August 26th, 2013

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Остаться в живых или Новые правила госпитализации (и их последствия - на примере мой семьи)

Оригинал взят у tavologa в Остаться в живых или Новые правила госпитализации (и их последствия - на примере мой семьи)
Добралась я таки до ЖЖ, чтобы изложить события последних дней. Честно постараюсь рассказать все спокойно и без мата, хотя желание пристрелить того козла, который подписал приказ о новом порядке госпитализации, крепнет с каждым днем. К сожалению не знаю номера приказа и его уровня (федеральный или московский), но от всей души желаю авторам сего знаменательного шедевра на своей шкуре прочувствовать, к чему он приводит. Ладно, лирика закончилась, приступим к фактам.

14-е августа, поздний вечер. У моего мужа неожиданно поднялась температура. 38,6. При попытке встать потерял равновесие, упал, при этом на суставе большого пальца правой ноги прорвался абсцесс. Что характерно, до этого палец не болел и никак себя не проявлял, то есть, наличие там абсцесса обнаружилось, когда тот уже прорвался. И полилось оттуда нечто: на гной похоже мало, ни запаха, ничего такого, зато с мелким то ли сухожильным, то ли хрящевым крошевом. "Опаньки", - сказала я, и на следующий день вызвала "скорую" На следующий - поскольку была уверена в том, что Димку госпитализируют, отток содержимому есть, время позднее, а мне рано утром на работу.

15-е августа, после обеда. Я вызвала "скорую". Приехавшие тетеньки сообщили, что с 12-го числа действует новый порядок госпитализации, согласно которому наш случай не является экстренным, поэтому лечиться нам надо амбулаторно, то бишь, в поликлинике, а госпитализироваться, если поликлинические врачи сочтут необходимым, в плановом порядке.Передали актив в поликлинику (ага, терапевту) и уехали.

15-е августа, вечер: нам позвонила терапевт, сказала, что не видит смысла к нам идти, и вообще, хирург сегодня во вторую смену, вот и шуршите, господа хорошие, к нему. Ножками, ножками, пофиг на то, что нога не очень ходит.

15-е августа, примерно через час. Что делать, доползли до хирурга. Если кому интересно - некий Закарян А.Д., работает в бывшей поликлинике №45, ныне филиале №2 поликлиники №23 г. Москвы. Этот человек в белом халате (назвать его врачом у меня язык не поворачивается) не соизволил даже из-за стола встать, чтобы хотя бы осмотреть рану. На случай, если кто не в курсе, хирург ОБЯЗАН лично присутствовать при первой перевязке. Нет, зачем ему лишние трудности, задницу от стула отрывать - это не для него. Отправил к медсестре делать перевязку. Ни записи в карте, ни записи в единой компьютерной сети ЭМИАС, с которой сейчас работают практически все врачи в гос. учреждениях, ни диагноза - вообще ни-че-го. Как будто нас и не было. Медсестра сделала перевязку, Закарян на мой вопрос, что дальше, нехотя сказал, что можно ходить на перевязки в поликлинику, а можно то же самое делать дома: наложить левомеколь и перебинтовать не так уж и сложно. Антибиотики? Ну, если хотите, можете принимать...

16-18 августа. Ладно, сидим дома, обрабатываем рану, делаем перевязки, колем линкомицин (поскольку он тропный к костным тканям, а там явно проблема в суставе. Параллельно пытаюсь найти какие-то варианты госпитализации, потому что вижу, что нога все краше, Димке все хуже, на горе-хирурга надежды никакой, на скорую, судя по всему, тоже. Звоню в платное отделение одной из московских больниц, общаюсь с заведующий. Обсуждаем, что и как, выводы совпадают: остеомиелит, вялотекущий сепсис, костный туберкулез или онкология. Как говорится, выбирайте, от чего вам больше нравится сдохнуть. Зав. отделением мне честно говорит, что если это сепсис, то цена вопроса около 300 тысяч рублей. Таких денег у нас нет. Сотня найдется, даже полторы, но не три. Обзваниваю дальше - везде примерно то же самое. А нога все краше.

19-е августа, вечер. Возвращаюсь с работы. У Димки опять температура за 38, по стопе почти до щиколотки поднимается краснота. Я не идиотка, я понимаю, что мы с ситуацией не справляемся. дойти до хирурга возможности уже нет, поскольку появились боли. Повторно вызываю "скорую". После долгих препирательств с зав. станцией машина таки приезжает. И (та-дам!) отказывает в госпитализации, ссылаясь на все тот же приказ. Перенаправляет актив в неотложку. Зачем - непонятно, поскольку неотложка госпитализировать вообще не может.

19-е августа, примерно через час-полтора. Приезжает неотложка. Доктор смотрит на ногу и делает квадратные глаза: "Вы почему не в стационаре?!". Объясняю ситуацию. Доктор тяжело вздыхает и показывает мне копию приказа, согласно которому теперь амбулаторно (то бишь, в поликлинике) лечатся флегмоны (если кто не в курсе - разлитое гнойное воспаление, требующее оперативного вмешательства), рожистое воспаление с выраженной интоксикацией (это когда температура за 40), эпи-синдром, в том числе при наличии судорог, гипертонический криз и много чего еще. Очень, очень занимательный документ. Надо будет найти его полный вариант. Но мне реально интересно, те дебилы, которые его разрабатывали и утверждали, вообще хотя бы раз в жизни хоть одно из перечисленных там заболеваний в глаза видели? "Похоже на остеомиелит", - говорит доктор. "Похоже", - грустно отзываюсь я. Доктор с неотложки перенаправляет актив в поликлинику, поскольку больше он ничего сделать не может. Я начинаю названивать на горячую линию департамента здравоохренения (это не опечатка, это мое отношение к тому, что у нас сейчас делают с медициной).

Дозваниваюсь. Дежурный врач внимательно меня высушивает и задает резонный вопрос: "А почему вы до сих пор не в стационаре? А если там остеомиелит?". Оказывается, доктор только из отпуска и не в курсе последних изменений. Рассказываю ему про приказ. Реакция примерно как у меня: "У нас что, кладбища плохо заполняются?". Дежурный мне советует действовать через зав. филиалом и добиваться госпитализации всеми правдами и неправдами.

20-е августа, утро. Звоню в поликлинику, разговариваю с заведующей. Реакция заведующей практически дословно совпадает с реакцией дежурного на горячей линии: "Как - не госпитализировали? А если там остеомиелит? У какого хирурга были? Бегом ко мне за направлением на госпитализацию!". Поскольку я была на работе, с бумажками бегал ребенок.

20-е августа, после обеда. Приходит из районной поликлиники терапевт, которой неотложка накануне передала актив. Смотрит на ногу, которая стала еще краше: стопа красная, горячая, из сустава непрерывно выходит все то же крошево. Задает сакраментальный вопрос, почему мы до сих пор не в стационаре. Пишет направление на госпитализацию, вызывает "скорую". Диагноз - остеомиелит под вопросом. Никуда не уходит, сидит и ждет. Забегая вперед: я искренне благодарна этому врачу. Она не ушла, пока не получила подтверждения, что Димку все-таки госпитализируют.

20-е августа, примерно через час. Приезжает "скорая" и (ТА-ДАМ!) пытается отказать в госпитализации. Да, они видят, что происходит. Да, они понимают, что молодой 35-летний мужик вот-вот потеряет ногу, если вообще выживет, но приказ недвусмысленно запрещает им госпитализировать таких пациентов. Я встаю крестом в дверях  и популярно объясняю приехавшей бригаде, куда они могут засунуть данный приказ. Достаю (нет, не пистолет, всего лишь телефон), набираю номер департамента, параллельно оповещая бригаду, куда именно я звоню. Сообщаю им, что накануне уже звонила в департамент, и там очень удивились, что мы еще не в стационаре. В это же время терапевту звонит заведующая и интересуется, как у нас дела (очевидно, туда из департамента уже позвонили). После полутора часов (!) препирательств врачи со скорой понимают, что деваться некуда. Начинается "сочинение на заданную тему": температура 38,6? Пишем, что 39,5. Состояние? Ну, пусть будет средней тяжести.

20-е августа, около 18 часов вечера. Мы едем в больницу, терапевт идет по другим вызовам.

20-е августа, около 20 часов. Димку оформляют в отделение гнойной хирургии, тихо матерясь на долбаный приказ, из-за которого теперь столько осложнений.

20-е августа, 21.30: экстренная операция прошла успешно, ампутировали палец. Со слов оперировавшего хирурга, сустав на тот момент полностью разложился, начиналась флегмона стопы. Еще пара дней - и пришлось бы ампутировать всю стопу. Говорят, легко отделались.

Сейчас Димка в стационаре, вчера уже начал вставать и ходить. На следующей неделе его обещают выписать домой, на долечивание у районного хирурга. Боги, дайте мне сил сдержаться и не покалечить этого урода, когда мы придем к нему на прием... Другого хирурга в поликлинике, увы, нет. Затем последуют реабилитация, заказ ортопедического вкладыша в обувь и уже плановое обследование, чтобы понять, откуда это вообще все взялось. Димкины родственники хотят подавать в суд (правда, непонятно, на кого), мне все равно. Главное, что все остались живы.

Вывод: что бы с вами ни случилось, скорая вряд ли вас госпитализирует из дома. Поэтому, если вам очень-очень плохо, идите на улицу, садитесь на лавочку (только не около своего дома, а хотя бы в соседнем дворе) и вызывайте скорую туда. С улицы заберут, никуда не денутся. Хотя, кто ж его знает, могут ведь и просто до дома подвезти...

Да, перепост приветствуется. Бороться с системой - занятие неблагодарное, но, может быть, поднятая в ЖЖ волна смоет этот идиотский приказ.

Апдейт: скан приказа http://s50.radikal.ru/i130/1308/38/61eaad8be40c.jpg


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Письмо для всех жертвователей от мамы Никиты Крючкова

Хотим выразить еще раз огромную благодарность за возможность пройти очередной курс в санатории г. Евпатории. Совсем недавно мы приехали домой, усталые, но очень довольные лечением и результатами. Все то, что мы планировали, мы успели, и захватили немного нового не по плану.
Никитка вел себя очень хорошо, выполнял все предписания врачей. Мы провели много разных анализов, узнали, что у Никиты дефицит кальция в организме. В общем, этот месяц прошел на одном дыхании. Результаты, конечно же, есть, но врач невролог советовал не останавливаться и тогда результат не заставит себя ждать. В этот раз неврологом были приняты немного другие формы нашего лечения, но они оказались эффективней.
 Сейчас Никита отдыхает, а с  1 октября улетает на 2-х месячный курс в Чехию. Спасибо Вам огромное, спасибо за все, что вы делаете для Никиты и многих других деток, ваша помощь, как помощь волшебников.
Дай Бог Вам и дальше процветать и помогать деточкам поправиться.

С уважением семья Крючковых


История Никитки Крючкова http://www.fondpr.ru/children/13/Kryuchkov_Nikitka.html

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Зайцевская Настенька. Дома!

Спасибо всем за возвращение Настеньки домой.

А вот письмо от мамы для всех жертвователей:
ЗДРАВСТВУЙТЕ!
СПЕШУ СООБЩИТЬ ВАМ РАДОСТНУЮ ВЕСТЬ- МЫ НАКОНЕЦ - ТО ДОМА!!!!!!!!!
ЕЩЕ И ЕЩЕ РАЗ ХОЧУ ПОБЛАГОДАРИТЬ ВСЕХ ЖЕРТВОВАТЕЛЕЙ, КОТОРЫЕ ПОМОГЛИ НАМ!!!!!!
СПАСИБО, СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ!!!!


История маленькой Настеньки http://www.fondpr.ru/children/163/Zaicevskaja_Nastenka.html

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Костик Дронов. Новости

Сейчас несколько десятков людей пытаются найти клинику для Костика. Поиски ведутся по всему миру.
Мы благодарим всех, кто откликнулся на нашу просьбу и самостоятельно начал искать клиники. Спасибо, друзья.

А теперь новости о состоянии. Пока все нерадостно.

23 августа.
С вечера у Кости началось кровотечение из тканей живота, только в 8 утра смогли остановить, прокапали две дозы крови, плазму, вчера тромбоциты подлили. Очень слабый, просит кушать, пока нельзя, вчера сняли мочевой катетер, просимся на горшок, но памперс на всякий случай одевают, т.к. он удерживает часть крови из живота. На перевязке вводят в катетер медикамент, от которого не так сильно чувствуется боль, но Костя в сознании, говорит постоянно: как же болит живот, сегодня когда останавливали кровь, сказал мне: мама, этот дядя мне сделал больно. Сейчас уснул. По вечерам бывает рвота, зонд до сих пор стоит, в него вводят препараты. Вчера вечером Косте удалось поспать после обезболивания 3 часа, обычно его сон 15-20 минут, вечером попросил мультики посмотреть. У меня уже совсем нет сил на все это, хотя меня не бросают здесь одну, люди, у которых я живу, и их друзья, приезжают ко мне, поддерживают, а так можно просто сойти с ума.

Сегодня в 3 часа делали перевязку
Пришлось зашить то место, откуда кровит, наложили один шов внутри
Вообще практически весь живот раскрыт, справа 4 см рана и по центру 11см. В длину и 6 в ширину, все видно внутри

24 августа
Болит живот постоянно, очень частые перевязки, все протекает быстро, течет со всего шва, настроение с утра у Кости было ничего, попросил мультики, я брала его к себе в кровать, говорит соскучился сильно и рядом со мной не болит живот, позвонили бабушке по скайпу, просит у нее шоколадку, аппетита так и нет, кушает через капельницы, сегодня убрали зонд и кислород, сейчас капризный, снова болит живот

25 августа.
Снова большое количество перевязок, шов слева разошелся сегодня сам, теперь, по сути, открыт весь живот, вечером закровили снова, сразу же взяли кучу анализов, вливают плазму, с едой пока не очень, попросил котлету и картошку, по одному разу откусил, и наелся, отеки спали практически везде, капают еще круглосуточно, весь день лежит, сегодня смотрим  в перерывах между перевязками, больше ничего не хочет пока.

Мы просим всех молиться о выздоровлении Костика. О том ,чтобы нашлась клиника, в которой смогли помочь. Мы не сдаемся...

История Костика http://www.fondpr.ru/children/166/Dronov_Kostik.html

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Дибров Илья. Новенький в фонде. Сбор 2 382 600 руб. (72200 $) на операцию в Израиле

Илье 16 лет, в один год ему поставили диагноз "генетический синдром Ядассона Левандовского", из-за которого у него проблемы с кожей (после любой травмы все долго заживает), стеноз гортани, причиной которого стал лейкокератоз слизистых оболочек, из-за чего срослись голосовые связки, после этого у него пропал голос. В 2 года мальчику поставили трахеостому, с которой Илья ходит по сей день. После многочисленных обследований   и ларигноскопий врачи рискнули сделать операцию на голосовых связках. Операция не дала нужных результатов и голосовые связки опять срослись, после чего доктора пришли к выводу о том, что, к сожалению, они не в силах помочь, подобных операций в их практике нет и в России нет возможностей и опыта проведения таких операций.

Но несмотря на все эти проблемы и отсутствие голоса, Илья не падает духом. Он обучается в трех школах. Общеобразовательную программу обучения Илья проходит на дому. Учится хорошо, особый интерес проявляет к гуманитарным наукам. В 2011 году Илья стал победителем в районном конкурсе исследовательских работ и творческих проектов учащихся в секции «Иностранные языки», еще занял первое место в школе во всероссийском игровом конкурсе по естествознанию. Дополнительно Илья занимается в дистанционной школе, изучает такие предметы как: тригонометрия, астрономия, искусство красноречия, выразительность русской речи. Но самое любимое дело в его жизни — ходить в музыкальную школу. Илья  занимается музыкой по классу синтезатор, ему нравится классическая музыка, активно изучает все возможности своего инструмента, помогает преподавателю делать аранжировки, а также участвует в концертной деятельности школы и города, фестивалях, областных конкурсах.
Является трижды лауреатом и награжден стипендией губернатора новосибирской области. В дальнейшем Илья мечтает поступить в музыкальное училище и продолжить заниматься музыкой на профессиональном уровне, найти хорошую работу, заниматься спортом, научиться плавать и жить полноценной жизнью, но этому препятствуют отсутствие голоса и проблемы с дыханием.

Из письма мамы:
“… наконец-то у него появился этот шанс, мы нашли доктора который занимается такими проблемами, у него есть практика с подобными случаями, эта клиника находится в Израиле. Доктор Ари Диро согласился нам помочь. Собрав все свои средства, помощь родственников, друзей, знакомых, мы поехали на обследование в Израиль. Но после диагностики все оказалось намного сложнее, чем мы предполагали. В  ходе обследования голосовых связок Ильи путем зондирования через носовую полость выяснили, что они уже изменили стандартную форму и полностью срослись. Доктор Диро сказал, что после ларингоскопии  будет больше информации. Операция проходила под общим наркозом. В ходе процедуры выяснили, что после операционных вмешательств в  Российских клиниках (множественные рассечки голосовых связок с их последующим срастанием) образовался очень плотный рубец , без малейшего просвета. Попытки найти тонкое место в этом сплошном рубце не увенчались успехом.  По результату КТ гортани(томографии) размер рубца составляет 5 мм и необходима сложная полосная операция , в ходе которой придётся удалить участок гортани, где присутствует рубцевая ткань и с помощью пластики вживить силиконовый чехол (стент).
Данная процедура включает в себя целый ряд «До» и «Послеоперационных» мероприятий, а именно: сама операция по установке стента и восстановлению голосовых связок, амбулаторное лечение, наблюдение, многочисленные ларингоскопии и т.д. и через 3-4 месяца операция со снятием стента. Весь этот комплекс услуг обойдётся в 72223$. Нам пояснили ,что стоимость фиксированная, а значит не изменится ни в большую ни в меньшую сторону, в независимости от времени и объёмов всего курса лечения.
Операцию назначили на сентябрь 2013 года для того ,чтобы было время для восстановления гортани после пройденных обследований  и сбора средств для дальнейшего лечения.  К сожалению для нас эта сумма не является реальной и мы не можем оплатить стоимость лечения, но безумно хочется помочь своему ребенку. Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью в сборе средств для лечения Ильи”.
Заранее благодарим неравнодушных к нашей беде людей.

С уважением,
мама Диброва Ильи

Дибров Илья, 17 лет, генетический синдром Ядассона Левандовского, стеноз гортани, Новосибирская обл, г. Карасук
Сбор 2 382 600 руб. (72200 $) на операцию в Израиле
Срок: 15 Сентября

Как помочь Илье:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) сделать перепост
7) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Дениска Милютин. Познакомимся поближе... Несколько фото из жизни...или для чего мы открыли сбор

Рассказывает мама: «Нам пришлось пройти очень долгий путь к пониманию того, как нам надо лечить своего ребенка. Перепробовали множество методик, некоторые используем и сейчас. В настоящее время, с помощью специалистов мы пытаемся научить Дениса простейшим навыкам, позволяющим существовать в нашем мире — читать, писать, общаться с другими людьми…
Для нас любые дополнительные занятия с Денисом - большие шансы на его излечение или хотя бы улучшение его состояния.

Хотя аутизм накладывает свой отпечаток на облик и поведение ребенка, даже в этом его состоянии Денис - очень симпатичный, улыбчивый, ласковый и жизнерадостный мальчик. Помогите нашему ребенку..."

На фото ниже - Дениска на занятиях в центре реабилитации и дома...

p1080400.jpg

p1080389.jpg

p1080430.jpg

Милютин Дениска, 10 лет, г. Мытищи, Ранний детский аутизм
История Дениса http://fondpr.ru/children/181/Milyutin_Deniska.html
Сбор 100 000 рублей на курс реабилитации в Центре помощи инвалидам детства "Наш солнечный мир"
Необходимо собрать: 100 000.00 руб.
Cобрано: 18 500.00 руб.
Осталось собрать: 81 500.00 руб.
Срок: 25 Сентября

[Как помочь Дениске]
Как помочь Денису:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) сделать перепост
7) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

При подготовке поста были дополнительно использованы материалы других источников.


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Маруся Маринцева. Новости. Небольшой отдых, и снова в бой

Пишет мама: Здравствуйте, друзья! Наконец мы вернулись (после MIBG-терапии в Берлине) в г.Грайфсвальд, в нашу уютную комнатушечку. Дорогу Машуля перенесла неплохо. С удовольствием проспала у меня на руках весь путь, Соскучились мы друг по другу за эту неделю, теперь наслаждаемся общением)) Вечером мы с ней занимались домашними делами, раскладывали сумки, готовили блинчики. Сегодня уже с утра были в клинике, сдали кровь. Анализы оказались низкими, поэтому сейчас ожидаем эритроциты и тромбомассу. Скорей всего пробудем здесь до вечера, но Маша этому только рада, для нее это возможность вдоволь наиграться в игровой комнате.
Всю эту неделю мы будем ходить на контроль крови, пить назначенные медикаменты и готовиться к очередной недели MIBG-терапии в Берлине.
На сегодня это все новости. Мы желаем вам, дорогие наши, хороших и теплых последних летних деньков. Огромное спасибо, что остаетесь с нами!


История Маруси http://www.fondpr.ru/children/152/Marinceva_Marusja.html

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Под удар попадут не отдельные добровольцы, а НКО

В осеннюю сессию Госдума планирует рассмотреть в первом чтении законопроект «О добровольчестве (волонтерстве)». Само волонтерское сообщество неоднократно высказывалось против принятия закона — он может зарегулировать эту сферу. Законопроект скорректировали, однако полностью его инициаторов переубедить не удалось. О том, что ждет добровольцев и о деталях самого законопроекта рассказал директор «Союза Волонтерских организаций и движений» Владимир Хромов.

Можете сравнить первый и окончательный вариант текстов законопроекта? Что изменилось?

Во втором варианте убран ряд проблемных вещей, которые вызвали острую критику в обществе. Например, исчезли нормы о реестре волонтерских организаций, о едином органе государственной власти – контролере добровольческого сообщества.  Тон документа сменился с формулировок «волонтер обязан» на «волонтер может». Но сама концепция не изменилась — она по-прежнему носит регулятивный характер. Там нет мер, которые реально бы соответствовали потребностям развития волонтерского сообщества.

Если эти пункты убрали, то в чем будет заключаться контроль со стороны государства?

Начнем с того, что с юридической точки зрения это весьма странный документ. Там всюду присутствуют слово «может»: «волонтер имеет право на компенсацию», «органы власти имеют право поощрять добровольческие движения», «могут вести учет» — все это цитаты из текста. Курьез заключается в том, что все это власть может делать и сейчас. В Гражданском кодексе подобные нормы уже прописаны. С правовой точки зрения текст представляет собой не закон, а концепцию. Но регулятивные нормы все равно остались. Например, «к проведению работ в период ЧС допускаются только волонтеры, имеющие специальную подготовку». Это значит, что люди, которые в случае повторения чрезвычайной ситуации, подобной Крымску, захотят поехать помогать пострадавшим, теперь не будут иметь права это делать без прохождения подготовки  и получения подтверждающего документа МЧС. То есть стихийная помощь волонтеров, которая спасла жизни сотен людей в Крымске, станет с юридической точки зрения незаконна. Любой проверяющий из прокуратуры, полиции, органов власти может подойти и сказать: «ты не имеешь права здесь находиться, пока не покажешь книжку о подготовке в Министерстве по чрезвычайным ситуациям». Но вспомните, в Крымск ехали люди, которые были искренне были готовы помочь пострадавшим от наводнения. Они же не знали за год вперед об этом событии и не проходили курсы подготовки. Многие, между прочим, приехали гораздо раньше оперативных служб. По логике авторов законопроекта, человек должен быть узнать о случившемся, пойти на курсы и только через месяц приехать на место. Так получается.

Похоже на фильтр?

Да, похоже на специально установленный фильтр. Хотя все это подается под видом благих намерений. Вероятно, речь идет о чьем-то нежелании  допускать «сторонних» людей к информации, что же реально происходит в условиях ЧС, как работают оперативные службы. В ситуации в Крымске волонтеры выносили наружу множество информации о реальном положении дел. Это противоречило официальным отчетам по телевидению, и конечно не могло понравиться отдельным представителям власти. Отсюда же могла появиться норма в законопроекта о том, что «волонтер обязан соблюдать конфиденциальность информации, к которой он имеет доступ в процессе добровольческой деятельности». Причем, нет указания на характер информации. Когда мы дискутировали с разработчиками документа, то настаивали на уточнении характера информации (медицинской, личной и прочее). Но в вынесенном на рассмотрение Госдумы законопроекте это не было сделано. То есть, если закон в таком виде примут, человек не будет иметь право рассказать ни о чем в публичном пространстве, в блоге. А ведь именно так очень часто общественность узнает о нарушениях чьих-то прав, законных интересов, низком качестве работы органов власти, злоупотреблениях и т.п.

А что будет в случае нарушения конфиденциальности?

Вообще наказание бывает двух видов: административное и уголовное. То есть человека, искренне желающего помочь людям в беде, теоретически могу оштрафовать или «посадить». В общем, вышеописанные нормы в законопроекте выглядят достаточно странно, другого объяснения, как желания ограничить гражданский контроль, я не вижу.

волонтер

Читать полностью http://philanthropy.ru/intervyu/2013/08/26/12831/#.Uhtxaj_Ig75

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Максимка Ягофаров. В мечтах о футболе и будущих победах. А пока не получается даже закричать "гол"!

Рассказывает мама: Наблюдать за своими сверстниками как они ловко играют в футбол, одно из любимых занятий Максимки. Ведь футбол - это его мечта. Как бы ему хотелось промчаться с мячом по полю, забить самому гол и испытать при этом бурю эмоций! А пока он сидит в сторонке на лавочке или траве после матча и лишь в мыслях видит свои победы. Максим наслаждается последними деньками лета. Совсем немного, и опять начнется учеба, а вместе с ней уроки, домашние задания и занятия по компьютеру с учителями из Центра дистанционного обучения. А пока можно спать до обеда, смотреть телевизор, играть в свои любимые компьютерные игры и вдоволь общаться со своими друзьями.

Но от мечты нельзя отказаться.... Мы верим, что когда-нибудь Максимка промчится по полю и забьет свой победный гол.
Мы продолжаем срочный сбор на лор-операцию для Максима, очень важно успеть, не дать Максимке потерять голос... Ведь пока не получается даже закричать "гол"!





История Максимки http://fondpr.ru/children/113/Jagofarov_Maksimus.html
Cобрано: 20 188.00 евро
Осталось собрать: 9 932.00 евро
Срок: 15 Сентября


Как помочь Максиму:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) сделать перепост
7) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.