October 22nd, 2013

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Маруся Маринцева. Новости после операции

Добрый день, родные! Наконец у нас наступил один выходной денечек. Марусик чувствует себя неплохо, не считая того, что ели шевелиться от наклеенных пластырей. Саму операцию Маша перенесла хорошо, но очень испугалась, что была одна в операционной. Теперь не отпускает нас ни на шаг, ночью просыпается просит держать ее за ручку и рассказать сказочку. На следующий день после операции нас выписали домой, не смотря на то, что состояние ребенка далеко от идеального. Еще нам пришлось в этот же день пройти 1,5 часовое обследование MIBG , УЗИ сердца и живота. Машулька безумно устала. Так что домой принесли ее на руках, остаток дня она отдыхала. Также у нас состоялся разговор с доктором Кидс, нам объяснили как будет проходить пересадка стволовых клеток, какие возникнут сложности, как нужно готовиться папе и т.д. Будем верить и молиться, чтобы все прошло как надо и папины клеточки прижились.
Теперь у нас остается контроль крови,т.к. тромбоциты и СРП нас постоянно подводят. В понедельник для этого пойдем в амбуланс, где нас ждет первая перевязка после установки бровиака. Будем стараться, чтобы в эти денечки наша принцесска больше отдыхала и кушала, набиралась силенок.
Машулька продолжает лепить из пластилина, рисовать. А еще у нее появилась новая подружка-куколка Муза из Винкс. И это благодаря добрым волшебникам Лидии и Ильгизарчику. Спасибо вам огромное! Спасибо за теплые пожелания и исполнение мечты! Машуля как раз вернулась из клиники и получила подарок. Так что у нее твердая уверенность, что волшебники прилетают нам через окошко))
Хотим поблагодарить вас друзья, за то что остаетесь с нами, за вашу поддержку и молитвы! От Машули всем "агомный пиветик!"
P.S: на фото Маша и папа перед операцией.


История Маруси http://www.fondpr.ru/children/152/Marinceva_Marusja.html

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Нужна ваша поддержка!

Друзья, поддержите, пожалуйста, наш проект "Дыши как все" в конкурсе премии "Гражданская инициатива"! Мы, к сожалению, только на 10-м месте.....((( Этот проект очень важен для наших подопечных - детей с тяжелыми дыхательными расстройствами

Национальная премия "Гражданская инициатива" является консолидирующей платформой, неформальным клубом единомышленников, открытым для всех неравнодушных лиц – тех, кто пытается и хочет всеми силами изменить наше общество и жизнь людей к лучшему, поддержать тех, кому нужна помощь, забота и человеческое участие.

И очень надеемся, что вы сочтете нашу инициативу достойной и поддержите ее.

Многие из дыхательных заболеваний требуют пожизненной терапии лекарственными препаратами, другие эффективно лечатся – но операции и терапию можно проводить только в старшем возрасте. И проводятся они только при строгом условии наличия у ребенка домашнего ИВЛ. Ведь длительное время такие дети не могут дышать самостоятельно, без аппарата искусственной вентиляции лёгких, и поэтому долгие годы они живут в реанимации и больничных палатах детских лечебных учреждений. Однако не каждая больница, особенно в регионе, может позволить долгое время нахождение ребенка с подобными проблемами.

Практика свидетельствует, что в домашних условиях путь к выздоровлению ребенка становится максимально быстрым и эффективным. Но для того, чтобы забрать такого ребенка домой, родителям необходимо приобрести аппарат ИВЛ для домашнего пользования и дополнительное дорогостоящее оборудование (вакуумные аспираторы, стимуляторы мышц, стимуляторы дыхания и др.).

Стоимость 1 аппарата ИВЛ для домашнего использования составляет от 600 тысяч до 1 млн. рублей. Эта сумма непосильна даже для российской семьи со средним достатком.

В 2013 году максимальный размер пенсии по инвалидности ребенка составил всего 6651 рубль. Никаких государственных компенсаций и льгот на приобретение подобного оборудования для подобных детей не предусмотрено. Фонд «Помоги ребенку.ру» сегодня - единственная благотворительная организация в России, кто целенаправленно реализует программу, направленную на изменение данной ситуации, и пытается поддержать детей с данными заболеваниями и их семьи. Более подробную информацию о программе можно прочитать на нашем сайте http://fondpr.ru/kakvse.html

Первые результаты программы – за время деятельности программы в 2011-2013 гг. нам уже удалось привлечь пожертвования на покупку 10 ИВЛ. Однако высокая стоимость этих аппаратов превращает историю каждого ребенка в отдельный дорогостоящий «проект борьбы за выживание», иногда пожизненный. Поэтому нашей инициативе очень нужна Ваша поддержка!
Проект «Дыши как все» участвует в конкурсе в рамках номинации «Сохрани жизнь» (гражданские инициативы в организации помощи больным).

Для голосования необходимо зайти на сайт Премии под Вашим аккаунтом через соцсеть Вконтакте или Фейсбук и оценить проект по 3 критериям: универсальность, социальная значимость, уровень реализации (по 5-балльной системе). Вы также можете оставить отзывы о нашем проекте. Голосование будет проходить до 1 декабря.

Проголосовать с одного IP-адреса можно только 1 раз, поэтому мы убедительно просим вас не пытаться сделать это многократно. Мы – только за честную и достойную победу!
Спасибо за Ваше неравнодушие!

Проголосовать за инициативу можно по адресу: http://premiagi.ru/initiative/439


Фотография: Нужна ваша поддержка!Друзья, поддержите, пожалуйста, наш проект "Дыши как все" в конкурсе премии "Гражданская инициатива"! Мы, к сожалению, только на 10-м месте.....((( Этот проект очень важен для наших подопечных - детей с тяжелыми дыхательными расстройствамиНациональная премия "Гражданская инициатива" является консолидирующей платформой, неформальным клубом единомышленников, открытым для всех неравнодушных лиц – тех, кто пытается и хочет всеми силами изменить наше общество и жизнь людей к лучшему, поддержать тех, кому нужна помощь, забота и человеческое участие.И очень надеемся, что вы сочтете нашу инициативу достойной и поддержите ее. Многие из дыхательных заболеваний требуют пожизненной терапии лекарственными препаратами, другие эффективно лечатся – но операции и терапию можно проводить только в старшем возрасте. И проводятся они только при строгом условии наличия у ребенка домашнего ИВЛ. Ведь длительное время такие дети не могут дышать самостоятельно, без аппарата искусственной вентиляции лёгких, и поэтому долгие годы они живут в реанимации и больничных палатах детских лечебных учреждений. Однако не каждая больница, особенно в регионе, может позволить долгое время нахождение ребенка с подобными проблемами.Практика свидетельствует, что в домашних условиях путь к выздоровлению ребенка становится максимально быстрым и эффективным. Но для того, чтобы забрать такого ребенка домой, родителям необходимо приобрести аппарат ИВЛ для домашнего пользования и дополнительное дорогостоящее оборудование (вакуумные аспираторы, стимуляторы мышц, стимуляторы дыхания и др.).Стоимость 1 аппарата ИВЛ для домашнего использования составляет от 600 тысяч до 1 млн. рублей. Эта сумма непосильна даже для российской семьи со средним достатком.В 2013 году максимальный размер пенсии по инвалидности ребенка составил всего 6651 рубль. Никаких государственных компенсаций и льгот на приобретение подобного оборудования для подобных детей не предусмотрено. Фонд «Помоги ребенку.ру» сегодня - единственная благотворительная организация в России, кто целенаправленно реализует программу, направленную на изменение данной ситуации, и пытается поддержать детей с данными заболеваниями и их семьи. Более подробную информацию о программе можно прочитать на нашем сайте http://fondpr.ru/kakvse.htmlПервые результаты программы – за время деятельности программы в 2011-2013 гг. нам уже удалось привлечь пожертвования на покупку 10 ИВЛ. Однако высокая стоимость этих аппаратов превращает историю каждого ребенка в отдельный дорогостоящий «проект борьбы за выживание», иногда пожизненный. Поэтому нашей инициативе очень нужна Ваша поддержка!Проект «Дыши как все» участвует в конкурсе в рамках номинации «Сохрани жизнь» (гражданские инициативы в организации помощи больным).Для голосования необходимо зайти на сайт Премии под Вашим аккаунтом через соцсеть Вконтакте или Фейсбук и оценить проект по 3 критериям: универсальность, социальная значимость, уровень реализации (по 5-балльной системе). Вы также можете оставить отзывы о нашем проекте. Голосование будет проходить до 1 декабря.Проголосовать с одного IP-адреса можно только 1 раз, поэтому мы убедительно просим вас не пытаться сделать это многократно. Мы – только за честную и достойную победу!Спасибо за Ваше неравнодушие!Проголосовать за инициативу можно по адресу: http://premiagi.ru/initiative/439