October 10th, 2013

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Машенька Замахаева. Неожиданные новости от мамы

У нас хорошие новости!!! Вчера у нас была консультация у директора клиники челюстно-лицевой хирургии проф.Хайланда. Доктор внимательно осмотрел Машеньку, потом рассмотрел снимки МРТ. И сказал нам следующее: "Если бы это была моя дочь, то я бы не стал делать сейчас операцию. Несмотря на то, что часть опухоли осталась неудаленной и визуализируется в области носоглотки, ситуация стабильна. Надо продолжать динамическое наблюдение и действовать в зависимости от ситуации." Мы всё понимаем, что часть опухоли в кости осталась, её диагноз всё также остается по вопросом, что вопрос об операции не снимается навсегда... НО услышать для нас что нет необходимости делать её сейчас - было лучшим ответом, на который мы с мужем могли надеяться! Я снова прослезилась, но уже от радости, не верила своим ушам. Ещё в пятницу главный консультант клиники нам говорил про объемную операцию Машеньке с удалением костей и трансплантацией тканей и сосудов с руки. Земля уходила из под ног и мы не надеялись услышать иное мнение профессора. Я извиняюсь, что не написала вам в тот же вечер. Выйдя из клиники мы еще до темноты кружили по улицам вокруг больницы с коляской, медленно всё переваривая в своей голове. Слава Богу!

Проф.Хайланд сказал, что то, как зарубцевалась послеоперационная рана на месте вырезанного неба и части челюсти после последней операции в Аахене выглядит очень неплохо! Там операцию выполнял тоже директор клиники проф.Ф.Хёльцле и так смог подшить Машеньке ткани во рту, чтобы девочка могла нормально говорить и кушать (то есть, не давилась через нос). Нас это тоже очень порадовало!!! Значит, всё делали правильно.

Доктор считает, что сейчас необходимо контролировать ситуацию, делать регулярное обследование. Чем позднее возникнет необходимость в такой операции, тем лучше. Так как сейчас Маша очень мала, о костной пластике даже не шла речь, а вот ожидаемые последствия (сильная асимметрия лица, проблемы с речью, питанием и т.д.) - об этом было страшно думать, как будет мучиться и страдать наша малышка.
Лишь бы уже ничего не менялось, нам и это счастье будет. Потом вырастет, сформируются все косточки, врачи восстановят челюсть и небо,вставят зубки. Сейчас потрясающие реконструкции делают с использованием своих же костей (ребра, малой берцовой и т.д.). Но так далеко мы уже не загадываем, стабилизировалось бы!


История Машеньки http://www.fondpr.ru/children/169/Zamahaeva_Mashenka.html

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Рузавина Машуля. Первые новости от мамы из немецкой клиники

Всем доброго дня. Вчера весь день были заняты. С утра был прием у дерматолога - нас там хорошенько осмотрели, опросили, сделали перевязку и подобрали другие мази. Также решали, что нам делать с пищеводом и назначили другое лекарство.

После обеда был прием у гастроэнтеролога - тоже был осмотр, и для нас страшное решение, что надо опять делать расширение пищевода и пить новое лекарство. Так как у нас запланировано лечение зубов, то дерматолог вместе с гастроэнтерологом решают (в связи с тяжелым состоянием и с тем, что и то и другое важно, нам для того чтобы могли кушать) нам делать две операции. Сегодня у нас выходной, и мы гуляем по красивому здесь рядышком парку, съездили, заказали лекарство в аптеке и там познакомились с Димой Долговым и его мамой, долго сидели, общались о наших проблемах. Завтра будет консультация анестезиолога и решение, как нам перенести два наркоза, прием стоматолога, и будем ложиться в клинику.


История Машеньки Рузавиной http://www.fondpr.ru/children/171/Ruzavina_Mashenka.html