September 16th, 2013

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Костик Дронов. Пятничные новости от мамы

В состоянии мало что изменилось, перевязки приходится делать по два раза в день с наркозом, пакеты очень плохо держатся. Из радостного - разрешили гулять подольше, вчера Костя с самого утра попросился встать и играл все время стоя 3 часа, потом был перерыв 2 часа, потом снова 3 часа игр. Врачам такое настроение Кости очень нравится, тем более, что он стал чаще смеяться. Медсестры продолжают играть с ним.

Массаж из-за продолжающихся кровотечений пока не делают, хотя нужен бы был, левая нога болит и ставит он ее неправильно, постоянно опирается на правую.

Сегодня тоже с самого утра мы на ногах, медсестры хотят сфотографировать Костю, а он очень не любит это делать, поэтому прячется от них и капризничает. Сегодня ходит увереннее, но все равно просит для поддержки руку. С аппетитом тоже пока не наладилось. Вчера брали кровь на очень много показателей, в целом результаты неплохие, отдельные еще требуют корректировки.

Рана в животе стала меньше, поэтому в понедельник нам планируют поменять центральный мешок на более маленький, этот сейчас закрывает весь живот, практически слева он достает до спины, очень неудобно с ним Косте, сидеть толком не получается. Костя научился уже говорить по-немецки "болит живот", обезболивающие уже капают по необходимости, также по необходимости назначают плазму, тромбоциты, кровь, препараты, останавливающие кровотечение. На улицу пока не ходим.


История Кости http://www.fondpr.ru/children/166/Dronov_Kostik.html

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Дима Чемагин. Новости. Начались обследования. Дима верит в лучшее!

Пишет мама Димы: Добрый день, друзья! Простите за долгое молчание, далеко не всегда есть возможность выхода в интернет. Наши новости на сегодня: мы с Димой находимся в стационаре, в среду Диме сделали операцию – установили катетер, взяли пункции костного мозга и спинномозговой жидкости. Результаты порадовали, со слов профессора – не найдено ни одной бластной клетки! Анализы хорошие. В пятницу нам начали блок химии (дабы сохранить ремиссию пока идет поиск донора и подготовка к ТКМ), т.ч. до среды мы будем находиться в стационаре… Уже провели несколько видов обследований: УЗИ, МРТ, аудио… ЭХО-КГ выявило небольшие проблемы с одним из клапанов сердца, но кардиолог сказал, что это не является противопоказанием к химиотерапии и не представляет серьезной угрозы. Огорчила проверка слуха – выяснилось, что правым ухом Димочка практически не различает речь на фоне посторонних звуков, это будет серьезной проблемой, например, при обучении в школе. Особенно учитывая, что с левых ухом такие же проблемы, только в меньшей степени.. Возможно, это последствие химиотерапии, но точно сказать никто не может, т.к. в России подобное обследование мы ранее не проходили. Доктор сказал, что необходимо будет долгосрочное лечение, но уже после проведения ТКМ. Пребывание в стационаре не особо тяготит, Димочка смотрит мультики на немецком, проводит время в игровой комнате, читает, рисует, позавчера учился делать фруктовые коктейли с волонтерами (фото предоставляем)… Димка учит немецкий (пока это только слова типа – «привет», «пока», «спасибо»…), а я вспоминаю английский при общении с персоналом, врачами и соседями по палате.
В ближайшее время нас ожидают непредвиденные расходы - нам придется привести Димину сестренку Машу сюда по просьбе немецких врачей для типирования в качестве потенциального донора. В России ее уже типировали 3 года назад, но, к сожалению, на данный момент нам не смогли предоставить результаты типирования в виде документа, а без документального подтверждения, что у ребенка нет подходящего родственного донора здешние врачи не могут активировать поиск неродственного. И сделать эти анализы необходимо в кратчайшие сроки… Опять ищем отель и покупаем билеты для папы и Маши.
Основной нашей проблемой на данный момент все еще является отсутствие подходящего жилья. Никогда бы не подумала, что в городе может быть так сложно снять жилье – почти 95 процентов предлагаемых квартир без мебели и кухни, просто стены. На днях нам удалось снять на 2 месяца маленькую квартирку в подвале (реальное подвальное помещение, оборудованное под квартиру), правда без стиральной машины (приобрели опыт платной стирки (от 3 евро) в общественных прачечных), в получасе ходьбы от клиники за 700 евро в месяц включая коммунальные платежи и плюс еще комиссия маклеру – 700 евро. Посчитали, что гостевой дом при клинике все равно выходит дороже, да и мест там по-прежнему нет. Т.к. Димочка у нас все еще хромает и при ходьбе нога прилично болит, нам обещали в клинике выделить инвалидную коляску на прокат – будет проще передвигаться по улице.
Димка как всегда улыбается и верит в лучшее!
Спасибо, дорогие, что вы с нами!!!




История Димы http://www.fondpr.ru/children/176/chemagin_Dima.html