April 8th, 2013

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Маринцева Маруся. Новости из Германии от мамы

Новости от 7 апреля: Доброго выходного вечера друзья! Вы не представляете где мы - мы дома! Сегодня зашел к нам в палату доктор Айнзидель и сказал, что Марусю выписывают.... И это при том, что сегодня наши анализы опять упали. Но он считает, что ее состояние стабильно и она может получать все лечение на дневном стационаре. Конечно для меня это было неожиданностью и я даже сначала сопротивлялась, но что делать, доктору видней. Будем надеется, что он прав и его опыт в лечении не подводит.
Анализы наши на прежнем месте: Лейкоциты - 0,03, нетрофилов не выявлено, тромбоцитов (после вчерашнего вливания) - 53, ЦРП - падает.
Так что завтра с утрица пораньше в клинику капаться. Но а сегодня, моя кроха радуется что дома. Сейчас она купается, вернее купает всех своих куколок))) Так что ОТДЫХАЕМ пока можется.
Дорогие друзья, спасибо что  вы остаетесь рядом с нами!!! Мы желаем вам удачной и легкой наступающей трудовой недели!


Сбор на лечение Маруси продолжается. Еще не собрано 2 098 375.00 руб.


Маринцева Маруся, 3,5 года, Кемеровская область, нейробластома, рецидив
Необходимо собрать: 3 451 219.00 руб.
Cобрано: 1 352 844.00 руб.
Осталось собрать: 2 098 375.00 руб.
Срок: 01 Июля


Как помочь Марусе:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) сделать перепост

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Ягофаров Максимка. Результаты обследования зарубежных врачей. Наконец установлен точный диагноз

Пишет мама Максимки: Наконец-то мы дома. Поездка оказалось очень продуктивной. Максима посмотрело большое количество врачей. Проведен ряд сложных обследований. Установлена форма заболевания (пограничный БЭ - буллезный эпидермолиз). Врачом-дерматологом даны рекомендации по уходу за кожей именно этой формы заболевания. Выписано много новых мазей. И самое главное, после внутреннего обследования дыхательных путей уже решено провести операцию на голосовых связках. После операции дыхание Максима будет легче, должна уйти охриплость голоса и одышка. Дата и счет на операцию будет выслан позже. Также врачи подумают, что можно будет сделать с почками. В конце нашего пребывания было проведено обследование работы почек с контрастным веществом. Результат и врачебное заключение нам пришлют по почте. Скорее всего, тоже будет назначено оперативное вмешательство. Несмотря на предстоящие испытания для Максима, мы все таки рады, что немецкие врачи все же берутся помочь облегчить его состояние.
Максимка потихоньку восстанавливается после поездки. Спит практически до обеда. Скопилась усталость от дороги, да и разница во времени 5 часов довольно ощутима.

Ягофаров Максимус http://www.fondpr.ru/children/113/Jagofarov_Maksimus.html



помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Тимоша Ремизов. Новости. Скоро домой, но диагноз так и не установлен. Сбор продолжается

Новости из группы Тимофея Вконтакте: Сегодня Тимоша проснулся рано, сразу показал, что хочет кушать, поиграл с игрушками и начал поглядывать на дверь, ждать родителей. Настроение весь день менялось: то капризничал, то улыбался, весь день что-то пытался сказать, из-за трахеостомы трудно было и Тимке выговорить, и маме понять, что же такое важное пытается сказать Тима. Как оказалось, малыш захотел одеть новую обувь - наконец, понравились ботиночки, и, убирая мамину ручку, пытался сам ходить. Умничка, наш Тимошка, мы все очень рады за тебя и твои новые успехи!

Техническая поддержка с Сыктывкара (для купленного Тиме аппарата ИВЛ) приедет в понедельник, обещали с самого утра. Скорее бы уже настроили аппарат, подключили все правильно, и можно будет врачам спланировать, а родителям и малышу собирать домой сумочку с игрушками и Тимкиными вещами.

Мы продолжаем сбор для Тимоши. Диагноз мальчика так и остается неустановленным. В зарубежной клинике малыша уже ждут врачи, но пока еще не собрано 2 091 226.00 руб. из необходимой суммы.


Ремизов Тимофей, г. Ухта, 3 года, предварительный диагноз «наследственная сенсомоторная невропатия»
Необходимо собрать: 2 634 824.00 руб.
Cобрано: 543 598.00 руб.
Осталось собрать: 2 091 226.00 руб.
Срок: 10 Апреля


Как помочь Тимоше:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) сделать перепост

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Катя Алексеева о том, как изменился Мишин сайт и новом проекте, задуманным Мишей и ею в Израиле

Друзья, добро пожаловать в новый блог. Как вас предупреждала, на сайте произошли изменения. В разделе «История Миши» сохранился наш с Мишей старый блог. В разделе «Продолжение Истории», где вы сейчас находитесь, будут новости о том, как продолжаются наши с Мишей начинания.

В основном это будет информация о том, как создается, а впоследствии развивается благотворительный проект с временным рабочим названием «Инструмент», начатый нами еще в Израиле. И самое время рассказать вам о его сути.


Об идее благотворительного проекта

«Инструмент» задумывался как помощник в организации сбора средств на оплату лечения. Ведь что получается: для того, чтобы начать лечение, человеку необходимо выбрать клинику, получить из нее счет, запустить сбор средств на лечение (а это значит открыть всевозможные счета, электронные кошельки, следить за своевременным обновлением отчета), выяснить, как найти жилье, сколько оно может стоить, а также множество других вещей. Мы задумались о том, как решить данные проблемы один раз, но для всех. Инструмент призван рассказать о правах больного, помочь с выбором клиники, предоставить человеку счета во всех современных платежных системах, обеспечить прозрачный автоматический отчет, предоставить возможность вести блог, помочь с вопросами жилья, взять на себя перевод собранных средств клинике и так далее. То есть Инструмент не собирает средства для больного, но помогает полностью решить все технические моменты сбора.

Основная команда проекта состоит из трех человек: наших подруг Кати и Ани и меня. Вероятно, многие из вас уже знакомы с ними, ведь именно они помогали нам с Мишей в организации сбора средств, и если бы не их бессонные ночи, потраченные силы, огромная ответственность и активность, то мы бы с Мишей точно не справились.

[Давайте знакомиться]

Давайте знакомиться

Так же, как в свое время Миша познакомил меня с вами, хочу представить Аню и Катю вам.

Аня Кушнирская
Аня Кушнирская

Мы с Аней учились на одной кафедре и познакомились благодаря волонтерскому движению. Миша однажды очень точно охарактеризовал Аню как «Мисс ощущение», что мы частенько ей припоминаем. Она умеет очень тонко чувствовать ситуацию, не всегда сразу давая рациональное объяснение. Обычно это получается так: «Ребята, нет, нет, нет. Это ужасно, это просто ужасно. Ну вы же понимаете?». Мы, конечно, не понимаем, но начинаем обсуждать, и совместно приходим к разгадке негодования Мисс Ощущения. Аня существует по крайне специфичному графику: ложится в 5 утра, встает в 12. Если при встрече вы увидите ее кудри поникшими и усталыми, знайте: Кушнирская сегодня мучительно пыталась подстроится под обычный человеческий ритм сна.

Катя Фролова
Катя Фролова

С Катей мы вместе организовывали волонтерское движение в институте. Она работает юристом в коллективе брутальных мужчин-адвокатов. Катя — наш оплот строгости и трезвости мысли во время обсуждения рабочих моментов, когда мы с Кушнирской можем уйти в часовые споры и поиски истины в каких-то вопросах. Катя вынашивает хитрый план однажды накормить нас с Аней курицей, ведь мы не едим мясо. Так, термин «фроловская курица» вошел в наш словарный обиход очень уверенно и уже стал чем-то метафоричным, символизируя время, когда мы с Аней одумаемся и станем более рассудительны, как в своем рационе питания, так и безудержных спорах. Восстановить силы в процессе этой борьбы Кате помогает любимый чай, поэтому теперь вы знаете, у кого на кухне всегда можно найти плюшку чудесного пуэра.

Такая полярность подходов не мешает, а скорее наоборот помогает нам в работе над проектом. Скоро Аня и Катя тоже будут писать в этом блоге, поэтому у вас появится возможность с ними поближе познакомиться. Уверена, вы поладите :-)


Тестирование

Сейчас мы завершаем стадию подготовки прототипа сайта и приглашаем вас при наличии возможности принять участие в его тестировании. Может быть, это не очень правильно показывать результаты на середине пути, но нам не терпится поделиться ими с вами, друзья, ведь благодаря вашей поддержке и участию возникла идея этого проекта. Нам было бы очень важно и любопытно (чего тут скрывать) узнать ваше мнение, а также услышать критику и предложения.

Для того, чтобы принять участие в тестировании, вы можете отправить пустое письмо на почту go.test.instrument@gmail.com или прислать в комментариях свой e-mail. Мы вышлем вам инструкцию и вопросы, и будем с нетерпением ждать ваш ответ.

Оригинал записи опубликован в блоге Поможем Мише Водопьянову


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Завтра Верочка Казакова летит в Германию

Наконец-то состояние Верочки Казаковой удовлетворительное, и она может лететь в Германию.
За последние 3 недели Верочка заставила поволноваться многих. Не смотря на то, что сбор средств был стремительным (жертвователи - спасибо!), начавшийся отек легких не позволил увезти ребенка в Германию сразу же. Состояние было тяжелым, и врачи не разрешали перелет.
Но все позади, завтра в полдень Верочка с родителями вылетает спецрейсом  на обследование и лечение.
Мы сердечно благодарим всех, кто не остался равнодушным к судьбе малышки, только благодаря каждому из вас  эта поездка на лечение стала возможной.
Спасибо!
Мы будем информировать вас о перелете и дальнейшем лечении Верочки.


Казакова Верочка, 4 месяца, г.Калининград, органическое поражение ЦНС, перенесение стволового инсульта (диагноз не подтвержден)