через зонд. Помимо зондового питания, Тима кушает и сам — например, очень любит виноград, бананы, жует сам, жевательный рефлекс хороший.

За время нахождения в реанимации детской больницы г. Ухта были выполнены генетические анализы на Синдром Ундины — отрицательные, мутации не обнаружено, был также сдан более развернутый анализ на мутации в гене RET, «Dystrofia myotonica» DMPK ген — отрицательные

Ведущие лечебные заведения г. Москва и г. С.-Петербург в диагностике и лечение Тимы отказались (копии отказов прилагаются).

Поддержки со стороны государства нет, несмотря на то, что мы многодетная семья.

Мы напрямую связались с клиникой в Германии, KLINIKUM DRITTER ORDEN (MUNCHEN — NYMPHENBURG), они готовы принять нас на обследование для установления точного диагноза.

У нас большая, многодетная семья, которая вынуждена жить на два дома, у Тимочки еще двое маленьких братиков Егор 1.5 года и Матвей 6 лет.

Егорка и Матвей абсолютно здоровые детки, посещают сад, развиваются по возрасту. Очень скучают по братику, особенно старший сын Матвей, всегда спрашивает, когда же Тимоша домой вернется…. Мы с женой всегда мечтали о большой и дружной семье, что будут как можно больше времени проводить с детками, водить своих богатырей в различные кружки, участвовать в соревнованиях, а случилась страшная беда в нашей жизни… Нам очень нужна Ваша помощь. Тимошка сынок очень увлекается машинками, собирает конструкторы, он мечтает вернуться домой, дышать полной грудью, бегать и резвится как его братики, он мечтает дышать самостоятельно, без аппарата ИВЛ.

В нашей детской больнице г. Ухте нам не предлагают НИКАКОГО лечения. Я не смогу смириться, что мой мальчик прикован к 4-м стенам реанимации… Для любого родителя самое главное — здоровье его детей





Ремизов Тимофей, г. Ухта, 3 года, предварительный диагноз «наследственная сенсомоторная невропатия»
Сбор 2 634 824 руб. на обследование и лечение в Германии

Посмотреть медицинские документы Тимоши и полностью прочитать его историю можно на нашем сайте.

Как помочь Тимоше:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).


2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги


3) пожертвование с помощью системы Webmoney


4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi


5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) сделать перепост



помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Максим Максимыч. Все, вроде, хорошо. Новости из Германии от мамы

Дела у нас ,относительно нормально, только температура у Макса с субботы держится 37.4-38.4 и не спадает, когда выше 38.4 - даю жаропонижающее.
Сегодня были на контроле крови, все в пределах нормы. По поводу температуры доктор сказал, может антитела, а может и вирус, так как сопли текут, если вдруг будет очень высокой, бегом в больницу, чего очень не хотелось бы.
По-прежнему Максимка очень вялый и капризный, еще плюс ко всему вчера проводили папу домой, очень грустно, побаловались 2 недельки семейной жизнью, уютом, и хватит, когда ждешь его в гости время тянется будто года, когда приезжает, то 2 недели пролетают, как 2 дня, когда вся семья в сборе , все невзгоды переживаются, конечно в два раза легче. Ну, не будем грустить, скоро в гости ждем бабушку Максимки. Вот такие новости на сегодня. Спасибо всем большое за поддержку!!!


Смирнов Максимка, 4 года, г. Москва, нейробластома (рецидив)


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Пахомов Вовочка. Вторая операция позади

Пишет мама Вовочки: Здравствуйте дорогие друзья!!!! Прошел второй этап нашего лечения!!! Операция по времени длилась намного меньше, чем первая... Около 40 мин. Мы Вовочку ждали в предоперационном отделении, когда операция закончилась нас сразу позвали и мы были рядышком, когда Вовочка просыпался.

В этот раз наркоз Вовочке дался тяжеловато, он долго спал и уже в отделении, куда нас перевели, у него поднялась температура, кушать и пить ничего не мог и не хотел. Слава Богу, на следующий день состояние улучшилось!!! В больнице мы пробыли двое суток и нас выписали домой.

Доктор Диро сказал, что все в порядке, в ходе операции был убран стент. Теперь нужно время, чтоб все в горлышке полностью зажило, следующее обследование нам назначили на 14 апреля. Трубочку пока не убрали, на данный момент это еще не возможно...

Путь к нашему выздоровлению не легкий и долгий... самое главное, что все сложное уже позади, Вовочка у нас боец, все переживем и, надеюсь, скоро вернемся, очень хочется домой!!!

Огромное всем спасибо за помощь и за то что вы с нами!!!!!

Вовочка Пахомов http://fondpr.ru/children/134/Pahomov_Vova.html