May 6th, 2013

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Никитка Орлов. Дома. Письмо от мамы

Мы дома! В последние дни в Германии Никита немного простыл. Но путешествие перенес нормально. В самолете спал практически весь полет. Как я уже писала ранее, назначенные капельницы прошли без осложнений. Были эпизоды поднятия давления, но это нормально, т.к. у преднизолона есть такое свойство. В течении месяцы побочные эффекты от этих капельниц будут ослабевать. Сейчас, конечно, поведение ребенка оставляет желать лучшего. Резкие перемены настроения, слезы, капризы иногда истерики с агрессией. Врачи заверили, что это все скоро закончится и что ребенка не стоит наказывать. Это не он виноват, а преднизолон. Верю.

Наш доктор серьезно подкорректировал медикаментозное лечение. Добавил 5 новых препаратов. Это произошло из-за не очень хороших анализов крови. Нестабильные показатели калия, креатинина, мочевой кислоты, мочевины привели к тому, что Никита ВЫНУЖДЕН КАЖДЫЙ ДЕНЬ ПРИНИМАТЬ ПО 20 РАЗЛИЧНЫХ ТАБЛЕТОК И КАПСУЛ. Мы купили в Германии препаратов на 800 евро. Некоторых препаратов у нас нет в России. Но лучше принимать кучу таблеток, чем…..

Сейчас наша задача все контролировать, сдавать анализ крови, мочи и регулярно информировать врача о состоянии здоровья ребенка.

Никите в очередной раз назначили строгую диету. Он кушает все без соли и к этому привык. А вот запрет на фрукты переносит тяжело. Особенно запрет на бананы и сок. Все это из-за высокого калия.

В целом такую сложную терапию Никита переносит нормально. Активный целый день. В зависимости от погоды может поспать днем, а может и не спать вовсе. Дедушка Никите купил новый велосипед. Ездит практически каждый день.

Очередное приглашение в Германию мы получили. С датой госпитализации пока не определились, т.к. все зависит от анализов.

Хотим поблагодарить всех людей, которые помогли Никите пройти лечение в Германии. Я боюсь, предположить, что могло случиться, если бы мы туда не попали. Конечно, мы очень много времени потеряли, когда лечились у себя в городе (6 месяцев), а потом в Москве (4 года). Запустили болезнь. Но кто знал, что ситуация со здоровьем Никита настолько серьезна. Лечение проходит не просто и долго.

Но вся наша семья, да и не только наша, верит, что Никита обязательно поправится. Ведь ему столько людей помогает!

Большое всем спасибо! Храни вас Бог!
Семья Орловых.



Орлов Никитка http://www.fondpr.ru/children/147/Orlov_Nikitka.html

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Батрышин Роберт. Новости от мамы. Впереди еще одна поездка в Израиль

Мы с Робертом вернулись из Тель-Авива 25-го апреля. Долетели хорошо, без каких-либо проволочек и инцидентов, в самолете Роберт спал, хотя сам перелет был очень тяжелым, т.к. "время работало не на нас". Но результатами поездки мы очень довольны, т.к. мы получили ответы на большинство вопросов относительно состояния Роберта, наметились перспективы удаления трахеостомы и возможность вылечить язву в пищеводе, которая доставляет Роберту мучительные боли, это откроет нам путь к дальнейшей реабилитации.

Эта поездка стала возможной только благодаря тем людям, которые помогли нам собрать средства на обследование! Я бесконечно благодарна!!!
 Роберта обследовали, сделали свежее МРТ, посмотрел нейроофтольмолог, у него в глазу обнаружили образование, слава Богу, это киста, ничего сказали не делать, только наблюдать.  Хотели установить гастростому, но наш случай как всегда сложнее, чем кажется на первый взгляд. Установку гастростомы методом прокола, как мы хотели, врачи сразу же отвергли, т.к. шунт, который снижает внутричерепное давление, вшит в живот как раз в месте, где прокалывают желудок для гастростомы. Нас начали готовить к полостной операции, хотели сделать пластику желудочного клапана, но нейрохирург запретила такое глобальное вмешательство из-за риска попадания инфекции в шунт. Доктора собрали целый консилиум, обсуждали наш случай, их настораживает еще и тот факт, что когда в Бурденко случилось желудочное кровотечение, не были установлены его причины. Роберту назначили лечение, выписали лекарства, сказали, что минимум месяц надо их пропить, чтобы избежать кровотечения после операции (гастростомии), затем нам надо опять приехать, Роберту сделают гастроскопию, посмотрят состояние желудка и если там все хорошо установят гастростому.
По поводу трахеостомы... Пока операция не будет сделана, трогать трахеостому не будут, чтобы не проводить интубацию. А после операции, если все пройдет хорошо, трахеостому попробуют снять, противопоказаний для этого никто из докторов не видит. Вот такие результаты нашей поездки.


Батрышин Роберт http://www.fondpr.ru/children/153/Batryshin_Robert.html

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Небольшие, но такие важные результаты реабилитации. Путь к выздоровлению Артемки Понамарева

Письмо от мамы: Мы приехали после лечения в центре "Здоровое Детство" г. Екатеринбурга. Хочу выразить всем огромную благодарность, что благодаря вашей помощи, мы смогли попасть в этот центр. Как занимались с Темиком, так с нами еще нигде не занимались. Благодаря этой реабилитации, у сыночка появились небольшие изменения: он стал более подвижным, подольше стал удерживать головку, улыбка чаще появляется, стал привставать лежа на животе на ручки хоть и ненадолго, всего несколько секунд, но это тоже результат, стал более внимательный сосредоточенный взгляд. Это заметила не только я, но и кинезиотерапевт, которая с нами непосредственно занималась. Сказали, что нужно тренировать мышцы, тогда будет результат. В центре мы прошли кабинет Охраны Зрения, нам на следующий курс назначили лечение. Посмотрев Темика, нам поставили близорукость и назначили очки.




Пономарев Артемка http://fondpr.ru/children/149/Ponamarev_Artemka.html

[Еще фото Артемки]


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Пахомов Вова. Новости от мамы

Мы целый месяц ждали день операции.. Нам ее провели 17 апреля... Все прошло хорошо, на 21 назначили деканюляцию, но Вовочка к сожалению заболел, в больнице наверное вирус подхватил. Сегодня ездили в приемный покой снимок легких делать, очень сильно кашляет..
Наше лечение затянулось на длительный период...мы уже очень устали и хочется домой.



Пахомов Вова http://www.fondpr.ru/children/134/Pahomov_Vova.html