June 30th, 2014

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Анюта Минеева. Операция отложена. Новости от мамы



Новости у нас плохие. 24 июня нам делали КТ под наркозом на 15 минут, но отходим мы от него до сих пор... операцию 26 июня отменили, после наркоза не восстановилась сатурация кислорода в крови, пятые сутки находимся под постоянным кислородом, на приемы к врачам тоже ходим с кислородным баллоном, стоит только отвести маску от лица сатурация падает "нижу всех допустимых пределов". Дыхание плохое, тяжелое даже под кислородом. За эти месяцы кифоз сильно прогрессировал и очень зажал левое легкое, этого и боялись врачи и говорили не зря, что тянуть было нельзя.
Пока решено наблюдать за Анечкой до воскресенья, там будут решать. Но операцию будут делать обязательно, сказали тянуть нельзя, дальше будет только хуже. Просто за эти дни хотят максимальными ингаляциями увеличить сатурацию и попробовать физиотерапией хотя бы немного раскрыть сдавленное легкое.
Вчера привезли специальный аппарат с реанимации с жидким концентрированным кислородом и начали давать сильные гормональные стероиды для раскрытия легкого, но даже при помощи всех этих манипуляций ситуация в состоянии не изменилась. Сатурация держится только под кислородом, без него падает до минимальных допустимых пределов. Вывод пульмонологов, в том, что если гормональная терапия и аппарат кислорода не помогают, то они склоняются к механическому повреждению (сдавливанию) левого легкого. Это же и видно на ренгене.
Сдавливание произошло из-за быстрого прогрессирования кифоза, за пол года с момента последней операции.
Доктора очень боятся за состояние Анечки после операции, как она будет выходить из наркоза. Как объяснили анестезиологи, чем выше сатурация кислорода в крови до операции, тем легче ребенок выходит из наркоза. При такой сатурации как у Анечки, в любом другом случае операцию бы не делали, делают только в случаях жизненной необходимости, когда дальше ждать улучшений не приходится. Как не горько это говорить мы сейчас находимся именно в такой ситуации.

История Ани http://fondpr.ru/children/127/Mineeva_Anechka.html

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Маринцева Маруся. Деньги собраны! Сбор средств закрыт!



Друзья, спасибо всем вам!

Письмо от мамы Маруси:
Дорогие наши! Сбор средств для продолжения лечения Маруси ЗАВЕРШЕН! Огромное СПАСИБО каждому его участнику, нашим дорогим волонтерам,вам - нашей большой и дружной группе! СПАСИБО за участие в жизни нашей дочери, за ваш позитив, поддержку, веру в Машу, за каждый лайк, за рассылки, за то что подарили нам в очередной раз НАДЕЖДУ, за то что продолжаете спасать ЖИЗНЬ! Низкий родительский поклон ВАМ - наши добрые, неравнодушные СЕРДЦА!
P.S: Машуля продолжает лечение. Химиопрепарат "темодал" и медикаменты принимает по плану. Настроение хорошее. Всем шлет "агомный пивет!"


История Маруси http://www.fondpr.ru/children/152/Marinceva_Marusja.h..

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Анечка Ипатьева. В ожидании отъезда время идет очень долго.... Новости от мамы



Дорогие наши друзья и помощники! Вот решила написать немного новостей. Наша семья никак не выберется из очередной полосы болезней. Анечка не успевает немного выздороветь, как все начинается заново. Вчера сами меняли трубочку; мы это делаем 1 раз в 10 дней, а когда болеет приходится и чаще. Малышка тяжело дышит и постоянно кашляет. Кашель вызывает спазмы желудка, что приводит к рвоте. Мы так устали уже от всего этого, так тяжело постоянно быть на чеку и бесконечно лечиться. Кушает Анечка с переменным успехом, но надеемся, что к сентябрю наберет нужный вес. Ждем, не дождемся, когда наступит наше избавление от трубочки. Сейчас проходим осмотр врачей для комиссии по продлению инвалидности. В четверг по плану нужно делать прививку, но из-за болезни возможно не получится. Каждый раз, как Анютка заболевает, только и молишься, чтоб доченька благополучно дожила до очередной поездки в Израиль, где опытный врач, который может назначить правильное лечение. Сынок с дочкой тоже очень хотят, чтоб у Анечки не было трубочки. Макарка (5 лет) каждый раз перед поездкой дает наказ, чтобы возвращались домой без трубочки. Но пока это не удалось осуществить. Каждый раз надеемся на лучшее. Благодарим всех вас за поддержку и помощь на пути к выздоровлению!"

История Анечки http://fondpr.ru/children/254/Ipateva_Anyuta.html


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Машенька Виноградова. Новенькая в фонде.

Сбор 1 325 400 руб. для проведения операции на сердце в Германии

Позади у Машеньки многие месяцы лечения. Отказ от проведения операции в России из-за высокой вероятности летального исхода, проведение успешной операции в Германии. Позади у Маши операция мамы. Много что позади. Самое главное, что у Маши впереди. Чтобы все было хорошо надо еще раз ехать в немецкую клинику и делать еще одну операцию.
И тогда все у Маши будет хорошо.

Из письма мамы:

“ На третий день после родов поставили диагноз ВПС, надклапанный стеноз аорты, стеноз легочной артерии. После роддома Машу перевели в детское отделение 67 больницы, где в течение недели проводили медикаментозное лечение, в том числе и антибиотиками. О том, что этот порок можно вылечить только хирургическим путём и лекарства не могут его корректировать, мы тогда не знали, складывается впечатление, что врачи, работающие там, об этом не знают тоже.

Выписали нас с «улучшением», сказали, что градиент снизился аж на 20мм рт.ст. С этим диагнозом нас направили в НДССХ им. Бакулева, где диагноз подтвердился, и предложили там же наблюдение. Раз в три месяца мы ездили на консультацию в центр Бакулева. С течением времени состояние ухудшалось, градиент вырос до 90. В нашем регионе была выделена квота на проведение операции в НЦССХ им. Бакулево. Мы уже думали, что осталось немного страданий и ребенок будет здоров, как рассказывали в поликлиниках. Но оказалось только началом очередного витка в преодолении в борьбе за жизнь и здоровье ребенка.

В ноябре 2010г. были госпитализированы в Бакулева и сразу проведено зондирование, которое показало резкий надклапанный стеноз аорты, резкую гипертрофию левого желудочка, сужение в синотубулярной зоне до 2,5мм при норме 14 мм). Требовалась срочная операция, врачи сразу предупредили о большом риске летального исхода (80% на операционном столе), т.к. операцию нужно провести в 1мм от коронарных сосудов. Если их задеть - смерть на операционном столе, если после операции не заработает левый желудочек-смерть. Кардиохирург объяснил нам, что шансов выжить после операции почти нет. Если операцию не делать, то сердечко будет справляться с нагрузкой менее полугода. При беседе с врачами кровь стыла в жилах, и накатывал страх за самое дорогое в жизни - жизнь ребенка. А при выписке нашим лечащим врачом высказалось мнение: « Наверное, Вы поступили правильно. Лучше полгода с мамой, чем сейчас на погост". После всего этого мы забрали ребенка из Бакулево и уехали домой.

Бессонные ночи, безысходность. Невозможно представить жизнь без своего маленького ребенка, который радуется, смеется, тянет к тебе ручонки. Когда называет тебя мама, или бежит к папе, только сердце умиляется. Вот эта не подкупная и откровенная любовь, за которую отдашь все, и представить страшное невозможно. Все чувства в письме не передать. Руки опускать было некогда. Подключились крестные и друзья, искали выход из ситуации. Ведь когда никто не сталкивался с такой проблемой, не знаешь куда бежать. Узнали, именно такие операции проводят в Германии, нашли клинику в Берлине, DHZB. Связались и выяснили, что такие операции у них проводят и у них это штатные, и о летальном исходе речь никогда не ведется. Но для проведения операции в DHZBнужно было собрать 23 500 €. Сумма для нас была не посильная. Обратились в Русфонд, который помог в сборе средств для спасения жизни и здоровья нашей доченьки.

В марте 2011 года в немецком кардиологическом центре Маша была успешно прооперирована. Нашему счастью не было предела, хотелось летать. Кто пережил такое, поймёт меня. После операции Машуля, стала лучше кушать, набирать вес, быстрее расти. Основной порок, угрожающий жизни, был устранён, но оказалось, что выше аорта анатомически сужена, жизни это не угрожало, но требовалось наблюдение.
После операции предполагалось принимать препараты, снижающие давление и сердцебиение в течении 6 мес., но доктор Овруцкий рекомендовал продолжить их приём ещё на месяц. Таблетки купленные в Берлине, закончились и мы обратились к лечащему врачу в центре Бакулева, чтобы нам подобрали отечественный аналог. Др. Овруцкий дал нам международное название действующего вещества и дозировку. В Бакулева сказали, что они нам ни чем помочь не могут, т.к., мы не у них оперировались. При послеоперационном обследовании в центре Бакулева, наша лечащий врач удивлялась, какой красивый послеоперационный шовчик, как замечательно сделана операция, только от нас то чего хотите, вы же не у нас оперировались и наблюдаетесь в Берлине, больше в Бакулева мы не ездили, деньги за приём отдаёшь немалые, а результата нет.

Дочка очень общительная, ни что не может заменить ей общение со сверстниками .Сейчас, Маша, ходит в детский сад, но только до обеда, т.к. за полный день устает так, что с трудом доходит до дома и сразу ложится отдыхать . Старается участвовать в активной жизни группы, участвует в утренниках, очень активная, но быстро устаёт. Большая «почемучка», всё желает знать, умеет читать, писать печатными буквами, хочет выучить немецкий или английский язык. С нетерпением ждёт, когда пойдёт в школу. Надеемся, что к этому времени Маша окрепнет после операции и сможет пойти в школу, как все дети. Очень любит лошадей. Мечтает научиться кататься на коньках и роликах.

В течении трёх лет Машу наблюдали немецкие доктора, надеялись, что с ростом ребёнка аорта будет расти, но надежда не сбылась. Сейчас диаметр аорты в месте сужения 7- 8мм, градиент повысился до 80 мм рт. ст., левый желудочек работает с нагрузкой, показатели граничат с признаками гипертрофии ЛЖ. Каждый год мы ездим в Берлин для обследования Маши. Последний раз были в DHZBв феврале этого года. Помимо обычного обследования ещё было сделано МРТ сердца. Доктор Овруцкий сказал, что аорта в месте сужения не растёт, поэтому нарастает градиент, но что скажет совет кардиохирургов. После проведенного совета, Станислав Борисович, нам сообщил, что принято решение о необходимости операции по расширению участка изолированного сужения. Операция сложная, как сказал доктор, сложнее, чем первая, т.к. сужение находится вблизи ответвления плечеголовного ствола.

Мы теперь знаем, где спасут нашего ребенка, где смогут сделать такую операцию.Сбудется это или нет, зависит от того, сможем ли мы собрать нужную сумму.
После рождения дочери сначала я находилась в декретном отпуске, в 2010 Маше дали инвалидность и я находилась по уходу за ребёнком, в 2011 Маше сделали операцию и мы встали на очередь в детский сад, с сентября 2012 Маша пошла в сад, но тут пришла новая беда. С августа 2012 я заболела, поднялась температура сначала 38,а потом 39.4. В течении 9 месяцев температура держалась, почти три месяца я лежала в больнице. Родных в Москве у нас нет, поэтому папе пришлось всё это время не работать. Диагноз врачи поставить не могли. И только в мае 2013 выяснилось, что нужна срочная операция. В июне мне сделали операцию на открытом сердце. Почти за год болезни организм ослаб, поэтому послеоперационное восстановление затянулось. Сейчас я на группе инвалидности, пенсия 6 300руб, супруг по уходу за ребёнком. Деньги, которые удавалось накопить потрачены на обследование дочери. Но, не смотря на все трудности, мы верим, что всё у нас будет хорошо, потому, что у нас есть самое дорогое в жизни, наша доченька Маша, наше солнышко. Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям, помогите нам.
Умоляем, вас, помогите!!!


История Маши http://fondpr.ru/children/268/Vinogradova_Mashenka.html

Виноградова Машенька, 6 лет, г. Москва, ВПС
Сбор 1 325 400 руб. (28 200 евро) на проведение операции в Германии
Срок: 15 Июля

Как помочь Маше:

1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги

3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.