July 2nd, 2013

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Юлианна Бойцова. Новенькая. Ничего не потеряно. Срочный сбор 350 тыс.рублей до 15 июля

Лечение этой 11-месячной малышки только началось. Есть вера и надежда, несмотря на тяжелую форму эпилепсии.

Из письма мамы:

“Диагноз при выписке из роддома - внутриутробная гипоксия. В носике и в глазках новорожденного была зеленые выделения. На вторые сутки, когда закапывали лекарство, девочка стала как камушек, ручки и ножки в сильном тонусе. Через несколько секунд такое состояние прошло.

На третьи сутки была сделана прививка БЦЖ. Такие состояния камушком возникали периодически в течение первых двух месяцев. Отмечались срыгивания. Ребенок улыбался, удерживал голову, фиксировал взгляд.

В  два месяца возникло застывание, взгляд испуганный, отмечалось учащенное дыхание с последующим подергиванием левых конечностей. Я вызвала скорую и была госпитализирована в реанимацию хирургического отделения. Там в течение 6 часов не могли найти вены для постановки капельницы. Пытались под ключицу, делали веносекцию на  обеих ножках, в результате поставили в бедренную артерию. Все манипуляции производились под наркозом. Когда она отошла от наркоза я сразу заметила, что она перестала фиксировать взгляд, стала безучастная, делала лакательные движения языком, хватательный рефлекс слабый.

На вторые сутки выпал катетер, и ребенок потерял много крови. Гемоглобин упал до 76. Уровень гемоглобина в течение трех последующих дней никто не контролировал. Капали физраствор и глюкозу. На пятые сутки поднялась температура, и ребенок был переведен в Область в инфекцию с диагнозом нижнедолевая пневмония, отек мозга.
Проведены: люмбальная пункция - без патологии, посев ликвора, крови-роста нет. Затем ребенок был переведен в областную больницу с диагнозом: последствия поражения центральной нервной системы смешанного генеза, задержка психомоторного развития. Гидроцефальный синдром. Центральный анамвроз. Судорожный синдром в анамнезе.

Проводилась нейротрофическая терапия, массаж, электрофорез. В результате были спровоцированы сильные судороги. Отмечались резкие асинхронные движения в конечностях, которые мешали засыпанию, также отмечались эпизоды напряжения туловища и конечностей. Перекашивались мышцы лица.

05.03.2012 мы были на обследовании в РДКБ. Нам был выставлен диагноз: тяжелая эпилепсия с множественными фокусами спайков. Нарушение психомоторного развития, Тетрапарез рук и ног. Вероятно синдром Драве. Данная форма эпилепсии резистентна к терапии.

Но я не верю, не опускаю руки и продолжаю поиски, как помочь моей девочке. Я нашла клинику Тектон в Барселоне, которая специализируется на тяжелых формах эпилепсии.
Наш выбор не случаен, так как в этой клинике проводят исследование на аппарате магнитной энцефалографии, который позволяет выявить аномальную неврологическую активность. Кроме того в Европе существуют новейшие препараты, которые не запатентованы на территории России. В клинике нас готовы принять уже 15 июля 2013” года. Сейчас в нашей семье работает один папа, финансовой возможности оплатить обследование и подбор необходимых препаратов, нет. Будем благодарны каждому, кто не останется равнодушным и поможет.


Бойцова Юлианна, 11 месяцев, г. Смоленск, тяжелая эпилепсия с множественными фокусами спайков.
Сбор  350 000 рублей   на обследование и подбор лечения в Испании в специализированном медицинском центре
(посмотреть медицинские документы, отчет о сборах и письмо мамы малышки можно здесь)
Cобрано: 4 500.00 руб.
Осталось собрать: 345 500.00 руб.
Срок: 15 Июля


Как помочь Юлианне:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) сделать перепост
7) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Сашенька Иванов. Новости. Малыш продолжает удивлять врачей

Пишет мама Сашеньки: Санёк такой славный. Мы в прошлую субботу ЭХО делали в нашей поликлинике. Нам всё равно, а им надо для галочки. Дали талон, сказали, очень хороший врач из Бакулева делает. Так вот у неё чуть глаза на лоб не вылезли, сказала, что ещё не видела так удачно прооперированных детей с ГЛОС. Вернее, она их вообще не видела. После гибридки (1-я операция) в Бакулева детям делали Норвуд ( 2-й этап коррекции), говорит, один или два ребёночка выжили. И то их вроде Ильин оперировал, который уже давно там не работает, ушёл в Филатовку... После Гленн ей не довелось видеть деток с таким пороком. Я так благодарна всем, кто не оставил нас в беде, помог словом, делом, финансами. Нам за месяц нужно было 104 тысячи евро собрать, сумма просто неподъёмная. Если честно, даже муж не верил в успех. Но на всё воля Божья, родственники помогли, друзья, фонды. Мне так жалко тех детей, которых не удалось спасти. Пороки разные, у Саши один из самых тяжёлых, полсердца нет у малыша. 10 УЗИ за беременность, никто даже не заподозрил, и ведь в разных местах делала. Значит, надо было нашему пупсику родиться. Так всё это кажется давно было, как во сне, как будто не со мной. Как я молилась тогда, как мне было страшно, одному Богу известно. Просто чудо, что он выжил и ПЕРЕЖИЛ!!!!! Правда, впереди ещё Фонтен... Но я верю, что всё будет здорово. Зато узнала, как много в мире добрых, хороших людей, неравнодушных к чужому горю. Просто великое счастье, что нам удалось лечить Саньку в Берлине. Видимо, пока не достаточно опыта в России, таких деток очень трудно выходить. Знаю только, что сын у нас один, и мы будем бороться за его жизнь, чего бы нам это не стоило. И это не значит, что я не патриот. Просто очень люблю своего малыша, и хочу, чтобы он прожил долгую, интересную, счастливую жизнь.
Многие интересуются, закончено ли лечение нашего сына. Саше предстоит ещё одна серьёзная операция, Фонтен. Сначала нам в Берлине сказали, что уже в мае-июне готовы прооперировать нашего малыша. В принципе, он набирает вес, но не так быстро, как хотелось бы. Тем более сейчас активно развивается, бегает вовсю, да и один раз спать стал. Калории улетучиваются с неимоверной быстротой. Говорят, некоторые дети даже худеют в его возрасте. А Фонтен рекомендуют делать при весе ребёнка около 12 кг, то есть ближе к двум годам. Пока Санька где-то10500-10600 весит. Нам Станислав Борисович Овруцкий объяснил, что операция не срочная, а плановая. Сердечко ему разгрузили, теперь нужно дать возможность немножко подрасти. Ближе к сентябрю полетим в Берлин на зондирование. Тогда видно будет, что к чему.





Сашенька Иванов http://www.fondpr.ru/children/74/Ivanov_Sashenka.htm

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Костик Дронов. Уже сегодня в клинике

Друзья, сегодня Костик с мамой вылетают в Германию в клинику.

Мы очень надеемся, что немецкие врачи помогут малышу.

За новостями следите на сайте фонда.

Огромное спасибо всем, кто помог осуществить эту поездку.
Спасибо за фиансовую и информационную поддержку.
Вы замечательные!


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Никитушка Пряхин. Вернулся из больницы. Слава Богу. Письмо от мамы

Здравствуйте дорогие друзья! Спасибо большое за вашу поддержку и молитвы!!! В больнице у Никиты наблюдался кашель и анализы несколько раз то, ухудшались то приходили в норму. В итоге после проведенных анализов ничего не обнаружилось, а повышение лейкоцитов было из-за простуды. Последние три дня перед выпиской у нашего сыночка в глазах можно было прочитать: "Мама, папа я хочу домой!" Слава Богу никто не препятствовал нашей выписке на этот раз и мы отправились домой  в сопровождении врача реаниматолога. Когда Никита увидел родные стены и знакомые игрушки, он очень обрадовался. Вот уже прошла неделя как Никита дома!

Пользуясь случаем еще раз сердечно благодарим всех жертвователей за помощь в приобретении жизненно важного оборудования для нашего сына!