November 8th, 2013

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Коленька Макаров. Фото и новости от мамы: "Жизнь для нас полна маленьких радостей"

Дорогие наши, появилось время написать немного новостей про нашего Коленьку. Прошло уже чуть больше 6 месяцев , как наш малыш дома ! Если честно, даже не хочется вспоминать этот ужас больницы. Ладно, не хочется о грустном. В общем, мы привыкли к нашей особенной жизни, которая для нас полна маленьких радостей))), просто от того, что мы все вместе. Бывает и нелегко, но вместе все преодолевается легче! Мы всегда благодарны Вам всем!!! Малыш очень изменился, немного повзрослел, подрос! Появилось у нас новое средство реабилитации - это вертикализатор "Сквигглз". Коленька от этого приспособления в восторге даже с первого раза. Мы боялись, что напугается, не сможет стоять, но ему очень комфортно, все регулируется до мелочей. Процесс подгонки Коленьке понравился. Новые фото от нас...

 

История Коленьки http://www.fondpr.ru/children/131/Makarov_Kolenka.html

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Мама Сережи Масяйкина о прошедшей реабилитации

Мы с Сережей приехали 16 октября из санатория Министерство Обороны. Сережа прошел хорошую реабилитацию, у него было по 5-6 процедур в день (массаж, ЛФК, СМТ, грязи, ванны, лазеротерапия, БРВС, иппотерапия). Мы с утра до обеда были заняты на процедурах. Нам очень понравилось в санатории - спокойная обстановка, природа, воздух, море, новые друзья, масса положительных эмоций и самое главное - хорошее лечение. Даже не хотелось уезжать оттуда. Немного нам не повезло с погодой, было холодно, но это ни капельки не испортило нам лечение. Сережа, правда, очень хотел покупаться, и каждый день пробовал воду в море, теплая или нет?
Наша поездка состоялась благодаря нашим дорогим жертвователям. Спасибо огромное за помощь в оплате нашей реабилитации и за нашу поддержку. Мы с Сережей благодарны каждому жертвователю и желаем всем здоровья, и спасибо вам за ваши добрые сердца. Ну а мы с сынулей ждем  улучшений после нашего лечения и обязательно напишем о них.                                                        


История Сережи http://www.fondpr.ru/children/160/Masjaikin_Serezha.html

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Севастьянова Полина. Новый ребенок в фонде

Полиночку действительно можно назвать новым подопечным в фонде. В конце 2012 года мы уже открывали сбор на эту девочку, но буквально через несколько дней после открытия сбора анонимный жертвователь полностью оплатил счет.
Сейчас - новый сбор. Новая надежда мамы Полиночки.

[Из письма мамы]
Из письма мамы:
 Еще совсем недавно состояние Полины было очень тяжелым. По 6-7 раз в год мы проводили в клиниках как местных, областных, так и в г. Москве по квоте. Полтора года назад в критическом состоянии Полюшка провела в реанимации почти месяц. Спасти  девочку удалось чудом.
В нашей стране детишкам с таким диагнозом прожить долгую и счастливую жизнь не суждено. Средняя продолжительность жизни от силы лет 20. Когда у родителей дети растут и взрослеют – это большое счастье. Когда у моей девочки исполняется очередной день рождения, я понимаю, что могу скоро ее потерять.
За рубежом с таким заболеванием врачи борются более успешно. Люди там доживают до преклонных лет. Нам с Полиночкой улыбнулась удача. В апреле месяце этого года мы побывали на обследовании и лечении в Германской клинике города Хайдельберг.  Сумма составляла 28 400 евро. Эти день я собирала почти год. Стучалась во все двери: СМИ, предприятия, организации, школы, д/сады… У нас небольшой шахтерский городок с населением  не более 100 тыс. человек, учитывая население района. Хотя у нас много добрых и отзывчивых людей, но обращаться к ним по второму кругу у меня нет сил. Прошу понять меня в этой ситуации. Помимо того, что мне была оказана очень большая помощь со стороны людей, но также на меня и мою семью был вылит ушат грязи (как это и обычно происходит в таких ситуациях).
Лечение оказалось довольно эффективным. После поездки Полиночка чувствует себя более-менее спокойно, насколько это возможно в ее состоянии.  Дыхательные функции у нее значительно улучшились тоже. Поля перестала быть настолько утомляемой, стала более подвижной, больше времени могла проводить в движении.  Находясь в Германии нам впервые за последний год, удалось набрать вес порядка 2 кг. Для сравнения - находясь в клиниках России, мы максимум за месяц набирали 200-300 гр. Если бы все было так радужно и замечательно в плане набора веса, врачи Германии не приняли бы решение еще одного приезда к ним и установки гастростомы. Тем более, при общении с ними в первые дни, мне четко и ясно дали понять, что к ним мы с Полюшкой больше не попадем. Отделение маленькое. Очередь на лечение в клинике большая. Из-за границы (далеко не только Россия) они давно никого не брали. Нам очень повезло. Клиника Heidelberg считается одной из лучших клиник на территории Германии. И даже сами немцы не всегда имеют возможность попасть туда на лечение. В процессе лечения, уже ближе к выписке, мне  удалось добиться разрешения на повторный приезд в клинику. мне было разъяснено, что в курс лечения будет входить в т.ч. и гастростома. Пролежав там месяц, я познакомилась с несколькими мамочками, чьим детям была поставлена гастростома. Я воочию видела положительные результаты. Кто-то набирал за неделю 1,5 кг, кто-то 1 кг. На сегодняшний день я созвонилась с одной из мамочек и узнала, что ребенок прибавил в весе в общей сложности с начала лечения порядка 5 кг. Осложнений нет. Трудностей в обслуживании нет. Она сама раз в день делает перевязку. У ребенка уже затянулись все рубцы. Это семья из Омска. И мало того, что я в Германии впервые услышала, что перед приемом лекарственных препаратов перорально,  необходимо принимать (пантозол - Германия, т.е. наш российский омепрозол). Почему, когда ребенок принимает таблетки горстями не в переносном смысле, а в прямом практически с рождения, я узнаю об этом, когда Поле уже 11-ый год. Это же касается и всего остального. Многие вещи, о которых я там узнала (в плане лечения) не столько материально затратны, сколько требуют к ребенку индивидуального подхода и индивидуального занятия. А в наших российских клиниках даже с эти большие проблемы, не говоря уже о том, чтобы иметь возможность пробить жизненно необходимый дорогостоящий препарат, за который приходиться сражаться в прямом и переносном смысле. Колистин и брамитоп мы должны были получать с рождения. Только 1,5 года назад, пройдя все круги ада, мне удалось добиться, чтобы мы получали эти препараты. И то сейчас с колистином перебои. Мы перестали его получать, по причине того, что его нет на российском рынке. Хотя именно этот препарат наиболее благоприятно действует на Полю.
Стоимость вторичной поездки – 32 тыс. евро. И эта поездка нам жизненно-необходима. Я борюсь за жизнь моей доченьки и буду бороться до конца. Медицина за последнее десятилетие шагнула далеко вперед. Даст Бог лет через 10 найдут выход в лечении этого страшного заболевания и моя девочка доживет до этих дней. У меня также на руках больной сын Юрочка. У него с рождения ДЦП. Он инвалид 1-ой группы. Ему почти 23 года.
 Я очень прошу Вас оказать мне помощь в сборе средств на вторичную поездку с Полиночкой в Германию. Гастростома нам нужна как воздух. В России детям с таким заболеванием такую операцию не проводят. Если мы не наберем вес, справляться с нашим заболеванием будет с каждым годом (или даже месяцем) все сложнее и сложнее.



Севостьянова Полина, 10 лет, г. Белая Калитва, муковисцидоз
История Полины http://fondpr.ru/children/130/Sevastjanova_Polinochka.html
Повторный сбор 1 408 000 руб. (32000 евро) на лечение и операцию в Германии


Как помочь Полине:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Финансовый отчет за октябрь 2013

В октябре 2013 года в адрес фонда пришло 1707 пожертвования на общую сумму:
9 073 650, 42 руб.
              145 $
              970 евро.

Детальный отчет по полученным пожертвованиям http://fondpr.ru/report/collected/2013/oct.html

Полученные пожертвования позволили оплатить лечение детям на
169 232 евро и 1 533 382 руб.
Детальный отчет о потраченных средствах http://fondpr.ru/report/2013/oct.html

Комиссия банка  и электронных систем приема платежей  составила 120 885 руб.

Расходы на рекламу составили 271 031 руб.

Напоминаем, что полученные пожертвования НЕ используются на оплату содержания фонда.

Мы очень рады за детей, которые получили такую существенную помощь от вас!

NEO5ecYn9-o