July 4th, 2013

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Анечка Лыкова. Новости. С каждым днем результаты все лучше

Пишет мама Анечки: Здравствуйте дорогие наши! Как незаметно пролетел месяц!! Пришло время для очередной капельницы. Сегодня были у нашего лечащего врача, чтобы обсудить как нам понравилась эта капельница Превигена. Скажем Вам, что результаты очень при очень радуют! Кожа стала намного лучше, тело, руки, ноги и шея вообще все беленькие и совсем даже не шелушатся, так в ванной как после бани небольшими катышками сходит и все)) Конечно лицо все еще красненькое, но и тут уже начало светлеть, кожа, которая по утрам сходит, становиться тоньше. Аня спит с закрытыми глазами, а это очень большой прогресс! Волосы выросли, так, что я сегодня косички заплела даже с двух сторон)) Доктор был в восторге, сказал, что он счастлив глядя на Аню! Прогресс очевиден, продолжаем ставить Превиген! Новости на этом не заканчиваются, пришли результаты гастроскопии, сказали, что пищевод у Ани очень чувствительный и аллергичный, и что вся беда с едой в основном связана с ним. В желудке не обнаружили непереносимость глютена, так, что скорее всего это дело в пищеводе. Для устранения этого нам назначили 8 недель принимать специальный пудинг с кортизоном. Обещали, что он не будет всасываться в организм, а просто будет обволакивать пищевод. И главная новость дня!!! У Ани выпало сразу 2 нижних зубика!! Те самые которые самые первые выросли)) Вместе вылезли и вместе выпали) А помог папа. Уже несколько дней Аня говорила, что они ей мешают, а мы никак не могли решиться, что бы их выдернуть, от моей нерешительности забоялась и Аня, а сегодня уже смотрим висят на волоске, но Аня мужественно сжимает рот и не дает затронуть даже пальчиком. Тут папа и говорит, давай я слюни тебе вытру салфеткой и легким движением руки достал сразу два зубика)) Аня положила их под подушку и ждет Зубную Фею с денежкой)))!


Анечка Лыкова http://www.fondpr.ru/children/112/Lykova_Anechka.html

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Рузавина Машенька. Ребенок-бабочка. Сбор 1 789 000 руб. на операции в Германии

Таких детей, как Машенька, называют бабочками, потому что их кожа также хрупка и ранима, как крыло бабочки. От любого прикосновения на коже появляются раны и ссадины. Это причиняет сильную боль.  Впервые это заболевание было описано еще в 1886 году. С тех пор буллезный эпидермолиз (БЭ) стал неотъемлемой частью исследований генетиков всего мира.  Их результат оказался неутешителен: БЭ — заболевание неизлечимое и абсолютно непредсказуемое. Генный дефект, который лежит в основе этой болезни, либо передается от родителей, которые являются скрытыми его носителями, либо возникает спонтанно, с самых первых часов внутриутробной жизни. Ни одно УЗИ, ни один анализ во время беременности «вычислить» этот тяжелый генетический недуг не в состоянии.

Горькая правда, как правило, открывается родителям в первые часы после рождения такого ребенка, когда после соприкосновения с одеждой его тело или его часть покрывается волдырями, на месте которых образуются плохо заживающие раны, по внешнему виду напоминающие ожог. При более тяжелых формах болезни такие же «ожоги» могут образовываться и на слизистых, препятствуя нормальному приему пищи. При этом ребенок испытывает неимоверные страдания.

 При рождении у Машеньки не было кожи на ножках и правой ручке, у малышки был болевой шок, и врачи 2 недели боролись за ее жизнь в реанимации. Потом было 3 месяца интенсивной терапии, угроза ампутации ножки,  хирургическая чистка ног, перевязка обычными бинтами (при которых при снятии отрывалась и здоровая кожа), пересадка кожи (после этой операции у ребенка появилась огромная ранка на бедре, которая до сегодняшнего дня не заживает).

Сейчас все тело малышки покрыто ранами, которые гноятся, зудят и болят. Ребенок ходит в туалет со страшными болями и кровью. Полость рта полностью покрыта ранами и вся воспалена. Слизистая глазок часто воспаляется, от этого она не может их открывать. Питание состоит из молочной смеси. Пальчики левой ножки срослись и начинают срастаться пальчики ручек. Начались проблемы с внутренними органами - происходят частые приступы рвоты с кровью, Маша начинает задыхаться и не может даже проглотить водичку. После этого отказывается от еды и питья, и постоянно выделяет огромное количество слизи. От этих ранок внутри сужается просвет пищевода.
Смышленая, активная как большинство сверстников Маша,  открывает для себя этот мир. Превозмогая страшный зуд от затягивающих ранок, а вместе с тем и боль, она еще не понимает, что чем меньше движений, прикосновений, тем легче ей будет. Для того чтобы облегчить эту боль, дать возможность хоть немного радоваться детству, необходимы дорогие перевязочные материалы, на покупку которых в месяц может уходить до 100 тыс рублей.

[Читать дальше]



К сожалению, в России нет специализированной клиники, которая занимается проблемами детишек с буллезным эпидермолизом, а помощь нужна постоянно.
Машеньку ждут в специализированной клинике г. Фрайбург. Нужно делать стоматологическую операцию  (весь рот покрыт ранками и необходимо лечение зубов под общим наркозом) и операцию по разделению сросшихся пальчиков. Заболевание Машеньки делает невозможным ее лечение в обычных клиниках.

Во многих станах государство полностью берет на себя финансовые расходы по лечению детей с таким заболеванием. Надеемся, что и у нас в стране так будет. Но пока – благотворительный сбор для 2,5 летней Маши, чтобы не было боли и было детство.


Рузавина Машенька, 2,5 года, г. Иркутск, врожденный буллезный эпидермолиз.
Сбор 1 789 000 руб. (41603 евро) на проведение операций в Германии
Cобрано: 506 013.00 руб.
Осталось собрать: 1 282 987.00 руб.
Срок: 15 Августа

Как помочь Машеньке:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) сделать перепост
7) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Тема Семибратов. Перед отъездом

Друзья, на днях маме Темы выдадут загранпаспорт и тогда они улетят на лечение.

В июне у Темы была очень насыщенная "культуная программа". Вообще - июнь  богат на всевозможные мероприятия для детей.

Некотоые из них посетил и Тема.
Смотрите.




[Смотреть еще]

А вот Темино творчество


История Темы Семибратова http://fondpr.ru/children/162/Semibratov_Tema.html


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Маруся Маринцева. Новости. Состояние стабильное

Пишет мама Маруси: Здравствуйте, дорогие друзья! Состояние Машули неплохое, настроение бодренькое. Только вот в весе мы плохо набираем, всего 300 гр. за 5 дней - худышка одним словом. Вчера, наконец, удалось поговорить с хирургами, узнать какие планы в лечении. По их словам Маше удалили кисту и на это место поставили дренаж. Машуле двигаться сложно,т.к. подключена капельница и держит дренаж. Но мы ее заставляем шевелиться, разучиваем танец на день рождения. Это затея дочурке понравилась и она из-за всех сил старается, крутится, пританцовывает)))
Вчера Маше сделали контрольное УЗИ, которое показало, что никаких положительных изменений с предыдущего УЗИ не произошло. Нас это, конечно расстроило. Мы продолжаем госпитализацию, сейчас нас перевели в педиатрическое отделение. Несмотря на все это, состояние Машули стабильное, анализы нормализуются. Маша изъявила желание прогуляться до игровой комнаты - это радует, значит появляются силенки. Ну а мы ждем сегодняшнего разговора с докторами, чтобы выяснить, что они планируют дальше, когда будут удалять дренаж. Так что, просим вас в очередной раз, дорогие наши, подержать за нас кулачки. Дай Бог все образуется.


Маруся Маринцева http://www.fondpr.ru/children/152/Marinceva_Marusja.html